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Los grupos de auto-ayuda son asociaciones de personas que tienen un problema en común y se reúnen para apoyarse mutuamente en su resolución. Los grupos de auto-ayuda proporcionan una red de apoyo emocional y social para sus miembros, quienes tienen la oportunidad de hablar con otras personas que están en la misma situación y darse cuenta de que no están solos ni son los únicos que tienen el problema. Al compartir sus experiencias, los miembros del grupo aprenden de los otros nuevas formas de manejar su situación y lograr una vida más satisfactoria.

Los grupos de auto-ayuda permiten a sus miembros:
* Hablar con personas que entienden sus sentimientos y dificultades
* Darse cuenta de que no están solos en su situación
* Establecer nuevas relaciones
* Aprender más acerca de la epilepsia y su tratamiento
* Aprender nuevas formas de enfrentar su problema
* Hacerse más independientes y participativos en su medio social
* Enseñar a otras personas lo que es la epilepsia y eliminar mitos y prejuicios
* Mejorar su calidad de vida
* Elevar su autoestima

Este folleto es un resumen del Manual para Grupos de Auto-ayuda en Epilepsia preparado por la Comisión de Auto-ayuda del Buró Internacional para la Epilepsia (IBE), a la cual se puede recurrir para ampliar la información.

Cómo formar un grupo de auto-ayuda

Los grupos de auto-ayuda pueden crearse de diferentes maneras. Algunas veces son iniciados por una persona o un pequeño grupo de personas que padecen epilepsia o son familiares de alguien que la padece; otras son creados por organizaciones dedicadas a la Epilepsia; otras más, son iniciados por profesionistas (médicos, enfermeras, trabajadoras sociales, etc), que trabajan con personas epilépticas.
La primera dificultad es encontrar a otras personas epilépticas, pues en muchos medios sociales, los individuos prefieren mantener en secreto su padecimiento.
Aunque la epilepsia es bastante frecuente en todos los países, la mayoría de los epilépticos no conocen a nadie más que la padezca. El deseo de conocer a otras personas con Epilepsia puede ser un buen motivo para formar un grupo de auto-ayuda.
La mejor forma de encontrar a otros individuos con Epilepsia dependerá de las características de su localidad: puede ser poniendo anuncios en el periódico; colocando avisos en las salas de espera de clínicas, hospitales o centros de salud, en farmacias y/o algunos otros lugares públicos como escuelas o iglesias; es muy útil tener el apoyo de un médico que contacte otros pacientes y promueva entre ellos el grupo de auto-ayuda.

Por qué formar un Grupo de Auto-ayuda

Antes de intentar la formación de un grupo de auto-ayuda, es importante considerar si existe la necesidad de un grupo así. El grupo debe tener algo que ofrecer a las personas con epilepsia y a sus familias.
Es necesario preguntar primero a quienes se puedan interesar en formar parte de un grupo de auto-ayuda, qué es lo que los motivaría a integrarse. Las respuestas podrían ser: el deseo de conocer a otras personas con epilepsia, el saber más acerca de esta enfermedad, el disponer de información actualizada acerca de la Epilepsia, el establecer un banco de medicamentos antiepilépticos o el deseo de mejorar la actitud de la comunidad hacia el paciente epiléptico.

Cómo estructurar un Grupo de Auto-ayuda

Un grupo de auto-ayuda o de apoyo puede ser formal o informal, dependiendo de la necesidad y el deseo de las personas que planean formarlo, quienes decidirán si el grupo se limitará a integrar individuos con Epilepsia o a los familiares y amigos, o incluirá a todos.

Objetivos

Los objetivos del grupo deben establecerse claramente por escrito, sean simples o complicados, y siempre de acuerdo a la necesidad. El grupo necesita un propósito, y sus miembros necesitan saber exactamente cuál es la finalidad del grupo para evitar desviaciones. Es aconsejable trabajar de manera escalonada pero sostenida para ir alcanzando gradualmente los objetivos.

Apoyo

No hay que desanimarse al descubrir que no todas las personas tienen el mismo entusiasmo. Es necesario aceptar que el apoyo vendrá casi totalmente de las personas con Epilepsia y sus familias, pero la membresía de un grupo de auto-ayuda debe ser voluntaria.
Un aspecto muy importante es trabajar para que el grupo sea reconocido por el resto de las personas como una organización seria que tiene algo que ofrecer y de esta manera ganar credibilidad y apoyo.

