 |
|
El Dr. Steven Schachter, neurólogo de Nueva York, ha publicado varios libros de testimonios de personas que padecen epilepsia y quienes les rodean. "El médico no sólo tiene que ver con detectar el origen y manifestación de las crisis y el manejo efectivo de medicamentos para controlarlas. Debe resolver muchas de las dificultades médicas y otros tantos problemas emocionales. El paciente con epilepsia desearía estar libre de crisis, ser como cualquier otro en cuanto a tener actividades independientes y poder controlar su propio destino pero, desafortunadamente, no puede lograrlo a causa de la epilepsia. Los pacientes no sólo esperan que los médicos den lo mejor de sí para manejar el padecimiento; requieren algo más. Ante la ausencia del éxito terapéutico, su expectativa y necesidad es confiar en que el médico estará ahí para apoyarlos." "La epilepsia es una condición con manifestaciones que cambian constantemente. Los mismos expertos pueden tener dificultades al clasificar ciertos tipo de crisis, epilepsias y síndromes epilépticos. Por eso no sorprende el hecho de que muchos médicos y otros trabajadores en el cuidado de la salud tengan un entendimiento limitado de las crisis y una vista simplificada de la epilepsia. Con todo, este problema es menor desde la perspectiva de los pacientes, quienes se interesan más en que el doctor comprenda cómo sienten lo que están experimentando. Muchos médicos fallan en invertir suficiente tiempo con sus pacientes de manera que éstos últimos puedan manifestar libremente sus sentimientos, experiencias y dudas. Temas que pueden resultar triviales para los médicos resultan de gran importancia para los pacientes. La relación doctor-paciente es exitosa terapéuticamente cuando el médico es consciente, abierto de mente y se toma el tiempo necesario para escuchar y responder adecuadamente las preguntas y preocupaciones del paciente. Los profesionales en el cuidado de la salud comparten una meta común: proveer cuidado de alta calidad a los enfermos y prevenir enfermedades en gente saludable a través de educación, comprensión y compasión. La empatía hacia los pacientes, particularmente aquellos con epilepsia, es un ingrediente integral e invaluable. Sin embargo, para los médicos y otros profesionales, poder identificar las necesidades emocionales de pacientes con epilepsia puede resultar desafiante. El mejor acercamiento a seguir en el intento de establecer una alianza terapéutica exitosa es entrar a la relación con una mente abierta y escuchar verdaderamente al paciente y a su familia." TESTIMONIOS DE LOS MEDICOS Al girar la cuerda Lourdes dio un paso atrás y tropezó golpeándose en la cabeza con los tabiques que servían de límite al área donde estaban las rosas, provocándole una ligera pérdida de conciencia. Los niños corrieron con sus padres gritando espantados. Poco después Lourdes se levantó y parecía estar bien salvo por un pequeño dolor de cabeza; así que no fue llevada al hospital. Meses después comenzó a presentar ausencias e iniciaron los estudios. Su resonancia magnética no mostró ninguna anormalidad y su electroencefalograma salió negativo. Mis colegas intentaron convencerla de que sus ausencias eran sicológicas, pero yo lo veía diferente y comencé a un tratamiento con medicamento para las crisis. Sus ausencias se detuvieron y en poco tempo no confía en otro neurólogo mas que en mí, su esposo. Más tarde, las ausencias se convirtieron en desmayos. Sin ningún aviso, Lourdes caía al suelo y se despertaba confundida. Mi hijo, Miguel, vio como su madrastra. se caía en la cocina. Al despertarse, Lourdes no lo reconocía ni a él ni a mí. Nos miraba vagamente pero no nos hablaba. Su confusión preocupaba a Miguel más que su caída súbita al suelo, pero también observaba que me sentaba con ella. Miguel también se sentó con ella y la reconfortó hasta que nos reconociera y pudiera hablarnos. Aprendió a estar calmado y, años después, esto le ayudaría cuando su abuela, en compañía de sus nietos, tuvo un ataque cardiaco masivo - Miguel llamó a la ambulancia él solo, reconfortó a su abuela durante la espera, y dio la descripción completa a los paramédicos de lo que sucedió -. Cuando las crisis aparecen los dos nos sentimos desamparados e inútiles. Los desmayos vienen sin advertencia. Hasta pasar por la cocina resulta peligroso. Ver la cara de Lourdes con raspones me llena de enojo y culpa. Durante la evaluación médica de los