LA CALIDAD DE VIDA DESDE LA PERSPECTIVA DEL PACIENTE CON EPILEPSIA
Lic. Guillermo Álvarez Velázquez.
Epilépticos libres.
En esta ocasión, hablaremos de la Epilepsia y la Calidad de Vida, desde la perspectiva del paciente.
Textualmente el término Calidad se define como “La propiedad o conjunto de propiedades inherentes a una cosa, que permiten apreciarla como igual, mejor, o peor que las restantes de su especie.”
Diccionario Enciclopédico Salvat, Ed. Planeta 2002.
El término vida se define Biológicamente como “El estado dinámico de la materia organizada definible básicamente por la propiedad de la reproducción y la capacidad de metabolismo, adaptación y evolución frente a los cambios del medio que singularizan a los distintos tipos de seres vivos. / Espacio de tiempo que transcurre desde el nacimiento de un ser vivo hasta su muerte. /Modo de vivir con respecto a la fortuna o desgracia de una persona, o a las comodidades o incomodidades con que vive.
Diccionario Enciclopédico Salvat, Ed. Planeta 2002.
Haremos especial énfasis que sobre la concepción de vida se define como “Modo de vivir con respecto a la fortuna o desgracia de una persona, o a las comodidades o incomodidades con que vive.”
La palabra epilepsia se deriva del griego “ser agarrado, atrapado o atacado” Lennart Gram y Magens Dam “Epilepsia” Ed. Panamericana.
Todo ser humano, como individuo es único e irrepetible, siendo él mismo quien debe vivir su vida, ya que respira por sí, su corazón late para sí y por sí, y tiene su propio metabolismo.
Socialmente, el núcleo o célula primaria de la cual forma parte el individuo es la familia, donde adquiere una serie de habilidades, principios, valores y educación a fin de enfrentarse a la sociedad, definida como reunión mayor o menor de personas, familias, pueblos o naciones o bien, agrupación natural o pactada de personas con el fin de cumplir mediante la mutua cooperación, todos o algunos de los fines de la vida.
Existen entonces una serie de características, valores, reglas inherentes dentro de la sociedad que deben ser observados por todos los integrantes que la componen para su óptimo funcionamiento.
Para que la Sociedad funcione correctamente, permitiendo cumplir con los fines de la vida de todos los integrantes de la misma, surge el Trabajo como motor esencial para su funcionamiento.
El trabajo es definido desde un aspecto económico como “Uno de los factores de producción, que comprenden los diversos tipos de acciones que los individuos realizan para adaptar la naturaleza a fin de satisfacer sus necesidades.”
Diccionario Enciclopédico Salvat, Ed. Planeta 2002.
El trabajo es una actividad retribuida, misma que permite que el individuo adquiera los medios necesarios para poder vivir.
En su diario tránsito por la vida, el individuo interactúa con estos rubros señalados, con tal de desarrollarse como ser humano, miembro de una familia a la vez que es un ente social.
Estos tres rubros esenciales establecen una serie de normatividades, ideas y conceptos inherentes a sí mismos, que conforme a la interpretación y entendimiento del individuo le permiten apreciar su vida conforme enfrenta su realidad, derivando esto en la Calidad de vida que el individuo considera tener.
Deseo recalcar que estas concepciones sobre el tipo de calidad de vida aplicadas por el individuo a su propia persona se traducen hacia la calidad de vida con que satisface ideales, anhelos y necesidades de subsistencia.
De esta manera podemos llegar a la conclusión de que la Calidad de vida es subjetiva, influyendo de manera intrínseca la familia, la sociedad y el trabajo, así como la edad que tiene el individuo, que es un factor determinante para tener una u otra concepción de la Calidad de Vida.
Con la aparición súbita de la epilepsia en el individuo, el miedo a lo desconocido y el cambio de la realidad del individuo que la padece provoca de igual manera un reajuste en la calidad de vida del individuo que la enfrenta.
El paciente que inicia con síntomas epilépticos siente que su existencia se desmorona, reclama a la vida por qué le está ocurriendo esto y cuestiona de manera reactiva su propia existencia y el valor de la vida. Las preguntas que conllevan a la explicación de la realidad que comienza a vivir al presentar epilepsia son muchas:
¿Por qué yo? ¿Qué hice para merecer esto? ¿Por qué a mí? ¿Será de por vida? ¿Podré tener una vida normal? ¿Qué es lo que sigue? ¿Qué es lo que me pasa? ¿Qué es la Epilepsia? La consecuencia es la negación y no aceptación del cambio brusco de su realidad. Es así como surge la degradación de la autoestima, provocando que la misma sea mínima o inexistente.