Cómo mantener un Grupo de Auto-ayuda

Se debe estimular el interés que las personas muestren al principio para que éste se siga incrementando. Es recomendable mantener un programa variado e interesante, de tal forma que las reuniones no sean siempre iguales. Para ello puede apoyarse en videos educativos o invitar conferencistas de diferentes especialidades (neurólogos, psiquiatras, psicólogos, etc.), así como personas que pertenezcan a grupos de minusválidos o con otros padecimientos, o solamente proporcionar, en ocasiones, pláticas sobre temas de cultura general.
Es muy importante el tener un lugar apropiado para las reuniones, que puede ser un hospital, la casa de alguno de los miembros del grupo, o un edificio público. Tanto el lugar como la hora deben ser convenientes para la mayoría de los miembros del grupo.

Involucrar a los miembros del grupo.

Todos los miembros del grupo deben ser informados acerca de las actividades y finanzas de la asociación y deben ser animados a participar en aquellos aspectos para los cuales tienen facilidad, interés o mayor conocimiento, con la finalidad de involucrarlos en el sostenimiento del grupo.

Información acerca de la Epilepsia.

El problema principal al que se enfrenta el epiléptico aún en nuestros días, es la ignorancia. Es por lo tanto muy importante aprender lo más posible acerca de la epilepsia y transmitir ese conocimiento a otros: familiares, amigos, médicos, maestros, y público en general. Por esta razón, muchos grupos de auto-ayuda incluyen en cada reunión un aspecto educacional, mediante una conferencia, un video, la revisión de un nuevo folleto o artículo relacionado a la epilepsia, etc.

Relaciones interpersonales.

La mayoría de las personas con epilepsia son tímidas y se sienten muy aisladas. El grupo de auto-ayuda permite a estas personas relacionarse con otros epilépticos y obtener su apoyo. Las discusiones informales son muy importantes, y se dan más
fácilmente en un ambiente cordial que inspire confianza y permita que las personas expongan sus sentimientos y preocupaciones y escuchen las opiniones y sugerencias de los que hayan superado ya situaciones similares.
Frecuentemente se tiene en el grupo a alguna persona agresiva que todo lo discute y que es difícil de sobrellevar. Es importante darse cuenta de que las personas así, probablemente se sienten disgustadas con su situación, frustradas, solas, rechazadas o diferentes a las demás. Los miembros del grupo deben tratar de entender a este tipo de personas e intentar ayudarlas, sin enojarse con ellas. Estas actitudes pueden deberse a la epilepsia misma, al tratamiento o a algún otro tipo de trastorno. De no lograrse un cambio con la ayuda que el grupo ofrece, la persona difícil terminará por abandonarlo.

Liderazgo

Una persona o un grupo de personas deben tomar la iniciativa de formar el grupo de auto-ayuda y mantenerlo funcionando. Ninguna asociación puede funcionar sin un responsable o un grupo de responsables en diversos aspectos, pero la comunicación con el resto del grupo debe ser muy fluída. Muchos grupos ven la necesidad de nombrar un dirigente, pero otros prefieren no hacerlo. Las decisiones se deben de tomar en asambleas generales con todos los miembros y todos deben de cooperar para lograr los objetivos que el mismo grupo haya marcado.

Actividades

Las actividades más comunes para los grupos de auto-ayuda son:

* Reuniones regulares que permiten a los individuos conocer a otras personas, compartir experiencias, intercambiar información y ofrecer apoyo emocional recíproco.
* Actividades educacionales que permiten a los miembros del grupo entender su condición y mantenerse al día en los nuevos avances del tratamiento de la epilepsia.
* Dar a conocer al grupo para llegar a otros individuos con epilepsia.
* Realizae campañas de información a la comunidad para mejorar las actitudes hacia el epiléptico.
* Elaborar un boletín para los miembros del grupo
* Evitar la discriminación en diversas actividades, tales como asistir a la escuela, manejar un vehículo o practicar deportes.
* Patrocinar talleres o conferencias sobre epilepsia
* Patrocinar actividades recreativas o de capacitación para los miembros del grupo.