desmayos de Lourdes, un cardiólogo descartó arritmia cardiaca pero de todas formas la reportó al Departamento de Vehículos Automotores, de acuerdo con la ley del Estado. Acompañé a Lourdes a la audiencia de Vehículos Automotores ya que, como médico, anteriormente había estado enviado a pacientes a estas audiencias durante años. Sabía que muchos de los oficiales de audiencia eran personas razonables, pero los rituales burocráticos prevalecientes hacían que perdiéramos confianza. Sin embargo, el oficial que otorgó la audiencia fue receptivo a la lógica de la historia de Lourdes y no le retiró su licencia de manejo. Esto permitió que nos relajáramos... pero no completamente. Lourdes maneja. Puede acostarse noche, pero no muy tarde; puede llegar a tomar una copa pero no más, y es que cada medicamento contra las crisis produce diferentes efectos secundarios. Uno la hace sentir cansada, otro mareada y aturdida. Cada antibiótico, cada trasnochada, cada fiesta debe ser analizada debido a los posibles efectos que puedan tener en sus crisis. Entonces, ¿cómo han cambiado estas experiencias mi acercamiento a la actividad médica? Aún antes de las ausencias de Lourdes, consideraba cuidadosamente los diagnósticos de histeria y creía que estaba consciente de la importancia de los efectos secundarios de los medicamentos. Pero el mayor impacto que las crisis de Lourdes tuvieron en mí como médico fue el incremento de mi atención en el desamparo y enojo que esposas y otros miembros de familia sienten hacia la enfermedad. Actualmente, cuando el esposo o esposa de un paciente llega gritando al área clínica queriendo saber porque nadie logró desaparecer la crisis de su pareja ayer , puedo ahogar mi propio enojo y coincidir con la persona molesta. Nueve de cada diez ocasiones tenemos éxito en forjar una asociación efectiva para enfrentar al verdadero enemigo 'la electricidad chispeante sin control en el cerebro que ocasiona las crisis'. Como miembro de familia sigo aprendiendo las mismas lecciones una y otra vez: Somos seres frágiles hechos de agua de mar aferrándonos a un esqueleto de cal. Los ritmos de la marea tiran de nosotros a nivel celular, y sólo el latido del corazón nos separa de la morgue. Cada día que vivimos es un tesoro, y cada día vivido con la gente que amamos es un tesoro invaluable.' "Soy un neuropediatra y trato una amplia gama de desórdenes neurológicos en los niños, incluyendo la epilepsia. Me siento cercano a todos mis pacientes, pero especialmente a aquellos con epilepsia y sus padres. Esto debido, en parte, a la naturaleza de la epilepsia y su tratamiento (crisis recurrentes que requieren llamadas telefónicas, visitas frecuentes al consultorio para ajustar medicamentos, etcétera), y a que comparto las esperanzas, logros y frustraciones de mis pacientes y sus familiares al grado de llegar a conocerlos íntimamente. En lugar de sufrir la consulta inicial con padres cuyo hijo o hija ha presentado su primer crisis, la recibo con beneplácito. Intento explicar en qué consiste el desorden, cómo surge, cómo puede tratarse y cómo, juntos, podemos enfrentar los desafíos por venir. Casi inmediatamente procuro equilibrar la palabra 'epilepsia' explicando que es una palabra griega para referirse a las crisis, y, aunque conlleva una mística especial o estigma, no significa nada más que crisis recurrentes. Creo que es mejor para la familia (y después el niño) escuchar el término epilepsia desde el principio en lugar de secreteárselo." Cuando discuto la naturaleza de las crisis con mis pacientes jóvenes, procuro utilizar analogías apropiadas con su edad para ayudarles a comprender como un 'corto circuito' puede desencadenar una crisis y cómo el cerebro se mantiene intacto después del evento." "La Epilepsia afecta millones de personas en una extensa variedad de formas. Algunos experimentan cambios mínimos en sus estilos de vida, pero otros sufren transformaciones monumentales. Se espera que, cuando un pequeño es diagnosticado con epilepsia, padres y hermanos también se vean afectados. La literatura describe muchos de estos cambios esperados y provee estrategias específicas para que profesionales en el cuidado de la salud ayuden al ajuste de la familia en los cambios inevitables que ocurrirán después del diagnóstico. Sin embargo, nuestra literatura es mucho menos útil para ayudarnos a comprender lo que sucede con la familia cuando los niños se hacen adultos y