La depresión hace acto de presencia y de ahí, el constante cuestionamiento de la vida y el cuestionamiento de una condición que existía y su cambio en cuestión de unos momentos. Como consecuencia del desconocimiento que sobre la epilepsia se tiene tanto en el nivel social, familiar e individual, en una gran mayoría de los casos se abusa del hubiera, para explicar aquello que sucede directamente al paciente al intercambiar con su entorno. Así mismo, la familia, la sociedad y el trabajo hacen mella en el individuo que vive directamente la Epilepsia. Su entorno se transforma y pretende determinar, decir y decidir lo que este individuo debe de hacer para enfrentar la epilepsia, sin que él mismo se entere siquiera de las pretensiones de ese entorno.
Por principio de cuentas, la familia comienza a participar activamente sobre la epilepsia, concibiéndola desde diversos enfoques. Algunas la consideran como algo divino, y entonces el hijo de familia es visto como algo especial y por ende comienza a ser tratado de manera preferencial.
Existen también familias que consideran la epilepsia como algo malo y entonces se presentan los conflictos entre los padres, buscando al culpable de esta situación y llegando a concebirla como una especie de castigo por lo que el hijo con epilepsia es degradado por la propia familia.
Otras se abandonan totalmente a lo que los médicos determinan, buscando que ellos den solución a este problema de manera inmediata. Se deslindan de la aceptación de la misma y dejan en terceros el desarrollo del individuo y su interactuar diario con el entorno.
Existen en cambio otras familias que conciben la epilepsia como un problema común, donde todos sus integrantes participan abiertamente para dar solución a la misma.
Estas concepciones han variado paulatinamente, existiendo en esencia las dos últimas como lo demuestran los datos obtenidos a través de una encuesta realizada en www.epilepticoslibres.com
Es así como de una u otra manera se da inicio a la intromisión y violación del espacio propio e inherente a todo individuo. Esto no significa que se rechace el apoyo mesurado y certero para hacer frente a la epilepsia.
Sin embargo, cabe resaltar que se presentan eventos donde la Familia en primera instancia es la que determina qué debe y no debe hacer el hijo que presenta epilepsia. Se da inicio a una serie de restricciones al desarrollo normal del individuo, se suscita una sobreprotección del paciente derivando la misma en la distorsión de su calidad de vida. Esta serie de prohibiciones conllevan al encierro del individuo, quien se aisla del mundo exterior y lo hacen concebirse como enfermo.
De igual forma, interviene la Sociedad en su conjunto. Las personas y amistades cercanas al individuo que presenta la epilepsia le cierran sus puertas. Desaparecen los amigos con quienes convivía, o bien en ocasiones, la persona con epilepsia provoca lástima a aquellos que la conocieron sana y hoy es una persona rara, especial. Lo anterior es consecuencia esencialmente de la falta de información y educación sobre lo que es la epilepsia. Cuando se presenta una crisis epiléptica, surge el morbo en las personas que presencian la crisis, haciendo a un lado la relación con el paciente y el desconocimiento de qué hacer ante la crisis epiléptica trae como consecuencia la huída.
Esto se ha corregido con el tiempo, ya que no es la misma concepción o impacto la presencia de la epilepsia en 1980 que en el año 2004, al menos en el entorno donde uno se desempeñó y en las sociedades en su conjunto, puesto que a partir de 1997 se puso en marcha a través del IBE el Programa “Sacar la epilepsia de las Sombras”
Debido al concepto estigmatizante que la sociedad tiene de la epilepsia, generalmente es considerada al interior de la familia como un secreto de estado, evitando su difusión hacia afuera. Esto conlleva al establecimiento de hábitos, impedimentos y restricciones diversas tanto al individuo que enfrenta la epilepsia como a la familia, evitando hacer partícipe al paciente del hábitat global.
Así pues, la Calidad de vida del paciente con epilepsia se ve demeritada en la mayoría de los casos, aunque no es una regla universal. Las actitudes que con mayor frecuencia se presentan son:
Restringir que el paciente con epilepsia salga solo.
- Limitarle el realizar diversas actividades independientemente, como los deportes o ejercicio que provoque cansancio en el paciente.
- Someter las ideas y decisiones del individuo con epilepsia a la autoridad de la Familia, de los padres en esencia.
Como se mencionó con anterioridad, paulatinamente el paciente con epilepsia, al enfrentar este tipo de situaciones en el medio que lo rodea, cae en un detrimento considerable de la autoestima. La inseguridad hace acto de presencia y a su vez la negación de ser él mismo como consecuencia de dicha supeditación a terceros, lo cual llevado al extremo puede provocar una relación enfermiza donde el paciente con epilepsia decide dejar al mundo en su conjunto sus decisiones, desaparece el criterio propio y pasa a ser una carga para quienes le rodean.