Campañas financieras

La mayoría de los grupos de auto-ayuda desean disponer de fondos que les permitan cubrir los gastos necesarios para su funcionamiento, tales como: teléfono, correspondencia, impresión de folletos etc. Algunos grupos desean los fondos para adquirir videos, libros y folletos o imprimir un boletín, o patrocinar a alguno de los miembros para asistir a talleres o congresos. La cantidad de dinero que se necesita va de acuerdo con los propósitos y actividades del grupo.

Algunos grupos pueden recibir asistencia financiera del gobierno, las asociaciones de epilepsia locales o nacionales, o donaciones particulares. El solicitar una cuota a los miembros no debe orillar a dar de baja a alguno de ellos que no pueda pagarla. Es aconsejable tener un comité separado para la obtención de fondos que informe a la asamblea y tenga objetivos claros para trabajar, de tal forma que el grupo goce de los beneficios.

Continuidad del Grupo de Auto-ayuda.

Es necesario aceptar que la mayoría de la gente va a permanecer en el grupo sólo mientras obtiene lo que quiere de él y después lo va a dejar. Por lo tanto, las membresías suelen ser rotatorias, permaneciendo sólo algunos de los miembros. Estos formarán el núcleo del grupo y serán su mayor fuerza. Algunas áreas geográficas deliberadamente tiene grupos por tiempo limitado, con la finalidad de que sus miembros salgan de la "protección" del grupo de epilepsia y se incorporen a la sociedad. En este caso, los miembros de grupos de tiempo limitado se convierten en líderes para la formación de nuevos grupos. También es necesario tener en mente que no todas las personas con epilepsia desean pertenecer a un grupo de auto-ayuda y sus sentimientos deben ser respetados.

MIEMBROS DE LA COMISIÓN DE GRUPOS DE AUTO-AYUDA DEL IBE

La epilepsia, como padecimiento crónico por definición, ocasiona un reacción de duelo ante la pérdida de la salud en el paciente y su familia. La elaboración del duelo pasa por varias etapas: negación, enojo, depresión y aceptación.

Durante la etapa de la negación es típico ver que el epiléptico y/o la familia (sobre todo ésta si se trata de un niño), no quiere aceptar el diagnóstico y habla de que su paciente padece convulsiones "pero no es epilepsia" o piensa que es otro tipo de fenómeno, por lo cual peregrina en busca de otras opiniones esperando escuchar la que descarta la epilepsia. Al no suceder ésto y encontrar a todos los médicos de acuerdo con el diagnóstico, viene la etapa del enojo, en la que alguien tiene la culpa de la enfermedad, ya sea uno de los cónyuges si se trata de un niño epiléptico, la divinidad en la que creen, etc. En esta etapa se presenta bastante irritabilidad que crea muchas dificultades de trato interpersonal. Al tener que enfrentar la realidad sobreviene la depresión: ¿por qué me tocó a mí? se preguntan los pacientes, se entristecen y dejan de encontrarle sentido a la vida, por tanto no desean mejorar sus condiciones y no se apegan al tratamiento. Estas etapas pueden sucederse nuevamente o intercambiarse y en el mejor de los casos, dar paso a la aceptación de la enfermedad, a aprender a vivir con ella y a controlarla. El enfrentar un padecimiento crónico crea bastante ansiedad: angustia por la impredecibilidad en la presentación de cada nueva crisis, vergüenza ante las burlas de los demás, miedo a lastimarse durante una crisis, aprensión por los posibles efectos colaterales del tratamiento. Si bien esta ansiedad se considera un factor adverso para el control de la epilepsia, no hay hasta ahora una manera objetiva de evaluar su influencia. Sin embargo, es indispensable reducirla lo más posible, por el control de la epilepsia y la salud mental del sujeto epiléptico.

Tanto durante la elaboración del duelo como en las primeras semanas de iniciado el tratamiento se requiere de mucha información sobre la epilepsia y apoyo psicológico para manejar las diferentes etapas. En ocasiones se puede requerir la administración de ansiolíticos y/o antidepresivos tomando en cuenta que los tricíclicos disminuyen el umbral convulsivo y pueden favorecer el descontrol de las crisis, sin embargo, pueden utilizarse con cuidado para mejorar la depresión sin causar crisis.

Mucho se ha escrito acerca de la "personalidad epiléptica". Su descripción dice que el sujeto es reiterativo, pegajoso, verborreico, tiene labilidad emocional, se irrita con facilidad, tiende a escribir profusamente, es muy apegado a su religión y tiene cierta disminución de la sexualidad. Esta serie de características integran lo que se conoce como sindrome de Geschwind, que en efecto, puede encontrarse en algunos epilépticos del lóbulo temporal, pero dista mucho de ser el retrato de todos los epilépticos.