continúan siendo dependientes de sus padres. En ocasiones estas relaciones entre padres y 'niños adultos' es la continuación de un conjunto de comportamientos poco saludables establecidos durante la infancia del paciente. Para otros, esta relación extendida es saludable es esencial. Más allá del resultado, la verdad es que no somos expertos en tratar con las necesidades de estas familias redefinidas. Algunos ejemplos me vienen a la mente. Gloria, de 42 años, tiene un largo historial de crisis parciales complejas. Tiene tres hijos, vive con su madre, la señora R. de 65 años, y su padre, que es discapacitado. Sin embargo, la señora R. es reconocida como quien aporta el sustento y cuida de estas tres generaciones. Para lograrlo trabaja medio tiempo, en complemento con el escaso apoyo gubernamental de la pensión que recibe. La señora V. tiene 60 años y cuida de su hija adulta con retraso mental moderado, y diagnosticada desde niña con síndrome de Lennox-Gastaut (condición rara, grave, definido por la triada de crisis de: difícil control, retardo mental y un EEG característico (espiga-onda lenta). La hija continúa teniendo crisis y está confinada a una silla de ruedas. Durante nuestra primera entrevista pregunté toda la información médica de rigor referente a la hija de la señora V. Posteriormente le pregunté de ella misma - su salud, sus sentimientos, y los planes de respaldo que tenía para el cuidado de su hija en el caso que ella presentara alguna enfermedad menor-. Me miró detenidamente y con lágrimas en los ojos dijo: 'Nadie me había preguntado nada como esto'. Finalmente, pienso en don J., marino retirado de 65 años. Su hijo de 25 años, Martín, con retraso mental moderado y crisis de difícil control vive con él. La madre de Martín murió 20 años atrás, pero el señor J. continúa proporcionando apoyo constante a su hijo. Para mí lo más impactante es cómo estos padres han sido llamados para salir adelante con sus hijos padeciendo enfermedades crónicas por periodos tan largos. Seguramente esperan enfrentar lo más duro en el cuidado de sus hijos cuando éstos son jóvenes pero, lo que no suelen considerar es que, con dicha actitud, sus responsabilidades continuarán intensamente durante toda la vida de sus hijos. En la medida que estos padres tengan cada vez mayor edad, su propio desarrollo quedará 'en espera' debido a su constante insistencia en la crianza del hijo o hija como si fuera un niño eterno. Sus necesidades personales de crecer y seguir adelante no serán satisfechas , y los conflictos de desarrollo serán dejados sin solución. Mi respeto para este tipo de padres crece en cada visita, aunque mis miedos por ellos también. No sólo se han dedicado al cuidado de sus hijos sino que en algunos casos continúan, por más de 40 años, llevando la carga. Reconozco que he sido impresionado por su devoción bajo circunstancias que son más difíciles de lo que cualquiera pudiera tolerar. Pero, ¿qué he aprendido trabajando con estos pacientes? Personalmente, me siento constantemente agradecido con ellos por enseñarme la fuerza de su espíritu humano. Su amor, creatividad, y habilidad para resolver problemas insuperables son fuente de inspiración. Más aún, trabajar con estas familias me ha ayudado a enfocar mi cuidado no sólo en la familia como unidad, también en cada miembro individualmente. Mis responsabilidades de ejercicio son para ayudar a gente con epilepsia, pero, en estos casos, actualmente también llevo registro de los padres. Llego a conocerlos lo suficientemente bien como para entender sus sentimientos, miedos y preocupaciones. Dado que tienden a ser algo negligentes respecto a su propia salud, nos tomamos un tiempo para discutir comportamientos saludables. Los aliento a hacerse revisiones regulares. Al trabajar con los padres, influyo indirectamente en el cuidado de su 'niño adulto', mejorando potencialmente la situación general de todos. Al proveer el apoyo y ayuda que nos son solicitados por estos padres devotos, también ayudamos más al paciente." TESTIMONIOS DEL PERSONAL MEDICO Y PARAMEDICO |
|
|
|