Este detrimento en su calidad de vida provoca que el paciente niegue su realidad y viva casado con el temor a presentar una crisis epiléptica en cualquier momento de su existencia.
El paciente decide no decidir, aunque no tiene conciencia de ello, cuestionándose constantemente que hubiese pasado si hubiera tomado una decisión en el momento que se presentó una disyuntiva. A la vez puede caer en la agresividad hacia el mundo exterior, e interpretar el pensamiento de los demás adivinando las respuesta que le pueden dar a sus cuestionamientos, créandose un concepto falso del mundo que le lleva a la depresión y en ocasiones a problemas más graves, como estados facticios que requieren ser corregidos mediante tratamientos psiquiátricos.
Conforme se evoluciona positivamente en el control neurológico del paciente con epilepsia, la calidad de vida del mismo mejora paulatinamente, logrando vivir una vida normal con un tratamiento adecuado, libre de eventos epilépticos, pudiendo desarrollarse de manera normal como todo ser humano, y no como un enfermo.
Por último, es de gran importancia resaltar el factor discriminatorio del que son objeto los pacientes con epilepsia en el ámbito laboral, donde se realizan despidos injustificados a consecuencia de la epilepsia. Concretamente esto sucede con cientos de personas en España, Argentina, Perú, México, Colombia y seguramente en muchos países más.
Esta discriminación puede dejar marcada por años a personas que enfrentan la epilepsia, que fueron objeto de violación a sus derechos humanos por terceras personas que vieron en la epilepsia un elemento suficiente para truncar su desarrollo.
Concretamente puedo exponer mi experiencia en el aspecto laboral, cuando hacia 1992 se me exigió la renuncia en la Secretaría de Hacienda y Crédito Público, donde trabajaba en aquel entonces, con la amenaza de ser boletinado a nivel nacional a fin de no volver a trabajar en el sector público, si es que no entregaba la renuncia solicitada.
Esto me provocó una severa depresión durante seis meses, pues se vieron interrumpidas mis alternativas de estudio, desarrollo social, personal y profesional, lo cual desembocó en un empeoramiento de las crisis epilépticas. Pude posteriormente ingresar a la Secretaría de Comercio; cuando se supo que yo tenía epilepsia, la persona que me apoyó para ingresar me exigió después una explicación por no haberlo mencionado desde el principio. Fue a partir de entonces que durante 7 años de mi vida me concebí como un enfermo viviendo de la lástima que tenía a mi propia persona y a la vez, de la lástima que los demás tenían hacia mí.
El triunfo y el desarrollo personal eran una barca a la deriva cuyo rumbo fue corregido en 1997. Al asistir al GADEP en abril de 1997, decidí por vez primera sobre mi persona después de muchos años, sobre mi salud y fui operado ese año de una Malformación Areterio-Venosa del lóbulo temporal derecho.
Todo esto trajo la confianza que se transformó en FE hacia mi persona. Se me dio de alta de Neurología. Comencé a ser atendido en la especialidad de Psiquiatría y después de 4 años de una psicoterapia, salí del hogar materno en busca de mi desarrollo como ser humano.
Hoy por vez primera, después de haber iniciado una campaña con tal de apoyar a las personas que enfrentan la epilepsia directamente y el intercambio de opiniones con los mismos, mediante el sitio www.epilepticoslibres.com tengo el compromiso de vivir y luchar por sacar la epilepsia de las sombras. Vivir en ese pantano de ignorancia es un gran peso que puede ser eliminado con el simple hecho de aceptar la existencia del problema y mediante un tratamiento adecuado, corregirlo y vivir como un ser normal, como lo es todo individuo de la creación, independientemente de la raza, credo, sexo o condición social. Independientemente de sus problemas, limitaciones y anomalías, la persona sigue siendo un Ser Humano con libre albedrío y decisión propia.
Guillermo escribió estos conceptos para ser presentados en el foro de discusión CALIDAD DE VIDA durante el III Congreso Latinoamericano de Epilepsia, efectuado en la Cd. de México del 2 al 5 de julio de 2004. Este material que me confió, fue leído durante la sesión mensual del Grupo “Aceptación” de Epilépticos, Capítulo Mexicano del Buró Internacional para la Epilepsia, el sábado 2 de octubre de 2004, poco después de su trágica muerte que todos lamentamos enormemente. Su partida prematura ha significado la pérdida de un amigo, de un ser humano extraordinario que habiendo tenido un problema difícil de superar, logró hacerlo y no sólo para sí mismo, sino para dar todo a los demás. Dra. Lilia Núñez |