Existe también la presentación de un cuadro de psicosis parecida a la esquizofrenia que se presenta en algunos sujetos epilépticos crónicos (10 a 20 años de evolución de la epilepsia) después de episodios prolongados de crisis generalizadas o parciales complejas, o bien de status epilepticus. La característica de esta psicosis parecida a la esquizofrenia es la preservación del afecto y de las relaciones interpersonales. Es más frecuente que ocurra en casos de focos temporales mesiales bilaterales o múltiples. La psicosis ocurre también cuando el uso de antiepilépticos estabiliza el electroencefalograma aunque no necesariamente haga desaparecer del todo las crisis, lo cual se conoce con el término de "normalización forzada"; los síntomas de la psicosis son precedidos por la presentación de insomnio y ansiedad cuyo tratamiento puede evitar la progresión a la psicosis, pero si ésto falla se recomienda reducir la dosis de antiepilépticos para romper la psicosis a pesar de que esa reducción conduzca a una crisis. En cualquiera de los casos de psicosis asociada a la epilepsia suele requerirse el internamiento del paciente en un hospital psiquiátrico para manejo por parte del psiquiatra y el neurólogo de manera conjunta empleando el tratamiento antiepiléptico y el neuroléptico combinados.

La disfunción cognitiva asociada a la epilepsia se presenta en casos de lesiones estructurales, en los que la epilepsia es parte de un padecimiento que deteriora otras funciones y en los que han presentado status epilepticus o crisis generalizadas muy frecuentes. Estos trastornos se acentúan con el uso de los antiepilépticos y las quejas más frecuentes al respecto son alteraciones de la atención, concentración y memoria y dificultad para encontrar las palabras adecuadas. Cabe señalar que la epilepsia no es causa de deterioro intelectual y que el cociente intelectual promedio de los epilépticos no difiere del de la población general exceptuando las situaciones señaladas, por lo que la epilepsia no debe ser motivo de restricción para estudiar.

Es necesario el manejo interdisciplinario en todos los sujetos epilépticos y sus familiares, con la finalidad de lograr la aceptación del problema y la intergración social normal, que es, además del óptimo control de las crisis, la meta a alcanzar en el tratamiento del epiléptico.

Desde que fue considerada "enfermedad sagrada", la epilepsia ha tenido una connotación sobrenatural, divina o mágica, que ha señalado al que la padece como un individuo diferente a los demás y por tanto, objeto de prejuicio.

Las actitudes de la gente hacia el epiléptico son habitualmente discriminatorias, muchas veces propiciadas por el mismo enfermo, quien también tiene su propio prejuicio hacia la enfermedad y "vive su papel" de individuo estigmatizado creando un círculo vicioso difícil de romper, que afecta la calidad de vida.

Los problemas sociales a que se enfrenta el epiléptico sabemos que empiezan dentro de la misma familia. Dentro de ella existen dos reacciones extremas que deben evitarse: la sobreprotección y el rechazo. La primera es habitualmente asumida por uno de los padres o ambos, y consiste en querer evitar a toda costa riesgos para el hijo que padece epilepsia: "que no salga solo a la calle porque se puede caer y lastimar", "que no vaya a la escuela para que no se burlen de él ni inicie o continúe sus estudios porque éstos "pueden forzar su cerebro y empeorar las crisis". El producto final será un ndividuo inseguro, totalmente dependiente e invalidado para llevar una vida propia y bastarse así mismo. Los padres en estos casos se olvidan de que no son eternos y cuando mueran el hijo epiléptico sobreprotegido será una carga para el resto de la familia o para la sociedad.

El rechazo es menos probable por parte de los padres pero puede darse en uno de ellos, que culpa al otro de haberle transmitido el padecimiento o bien éste le crea sufrimiento y desea mejor alejarse de él. Es más probable que los hermanos manifiesten el rechazo ya que si los padres le dan al epiléptico un trato especial automáticamente se sienten desplazados en el cariño o
aprecio al que también tienen derecho.