Dr. Steven C. Schachter La epilepsia afecta a las familias y especialmente a las mujeres que la padecen como lo saben muy bien en su papel de hijas, madres y esposas. Este es el quinto de una serie de libros en los que mujeres revelan de manera personal cómo la epilepsia ha impactado las partes más íntimas e importantes de sus vidas. Expresan sus preocupaciones, temores, esperanzas y realizaciones en torno a su salud, sus relaciones familiares, sexuales, etc. Los comentarios del público en general y de los críticos en particular coinciden en considerar este libro como una magnifica recopilación de experiencias, sentimientos y pensamientos personales de mujeres con epilepsia, y como una ayuda excepcional para entender y aceptar mejor este desorden de salud, "Es como si el Dr. Schachter nos ofreciera un grupo de apoyo en las hojas de esta serie de libros". El prefacio de esta obra lo escribe Jackie Nik Pflug, sobreviviente de un secuestro aéreo hace varios años, quien a partir de los golpes que recibió en la cabeza por los secuestradores desarrolló la epilepsia. Después de un periodo de terapia y tratamiento médico, Jackie logró aceptar su enfermedad llegando a considerar hoy su especial condición como la oportunidad para abrirse un nuevo y maravilloso camino. "A partir del diagnóstico, he conocido a personas increíblemente valiosas como el Dr. Schachter quien es la fuerza impulsora de una serie de libros titulados "Brainstorms" (Tormentas en la Mente), dice Jackie. La autora del prólogo comenta que históricamente las mujeres con epilepsia han sido víctimas de discriminación en sus familias, en el trabajo y hasta en los consultorios médicos, lo cual con frecuencia afecta sus condiciones de vida y la evaluación del tratamiento adecuado para su condición de salud. Afortunadamente a lo largo del siglo pasado, los criterios y las conductas han cambiado mucho en torno a la epilepsia. Por ejemplo, ahora se tiene información sobre la relación que existe entre la epilepsia y las hormonas que controlan el sistema reproductor por lo que se sabe en muchas mujeres tienen su primer ataque cuando empieza su ciclo hormonal y se presenta el primer periodo de menstruación. Sabemos que el equilibrio entre el estrógeno y la progesterona, las dos hormonas principales que controlan los ciclos menstruales pueden determinar que se presenten o que se ausenten los ataques. Todo depende de cada persona. Por lo general, las mujeres con epilepsia se rehúsan a hablar sobre su sexualidad y otros temas relacionados. Pueden tener miedo de sufrir un ataque en sus relaciones íntimas. Pueden preocuparse sobre cómo comunicar a quienes van ser sus parejas de por vida que padecen ataques por temor a que ellos se alejen. Por estos temores muchas mujeres con epilepsia evitan el matrimonio y el embarazo. Pero el simple hecho de buscar la asesoría de un profesional o grupo de profesionales hace que estos temores, generalmente infundados, se disipen y ayuda a estas mujeres a superar sus preocupaciones y a disfrutar más de sus relaciones íntimas. El control de la fertilidad es otro asunto importante, ya que los anticonceptivos orales, particularmente aquellos con alta concentración de estrógeno, pueden aumentar las posibilidades de que se presenten ataques. Sin embargo, muchas mujeres con epilepsia no son informadas adecuadamente sobre éste y otros riesgos. Igualmente, la efectividad de los anticonceptivos orales puede disminuir al asociarse al tratamiento antiepiléptico. La realidad es que las mujeres con epilepsia cuentan con más de un 90% de posibilidades de tener un bebé normal y saludable. Las probabilidades son mejores si se toma el menor número de medicamentos necesarios y la menor dosis para mantener control de los ataques aún antes de que el bebé sea concebido, preferentemente asociando al tratamiento la toma de una vitamina denominada ácido fólico. . Así mismo, la mayoría de las mujeres con epilepsia pueden amamantar a sus hijos sin correr ningún riesgo para el bebé. De esta manera, la información que brinda este libro abre la esperanza de muchas mujeres con epilepsia, de tener una mejor calidad de vida en las diversas etapas del desarrollo femenino; así mismo se demuestra que la difusión de las experiencias de muchas mujeres alimentan a otras con condiciones similares a buscar mas información y a trabajar para solucionar sus problemas particulares. Sin este puente de compresión, la mujer con epilepsia podría sentirse indefensa y derrotada sin ningún control sobre su vida. La información es fuerza y con la fuerza viene el control. La información que ofrece este libro ayuda a hacer posible que las mujeres con epilepsia se interesen más por el cuidado de su salud y por tomar el control de sus vidas. Jade Rivera |
Viviendo con amor |
| .
