En el mes de Septiembre de 2004 se llevó a cabo en Santiago
de Chile el segundo "Intercambio Latinoamericano de Jóvenes
con Epilepsia" (LAYE 2004), organizado por "Epilepsia
y Juventud en Europa" (EYIE), con el apoyo del programa "Juventud" de
la Unión Europea, y el Buró Internacional para
la Epilepsia (IBE).
Asistieron jóvenes de entre 15 y 28 años de los
siguientes países: Alemania, Argentina, Irlanda, México,
Suecia, Holanda y por supuesto del país sede, Chile.
El objetivo principal de este encuentro fue
que los asistentes al evento conocieran más sobre otras realidades de jóvenes
epilépticos, compartieran experiencias y generaran estrategias
para sacar a la epilepsia de las sombras.
Durante el evento se facilitó el intercambio de experiencias
entre jóvenes para aprender unos de otros y conocer diversas
realidades culturales gracias a la disposición y convivencia
de todos los asistentes.
Se llevaron a cabo pláticas y presentaciones
de temas relacionados con epilepsia y juventud como fueron:
Estas pláticas se llevaron a cabo con el fin de generar
una conciencia de responsabilidad sobre epilepsia en cada uno
de los asistentes, así como una conciencia de apoyo a
otros pacientes epilépticos. Pero además se buscó la
potencialización de las capacidades de cada uno al elegir
algún taller para participar (Expresión corporal,
Artes gráficas, Audiovisual o Expresión musical).
Además de estas actividades tuvimos la oportunidad de
conocer algunos de los lugares principales en Santiago de Chile
y visitar Valparaíso y Viña del Mar. Así como
la Liga Chilena contra la epilepsia, lugar donde se imparten
diversos cursos de preparación como son: Computación,
Pintura, Cocina o Música.
Desde mi perspectiva como joven con epilepsia
lo más
significativo del encuentro fue la convivencia con otros jóvenes
que padecen la misma enfermedad; pues me permitió compartir
experiencias de vida, educación, cultura, sentimientos,
etc.
Y por otro lado me permitió aprender a abrirme a las
personas, darme la oportunidad de conocerlas, de hacer nuevos
amigos, de valorar mi situación con relación a
la enfermedad y las oportunidades que tengo como joven mexicana
con epilepsia.
Los jóvenes con estrella rosa son parte de la delegación
mexicana coordinada por Alejandro Del Valle. (de izquierda a
derecha Ariathna Cárdenas, Alejandro del Valle, Brenda
Vázquez, Giovanna Ochoa) y la estrella azul es la autora
de esta reseña.
También es importante recalcar la necesidad de incrementar
el apoyo a las personas epilépticas de nuestro país
tomando como ejemplo proyectos de otros países; pero sobre
todo el compromiso personal de ayudar y escuchar a otras personas
cuya epilepsia no les ha permitido desenvolverse plenamente en
la vida.
Agradecemos con todo cariño a la Dra. Lilia Núñez
Orozco y a GADEP por permitirnos vivir esta experiencia y esperamos
seguir colaborando en el apoyo a otros jóvenes con epilepsia.
Patricia Angélica Ferreriz Palacios
A continuación presentamos los trabajos de investigación
sobre algunos aspectos de la epilepsia, realizado por los miembros
de la delegación mexicana al encuentro MIRANDO LEJOS en
Santiago de Chile, septiembre de 2004.
La epilepsia y el entorno escolar |
Giovanna
Ochoa
Introducción
La Epilepsia como condición médica,
es poco conocida y socialmente incomprendida.
Normalmente la epilepsia da inicio a edades tempranas o durante
la adolescencia, lo que hace que una persona con el padecimiento
se encuentre con diversos panoramas a lo largo de su vida.
La epilepsia en uno de los padecimientos neurológicos
mas frecuentes, cuya incidencia se ha calculado entre un 1 y
un 2% del total de la población, es decir, que en México
habemos aproximadamente 2 millones de epilépticos.