Fuera del seno familiar se presenta en edad escolar el rechazo de los maestros. Por el desconocimiento acerca del problema, indebidamente lo excluyen de recibir una educación, aduciendo que "el esfuerzo puede ser dañino", que "puede lastimarse dentro de la escuela debido a las crisis y que asusta a los compañeros". El resultado es un individuo carente de conocimientos para desenvolverse solo cuando llegue a la edad productiva.

Aún cuando el epiléptico haya logrado recibir una instrucción, a veces de nivel profesional, se enfrentará a la dificultad para obtener un empleo si informa que padece epilepsia.

Si la oculta y tiene acceso al trabajo, existe el riesgo de que se le niegue la posibilidad de progresar dentro del ámbito laboral sólo por ser epiléptico o puede ser despedido si presenta una crisis en el trabajo con lo que regresa de nuevo a la dependencia económica de su familia.

Em cuanto a las relaciones interpersonales, el epiléptico sufre la dificultad para ser aceptado por sus compañeros de escuela, si es que asiste a ella, pues suele ser objeto de la curiosidad y burlas de sus compañeros o del rechazo y el aislamiento. Al llegar el momento de buscar una pareja para formar una familia propia, la inseguridad y pobre autoestima dificultan el acercamiento.

Puede intentarlo ocultando a la pareja la enfermedad, pero tarde o temprano, ésta se enterará y puede reaccionar adversamente por haber sido engañada.

Otro prejuicio que impide el acercamento a los individuos del sexo opuesto es el de la transmisión genética de la enfermedad, que afortunadamente no existe en la mayoría de los casos, así como el temor a la teratogénesis por el tratamiento en el caso de la mujer epiléptica que se embaraza, lo cual es un riesgo calculado que puede evaluarse antes de la concepción.

En cuanto a las situaciones legales, la epilepsia se incluye dentro de la categoría de "insanidad" como sinónimo de alteración psiquiátrica y puede recibir el mismo tratamiento de incapacidad mental para tomar decisiones o para hacerse cargo de los hijos.

Por otro lado, un epiléptico que sea encontrado en la vía pública en estado postictal o con una crisis parcial compleja fácilmente es acusado de estar bajo los efectos de drogas estupefacientes y es detenido sin miramientos.

La restricción en nuestro país para conducir un vehículo es meramente personal: el paciente se abstiene o la familia hace que se abstenga por los riesgos potenciales pero al solicitar una licencia nadie pregunta si se padece epilepsia. En otros países sí hay una legilslación al respecto, donde se contemplan requisitos variables para tramitarla y en general es bastante difícil
obtenerla.

Las compañías aseguradoras cobran primas estratosféricas a los epilépticos o incluso les niegan el derecho a adquirir un seguro de vida o de gastos médicos, lo cual no tiene razón de ser.

Se sabe que los riesgos no son tan altos como se prejuzga, ya que por ejemplo, los accidentes de tránsito se dan 4000 veces más por exceso de velocidad que en relación a un evento epiléptico. Incluso la esperanza de vida no difiere significativamente de la de la población general.

Los problemas sociales del epiléptico son en su mayoría producto de la ignorancia acerca de la enfermedad, así que una buena solución es difundir el conocimiento de la misma, empezando por el mismo enfermo, sus famliares cercanos, sus amigos y finalmente el público en general, que está mejor informado del SIDA que de este problema que es con mucho más frecuente e impactante que el primero, pero no ha sido objeto de campañas publicitarias.

Desafortunadamente, el médico contribuye con su parte para que existan problemas sociales, pues en ocasiones no se ocupa de informar adecuadamente a su paciente epiléptico lo que es la enfermedad y los tratamientos, hace una serie de prohibiciones que a veces se exceden de lo razonable y no suele interesarse en los aspectos sociales ni canaliza al paciente con quien le pueda ayudar.

La otra parte del problema es la pobre auto-estima del sujeto epiléptico que no acepta su enfermedad. En este sentido puede recurrirse a la psicoterapia o bien a grupos de autoayuda, como el GRUPO "ACEPTACION DE EPILEPTICOS" (GADEP), que se fundó y funciona en el CMN 20 de Noviembre, y está abierto para cualquier persona con epilepsia que desee recurrir a él.

Además de hacer un buen diagnóstico y una buena prescripciòn farmacológica, la meta en el manejo del paciente epiléptico debe ser el lograr la aceptación de la epilepsia como una enfermedad sin estigma que le permita tener una calidad de vida digna.