Tengo 34 años y 32 de tener epilepsia. A raíz de que me diagnosticaron Epilepsia, mis papás siempre se preocuparon por mí, vivían con la incertidumbre de cuándo me iba a poner mal y por lo tanto me sobreprotegieron. Mi mamá vivía mortificada pensando que iba a ser de mí cuando estuviera grande. A lo largo de estos 32 años he tenido en promedio de 2 convulsiones por año. Esto es incierto ya que había veces que me daban varias seguidas en un día y pasaba años y no tenía ninguna. En la escuela era la RARA, a la que tenían que cuidar y mis hermanas pequeñas siempre estaban al pendiente de mí. Era normal que Cuando terminé la licenciatura regresé a casa y estuve trabajando con mi papá en un negocio que tenía en la casa, pero me aburrí. Hace 3 años y medio me cambié de trabajo, donde gano más que en el anterior (sigo en agencia de viajes) y decidí aprender a conducir un automóvil. A escondidas de mis papás y con 31 años de edad, tomé las clases de manejo. Cuando les mostré a mis papás la licencia de conducir, a mi mamá casi le da un “ ataque chino”. Además les dije “Tengo dinero ahorrado y voy a comprarme un carro”. Hubo una revolución en mi casa. No querían, todos se preocuparon mucho, pero aún así lo compré.
Hablando de doctores, como decía, me la pasé visitando a muchos, hasta que mis papás dieron con el Dr. Raúl Calderón González (Q.E.P.D) quien me trató por más de 23 años en el CENNA (Centro Neurológico para Niños y Adolescentes ) aquí en Monterrey. El 3 de enero del presente año me avisó mi papá que el Dr. Calderón había fallecido y que había una misa. No creía lo que me decían, no paré de llorar y me fui directo a la misa. Hace poco me comentó mi mamá: “Quisiera ver al primer doctor que te atendió en la primera crisis y que nos dijo que no ibas a ser una persona normal y decirle: Mire doctor, aquí está mi hija. Es una persona normal, trabaja, hace su vida y no es una inválida como usted lo pronosticó hace 32 años”. La Epilepsia ha sido para mí una lucha constante, a veces estoy arriba y a veces abajo. Esta semana me la pasé llorando. Guillermo Alvarez me escuchó y me ayudó mucho con todo lo que me dijo. Por último mi más sincero agradecimiento a mis padres y hermanos ya, que sin su ayuda, coraje, dedicación , comprensión y amor no sería lo que soy y no estaría donde estoy ahora. Gracias Lic. Eugenia Garza Padilla
Agradecemos mucho que Eugenia haya compartido |
. . . . . . . . . La
epilepsia en Viviendo con amor |
.LA EPILEPSIA EN MI VIDA
La Epilepsia se hizo presente en mi a la edad de 22 meses. Por lo tanto la tengo muy dentro de mi. Ha sido parte de mi vida, personalidad, limitaciones y también creo, de mis virtudes.A lo largo de mi vida:• He luchado con ella y contra ella.