“El niño como todo ser humano constituye un ente social,
que requiere para desarrollarse interactuar con el medio y para
poder manejar su proceso de enfermedad necesita del cuidado y
apoyo en primer medida de los padres y la familia y de manera
colateral, pero no menos importante, dependiendo de la edad de
maestros, compañeros y sociedad en general.”
Algunos autores han descrito que puede haber dos tipos de reacciones
extremas del núcleo familiar, cuando un miembro de la
misma padece epilepsia y que son sobreprotección o rechazo,
este último es menos factible que se presente en ambos
padres pero puede darse en uno de ellos; los hermanos por su
parte experimentan con mas frecuencia rechazo por el niño
epiléptico, cuando los padres le dan a éste un
trato especial, lo que los hace sentir desplazados del cariño
y cuidados a los que tienen derecho.
La escuela, aprobación o rechazo
Como en todos los casos en los que se mitifica un concepto,
un lugar, una persona o una enfermedad, se observa que existe
un pleno desconocimiento del tema, dando lugar a una serie de
prejuicios contra estos, en este en particular de las personas
epilépticas.
En el entorno social, el niño epiléptico lleva
un estigma que reduce su posibilidad de relaciones interpersonales
con dificultad para ser aceptado por compañeros en la
escuela y puede incluso ser objeto de curiosidad, burla, rechazo
y marginación.
“La sociedad, llámese vecinos, amigos, familiares, maestros,
incluso personal médico rechaza y margina al niño
desde el momento que se entera de su padecimiento; le impone
obstáculos en el transcurso de las diferentes etapas de
su vida. En nuestro país, en el ámbito escolar,
desde su primer ingreso a los centros de desarrollo infantil,
se les niega la inscripción o su permanencia en las estancias
(tenemos como ejemplo los Centros de Desarrollo Infantil de algunas
instituciones de trabajadores al servicio del estado y de la
Secretarla de Educación Pública). Las restricciones,
limitaciones y rechazo son excesivas y continúan en las
etapas posteriores de sus vidas” *
“Los niños que convulsionan en clase, se retiran de la
participación académica y muchas veces dejan de
asistir a la escuela con lo que se manifiesta nuevamente la marginación
de maestros, compañeros y amigos como parte de la sociedad
que los rodea”.
Según estudios de neurólogos pediatras, la mayoría
de los niños con epilepsia no grave pueden tener buen
rendimiento escolar, dependiendo del medio en que se encuentren
y en un buen porcentaje el coeficiente intelectual es normal.
Los problemas con el paciente epiléptico se han atribuido
a la severidad de las convulsiones, retardo mental y tratamiento
prolongado en forma rutinaria“, todo esto sin duda, hace que
al mencionar el padecimiento la gente llegue a asustarse por
desconocimiento.
“Muchos de los problemas sociales del epiléptico son
el producto de la ignorancia que prevalece respecto a la enfermedad.
Los profesionales que tienen a su cargo niños epilépticos
deben contemplar además de establecer un diagnóstico
y tratamiento adecuados, el lograr su aceptación como
un enfermo sin estigma, que le permita una calidad de vida digna
poniendo en relieve la necesidad de conocer su problemática
psicosocial para intentar una mejor comunicación entre
la familia, maestros y sociedad en general, brindando con ello
un tratamiento integral”, sobretodo porque se sabe que la epilepsia
comienza con mayor frecuencia en la etapa de la niñez
y en la adolescencia que son etapas de formación y aunado
a ello nos enfrentamos a situaciones difíciles de rechazo
o de aceptación, que de cualquier manera nos hacen sentir
el estigma social al que estamos expuestos.
SEP y epilepsia
La Secretaría de Educación Pública cuenta
con un programa de apoyo escolar para niños discapacitados,
donde entra en un solo renglón la epilepsia, tratando
al padecimiento de forma general, sin mostrar conocimiento de
este y ubicándolo en un sitio de “imposibilidad” para
tratar con epilépticos.
Como mencioné en párrafos anteriores hay escuelas
en donde ni siquiera se acepta al niño, sobretodo en los
Centros de Desarrollo Infantil pertenecientes al Instituto Mexicano
del seguro Social o a la propia Secretaría de educación
Pública.
En estudio realizado por neurólogos pediatras, aplicado
solo a 189 niños de toda la República Mexicana
se encontraron los siguientes resultados: En el ámbito
escolar de 143 niños catalogados en edad de acudir a alguna
forma institución educacional se rechazaron 60 lo que
represento el 42% de la muestra total 29 de la ciudad y 31 de
provincia, siendo aceptados el resto 56 en la ciudad y 27 en
provincia.
Aunque es una muestra pequeña, nos da un panorama de
la situación de los niños y en general de la población
con epilepsia.
“Se acepta que más del 50% de los casos de epilepsia
inician antes de los 20 años, y también el hecho
de que existen formas de epilepsia observada en edad infantil
que modifica el neurodesarrollo. Esta situación hace que
muchos de los niños epilépticos acudan a escuela
de educación especial y que otros no tengan acceso a escolaridad,
en este estudio 39% tuvieron acceso a educación especial
quienes tuvieron aceptación dado que el personal que los
maneja está familiarizado con las distintas manifestaciones
epilépticas. El 44% de los casos acudieron a escuela normal
y 32% no tuvieron acceso por rechazo refiriendo por parte de
los maestros que requerían control de crisis antes de
ser aceptados por la escuela”.
Por otra parte también el hecho de no lograr el control
de las crisis, así como de alteraciones conductuales observadas
en algunos epilépticos puede llevar al rechazo por parte
de compañeros y maestros del niño y adolescente
epiléptico. Lo que si es un hecho es que el buen control
de la epilepsia contribuye a la aceptación por parte de
los maestros en aquellos pacientes en edad escolar
El por qué del rechazo
El rechazo de la sociedad hacia las personas
con epilepsia está basado
fundamentalmente en la ignorancia y prejuicio que marginan y
estigmatizan, por lo que también los médicos se
han dado a la tarea de proponer programas educativos que den
a conocer la enfermedad y a comprender al epiléptico.
“En la planeación de programas educativos es necesario
un diagnóstico de la situación que se pretende
modificar, a través de los contenidos de enseñanza.
Con la finalidad de disponer de un diagnóstico para planear
un programa en apoyo a la persona con epilepsia en México,
se realizó un estudio sobre el conocimiento y las actitudes
que tenían cinco tipos de personajes en relación
al paciente. A un grupo de 8 400 personas que incluía
a: maestros, padres de familia, médicos, farmacéuticos
y curanderos, se sometieron a un cuestionario de cuatro preguntas.
Los principales resultados señalan que 6% que la epilepsia
es un castigo de Dios, brujería o contagio; 9% de los
entrevistados opinaron que los pacientes no debían estudiar
ni trabajar; 6% considera a la persona con epilepsia como "loco" o "retrasado";
por último, 9% manifestaron rechazo e indiferencia. Los
curanderos y los padres de familia tuvieron respuestas más
negativas que el resto de las personas estudiadas. Con este estudio
se identificó un gran número de personas que podrían
servir de apoyo a los pacientes (García-Pedrosa et al.
1991
En muchos de los casos el epiléptico es objeto de burlas
y discriminación cuando las crisis se presentan en la
escuela o el trabajo y o todos los maestros o patrones conocen
lo que es la epilepsia ni cómo se manejan las crisis y
muchas personas conservan conceptos mágico-religiosos
erróneos acerca de la epilepsia.
“La sociedad general ha mostrado una actitud prejuiciosa ante
la epilepsia a la que le ha dado una connotación de misterio
y ante la cual siente temor y rechazo por considerarla peligrosa
y degradante”
Leyes, escuela y epilepsia
Es increíble que los legisladores dicten sentencia antes
siquiera de conocer las enfermedades.
En México la Ley General de Salud garantiza jurídicamente
el derecho a la salud de todos los nacionales. Para la atención
de la epilepsia se ha constituido un Programa-Prioritario de
Epilepsia (PPE) formado por un grupo de expertos con representación
de las instituciones de salud en México. El programa de
epilepsia contribuye a la difusión del padecimiento a
través de cursos y documentos que se distribuyen principalmente
en el primer nivel de atención. Actualmente el PPE intenta
consolidar un Programa de Prevención y Control de la Epilepsia
en México, el cual funcione por niveles de atención,
con énfasis en el primer nivel.