|
Viviendo con amor Viviendo con amor Yo jugaba el juego de “Lados derecho e izquierdo” con mi hijo y su cabeza debía voltear a la derecha o a la izquierda siguiendo nuestra voz, y sus pequeñas manos se mantenían balanceándose activamente. Mi esposo gozaba observarnos. Nuestro dulce y satisfactorio hogar cubría a todos los miembros de mi familia en la noche de verano. Hasta ahora, me había sentido siempre muy afortunada aunque no estoy del todo bien. Debido a la Epilepsia, tengo un profundo estigma en mi mente. Sin embargo, con el apoyo emocional de mis hermanos y hermanas y la actitud educacional de mis padres yo podría olvidar el hecho de ser una paciente, excepto por los omentos en que tomo pastillas tres veces al día. Ello me hace recordar que no estoy del todo bien. Cuando estuve lejos para estudiar, mis padres realmente se preocuparon por mí y mi madre solía viajar muy lejos para visitarme en las vacaciones de invierno y de verano. Todo ese tiempo lloraba en mi almohada por la nostalgia de mi hogar, pero también disfrutaba de mi estancia en los Estados Unidos, viajando por dondequiera. Durante esos tres años de lejanía me mantuve en contacto con mi medico. Con el uso regular de mi medicación, participaba en todas las actividades de la universidad, trabajé para ganar dinero asistía todos los cursos escolares, viví una vida normal y finalmente me gradué y regresé a mi hogar en Taiwán. . Fue realmente mi fate conocer a mi esposo. Aunque él era uno de los estudiantes de las clases superiores cuando estaba en los Estados Unidos. Nos enamoramos en Taiwan un año después de que regresamos. Yo dudé y me pregunté si debía confesar mi epilepsia a él o no. Antes de enamorarme profundamente de él, decidí explicarle todos los detalles de mi enfermedad con el objeto de evitarle cualquier sufrimiento posterior. Le conté en detalle desde los ataques iniciales hasta las condiciones actuales de mi tratamiento. Un año después nos casamos con muchas bendiciones de mi familia y amigos. “Tener un bebé” se convirtió en el tópico principal de nuestras conversaciones. Nos preocupamos acerca de la posibilidad de herencia, los efectos de las drogas sobre el feto, etc. Me preguntaba su podría o no ser madre, si el bebé no estaba bien cómo podríamos educarlo para estar bien en cuerpo y mente. Nuestra decisión final fue tener un bebé. Durante el periodo inicial del embarazo, mi mareo matutino me preocupaba por el posible efecto en el feto. Después de tres meses empecé a compartir mi felicidad con la gente. En la semana 33 tuve una amenaza de parto prematuro que me llevó al hospital por tres días de reposo absoluto Estaba emocionada por el nacimiento del bebé pero también preocupada por los efectos de las drogas antiepilépticas. Además de los cuidados regulares del embarazo, solicité el examen ultrasonográfico del feto- Me calmé mucho cuando el ginecólogo me dijo que el ultrasonido era normal. El estudio no mostró la cara, pero sí la pequeña mano con sus adorables cinco deditos moviéndose hacia nosotros. Después de un periodo de labor decidimos que se hiciera cesárea. Mi esposo me apretó la mano derecha con los ojos húmedos. Mi madre tomó mi mano izquierda y me dijo que no temiera, que rezaría por mí fuera del cuarto de labor. Mi padre estaba inquieto en casa. Mis hermanos y hermanas llamaban continuamente preguntando por mí. A las 5:58 de la tarde mi bebé nació. Oír su llanto y ver su pequeño cuerpo fue muy conmovedor y feliz. El pediatra checó a mi bebé y lo encontró normal por completo. Las felicitaciones de familiares y amigos me hicieron olvidar el dolor del parto. Mi madre empezó a nutrirme cocinando algo de comida. Cada día se quedaba conmigo hasta que mi esposo regresaba a casa de su trabajo. Empecé a aprender a alimentar, vestir y bañar a mi bebé como cualquier madre primeriza. Ahora tiene mes y medio, toma 180 cc de leche cada vez y algunas veces se queda despierto jugando con nosotros. Ha aprendido que el baño es muy divertido y motiva a cualquiera para jugar con él. Como otros padres, solo esperamos que crezca bien y sano. Después del parto tuve crisis por la tarde durante tres días y recurrieron días después de ese periodo. Después de discutirlo con mi doctor llegamos a la conclusión de que la dieta rica en proteínas podría interferir con la absorción de las drogas antiepilépticas. El cambio de horario me mantuvo libre de crisis. Como paciente, me di cuenta de que es una excelente idea consultar siempre al doctor. Después de ser mama aprendí a cuidarme mejor a mí misma con la finalidad de cuidar mejor a mi bebé. Aprendía tomar los altibajos de la vida como vienen.