La Secretaría de Salud a través de la Ley General
de Salud, define a la epilepsia como un problema de Salud Pública
y se establecen criterios de prevención y control que
deben ser de observación obligatoria en todos los servicios
de salud del país. En relación al tratamiento se
establecen los fármacos de elección, de acuerdo
al tipo de crisis y se formula en el artículo 17, que
el médico debe explicar al paciente y sus familiares que
la epilepsia es controlable y en algunos casos curable, no es
contagiosa y en la mayoría de los casos no produce deterioro
mental.
El artículo cuarto de la Constitución Mexicana,
concede a toda persona el derecho a la protección de la
salud y ordena que la ley defina las bases y modalidades para
el acceso a los servicios de salud de la federación y
los estados. Sin embargo se tiene conocimiento que dentro del
reglamento de las guarderías del ISSSTE existe el artículo
con número 53 que hace referencia al impedimento de aceptar
a niños con diagnóstico de epilepsia y de crisis
convulsivas febriles, en las guarderías del IMSSS sucede
la misma situación pues en la hoja de solicitud se encuentra
la lista de enfermedades que ameritan suspensión definitiva,
encontrándose entre esas a la epilepsia. Similar situaciones
se observan en otras instituciones públicas y privadas
El Programa de Epilepsia toma como punto de partida la misión
propuesta por el Consejo Nacional contra las Adicciones a través
del Órgano Desconcentrado de los Servicio de Salud Mental,
en congruencia con los planteamientos del Plan Nacional de Desarrollo
y del Programa Nacional de Salud. "Promover y proteger la
salud de los mexicanos, mediante la definición y conducción
de la política nacional en materia de formación
y desarrollo de recursos humanos, investigación, prevención
y tratamiento, para la atención de los problemas de salud
mental y el control de las adicciones, a fin de mejorar la calidad
de vida individual, familiar y social".
Experiencia personal
Asisto a un colegio marista en la ciudad de México, aunque
sufrí una crisis en el salón de clases, justo un
día después de la llegada de los Reyes Magos, mis
maestros y compañeros mostraron una gran preocupación
en el momento y hasta hoy, dos años después nadie
me interrogó o me hizo menos por esta crisis. No le comenté a
todos mis compañeros, pero mis amigos y amigas saben que
soy epiléptica y hacemos una vida normal y divertida de
acuerdo a nuestra edad, por lo que respecta a los maestros, han
entendido bien la situación y se interesan por saber que
deben hacer en caso de presentarse una nueva crisis.
En este punto hice una investigación acerca de las instalaciones
y el personal docente del CUM para ver hasta dónde están
preparados.
En el colegio cuentan con:
-
primeros
auxilios: donde se encuentran preparados para atender
a cualquier alumno. Toman cursos para saber que hacer con
alumnos con epilepsia, entre otros padecimientos, y a reconocer
las características de la enfermedad para poder auxiliar
al alumno en caso de necesitarse.
-
consultorio
médico : Tenemos dos médicos para hacer
frente a cualquier eventualidad en el colegio. Contamos con
un botiquín de medicamentos más necesarios.
Se lleva un excelente registro de los alumnos que acuden
al consultorio (fecha, hora, nombre, clave y razón
por la que van)
-
profesores :
Los padres hablan con la titular del salón en el que
está inscrito
el alumno y este profesor titular se encarga de platicarlo
con los demás maestros para que tengan conocimiento
de presentarse una crisis y puedan controlar la situación
mientras llegan las personas de primeros auxilios o los médicos.
-
director del
plantel: Se le tiene que avisar si el alumno padece alguna
enfermedad y habla con los maestros para que no se tomen
en cuenta las faltas porque son justificadas. Permite la
exención aunque se
tengan más de 6 faltas en el año en cualquier
materia.
-
actividades
escolares: Las actividades deportivas, artísticas
y culturales están abiertas a todos los alumnos del
colegio, sin excepción, lo cual te hace lograr la
participación
en todo tipo de eventos.