|
La epilepsia y yo: La epilepsia y yo: sacar a la epilepsia de
las sombras Yo no sé por qué tengo epilepsia ni de dónde ha venido. Sin embargo esta imagen ha estado en mi mente por tanto tiempo, que siendo una niña pequeña desperté de una oscuridad total con mucha confusión y disturbios. A mi alrededor había una multitud, y el llanto de mi madre, que siempre me impacta mucho. Mi cabeza me dolía pero mi corazón era el que estaba realmente lastimado. Crecí con muchas dudas. Llorar bajo las sábanas era mi única forma de esconderme de toda suerte de injusticias. ¿Por qué soy la única en la familia que sufre? ¿Por qué el maestro se rindió conmigo? ¿Por qué mis compañeros de clase se apartan de mí y me hacen burla? Todo es por la epilepsia. Los comentarios de los maestros en la secundaria iban desde “gentil, diligente, orientada a metas” hasta “centrada en sí misma, orgullosa y aislada”. Gradualmente me transformé en una persona que no podía ser molestada más. Los únicos sentimientos que recibí de los demás fueron hostilidad o indiferencia. En casa o en la escuela la presión era tan intensa que decidí volar, volar lejos de la pesada atmósfera que me rodeaba, abandonar la oportunidad de una educación mejor y disfrutar de la frescura de mi nueva libertad. Mi primer trabajo fue como obrera en una compañía electrónica. La mayoría de mis compañeros eran mujeres y me trataron como a una hermana pequeña. Algunos se asustaron y huyeron cuando un día tuve una crisis en el trabajo. Sin embargo, la mayoría se acercó a ayudarme y brindarme afecto, preocupación y apoyo. Además, la compañía no me pidió que me fuera por mi enfermedad. Me quedé por 5 años, fue la época más feliz de mi vida y disfruté de la amistad que nunca había tenido antes. Terminé mi bachillerato y finalmente encontré compañía y nunca más tuve que llorar sola. Mis amigos transformaron mi vida en un mundo lleno de color. Todos mis “por qués” se fueron. Aunque mis crisis vienen a decirme hola de vez en cuando, ya no fui más la niña que lloraba sin esperanza bajo las sábanas. Derroté mi infortunio con el amor y cuidados de mis amigos. En esa época mi vida alcanzó un estado donde yo estaba grandemente satisfecha espiritualmente. Sin embargo, gradualmente descubrí que aunque el dinero no lo es todo, nada se podía hacer sin él. Además, yo quería algo más en la vida. Con la ayuda de una amiga, dejé mi ciudad natal y empecé un Nuevo trabajo en Taipei. En el nuevo ambiente ya no tenía la ayuda de mis viejos amigos, la vida era aburrida y rutinaria, pero afortunadamente me pude adaptar a ella. Aunque mi Nuevo trabajo carecía de diversidad, aprendí de las experiencias, encontré oportunidades de competir con otros y gané posibilidades de realizar mis sueños. En mi mente la meta de mi carrera era todo por lo que iría. Fue hace tres años hice el movimiento más importante de mi vida: empecé a construir el Castillo de mis sueños y trabajé en ello con todo mi corazón. Al mismo tiempo, conocí al Dr. Hsih. Yo era una persona que sólo se dedicaba a sus propios asuntos, pero cuando vi cómo el Dr. Hsih y la Asociación de Epilepsia de Taiwán se dedicaban a la promoción y el cuidado de personas con epilepsia me conmovió y decidí unirme al grupo para retribuir todo lo que la sociedad me había dado. Desafortunadamente, mi pesadilla regresó justo cuando todo lucía muy promisorio. El control de mi epilepsia se comprometió temporalmente debido a un cambio de medicación. Muchas veces regresé de la puerta de la muerte. Estaba herida tanto fiscal como psicológicamente. Las incidencias destruyeron mi confianza y rompieron mi sueño. Todas mis dudas volvieron de nuevo. ¿Por qué la maldita epilepsia no se fue? ¿Por qué tengo que volver cuando estoy lista para ir por mi sueño? Entonces miré hacia atrás. Mi duro trabajo de los años pasados me ha permitido ganar más de lo necesario para una vida promedio. Fue difícil para mí liberarme de los sentimientos de injusticia. Al mirar alrededor, vi gente que sufría más de lo que yo sufrí. Me sentí afortunada de haber cambiado solo tres veces de empleo y haber tenido cada vez la oportunidad de alcanzar un mejor status. Había trabajado duro y merecía lo que ganaba. Las montañas pueden caer, los amigos pueden alejarse, pero uno mismo es la única persona que siempre estará allí. Amigos: cuando estén atrapados en las aguas agitadas, ustedes mismos son los marineros confiables en su camino al éxito. ¡Vayan por él!
|