-
También pude constatar
que en los colegios del Instituto México, primaria
y secundaria, el personal docente
está preparado para atender a los niños y
adolescentes con este y otros padecimientos pues están
concientes de que existen
Colegio de Montaignac:
Esta es una institución que no cuenta con consultorio
médico, ni un médico por si se presenta algún
caso de cualquier enfermedad, no solamente de epilepsia.
| JOVENES MEXICANOS CON EPILEPSIA Y TIEMPO
LIBRE |
Brenda Vázquez
Para los jóvenes el llamado tiempo libre es el espacio
social que se apropian al lado de sus familias o amigos y el
tiempo de diversión. El tiempo libre forma parte también
del estilo de vida que adoptan los jóvenes
La ocupación del tiempo libre por la juventud mexicana
con epilepsia enmarca muchos aspectos que consideramos importantes
mencionar, comenzando por la percepción de la sociedad
de nosotros como pacientes de una enfermedad tan incomprendida
como es la epilepsia y nuestra propia percepción de la
misma.
El ambiente social para la juventud
con epilepsia en México
En el ambiente social
es normal que al joven que padece epilepsia se le impongan varias
restricciones, en algunos casos innecesarias o exageradas, por
parte de los doctores , maestros y padres de familia cuando al
intentar llevar a cabo algunas actividades que como jóvenes
deseamos realizar en el tiempo libre., pero , también
es común que al joven con epilepsia
se le marque o segregue de la sociedad y que el mismo paciente
se autoconvenza de los prejuicios de los que puede ser objeto
o de los mitos que rodean a la enfermedad, limitando en muchos
casos las actividades que pueden realizarse en el tiempo libre.
Un joven epileptico puede enfrentarse a reacciones
muy extremas como el rechazo o la sobreprotección generando personas
inseguras , dependientes y con mucha dificultad para desenvolverse
lo cual evidentemente determinará actividades de carácter
mayormente pasivo y de poco contacto para realizar en el tiempo
libre
Sin embargo pocos saben que se considera que
cerca del 80% de los enfermos con Epilepsia pueden controlarse
con un tratamiento farmacológico adecuado y hábitos
sencillos y disciplinados logran un control total y una vida
plena.
Por lo tanto es del interés de este grupo exponer las
actividades de tiempo libre de los jóvenes mexicanos y
como los jóvenes con epilepsia tomamos parte en todas
estas actividades.
Principales actividades de la juventud mexicana en el
tiempo libre |
En los resultados de
la encuesta llevada a cabo en el año
2002 por el Instituto Nacional de la Juventud entre jóvenes
de 12 y 29 años encontramos las actividades principales
que realizan los jóvenes de varias regiones del país
durante su tiempo libre.
En el apartado destinado para el tiempo libre se consideraron
los siguientes rubros:
Las reuniones interpersonales con amigos
- Los temas de conversación entre amigos
- El tipo de música que se escucha
- La participación en asociaciones civiles, sociales,
religiosas, cultural, deportiva, etc.
- Actividades de expresión juvenil
- Actividades de ayuda a la comunidad
- E incluso actividades perjudiciales para la salud como
la drogadicción o el alcohol.
Cuadro
56: En qué tipo de organización social
has participado, según sexo (%) |
Estado
de México, 2000 |
|
Tipo de organización |
Sexo |
hombre |
mujer |
estudiantil |
4.2 |
14.8 |
deportiva |
59.8 |
35.9 |
barrial |
0.1 |
0.7 |
ecologista |
4.7 |
5.7 |
partidista |
2.7 |
8.6 |
cultural |
1.9 |
3.6 |
artística |
3.5 |
0.7 |
laboral |
4.0 |
0.4 |
religiosa |
12.5 |
27.5 |
de servicio a la
comunidad |
5.0 |
0.4 |
de trabajo para mujeres |
0.0 |
1.8 |
otra |
0.1 |
0.0 |
no especificado |
1.6 |
0.0 |
total |
100.0 |
100.0 |
Fuente IMJ-CIEJ,
Encuesta Nacional de Juventud 2000 , México, 2002.
Muestra ponderada. |
