{"id":186,"date":"2016-02-26T02:35:36","date_gmt":"2016-02-26T02:35:36","guid":{"rendered":"http:\/\/www.epilepsiahoy.com\/site\/?page_id=186"},"modified":"2021-04-13T18:49:20","modified_gmt":"2021-04-13T18:49:20","slug":"manual-para-la-formacion-de-grupos-de-auto-ayuda-en-epilepsia","status":"publish","type":"page","link":"http:\/\/www.epilepsiahoy.com\/site\/manual-para-la-formacion-de-grupos-de-auto-ayuda-en-epilepsia\/","title":{"rendered":"Manual para la formaci\u00f3n de grupos de Auto-Ayuda en epilepsia"},"content":{"rendered":"

Los grupos de auto-ayuda son asociaciones de personas que tienen un problema en com\u00fan y se re\u00fanen para apoyarse mutuamente en su resoluci\u00f3n. Los grupos de auto-ayuda proporcionan una red de apoyo emocional y social para sus miembros, quienes tienen la oportunidad de hablar con otras personas que est\u00e1n en la misma situaci\u00f3n y darse cuenta de que no est\u00e1n solos ni son los \u00fanicos que tienen el problema. Al compartir sus experiencias, los miembros del grupo aprenden de los otros nuevas formas de manejar su situaci\u00f3n y lograr una vida m\u00e1s satisfactoria.<\/span><\/p>\n

Los grupos de auto-ayuda permiten a sus miembros:
\n* Hablar con personas que entienden sus sentimientos y dificultades
\n* Darse cuenta de que no est\u00e1n solos en su situaci\u00f3n
\n* Establecer nuevas relaciones
\n* Aprender m\u00e1s acerca de la epilepsia y su tratamiento
\n* Aprender nuevas formas de enfrentar su problema
\n* Hacerse m\u00e1s independientes y participativos en su medio social
\n* Ense\u00f1ar a otras personas lo que es la epilepsia y eliminar mitos y prejuicios
\n* Mejorar su calidad de vida
\n* Elevar su autoestima<\/span><\/p>\n

Este folleto es un resumen del Manual para Grupos de Auto-ayuda en Epilepsia preparado por la Comisi\u00f3n de Auto-ayuda del Bur\u00f3 Internacional para la Epilepsia (IBE), a la cual se puede recurrir para ampliar la informaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n


\nC\u00f3mo formar un grupo de auto-ayuda<\/b><\/span><\/p>\n

Los grupos de auto-ayuda pueden crearse de diferentes maneras. Algunas veces son iniciados por una persona o un peque\u00f1o grupo de personas que padecen epilepsia o son familiares de alguien que la padece; otras son creados por organizaciones dedicadas a la Epilepsia; otras m\u00e1s, son iniciados por profesionistas (m\u00e9dicos, enfermeras, trabajadoras sociales, etc), que trabajan con personas epil\u00e9pticas.
\nLa primera dificultad es encontrar a otras personas epil\u00e9pticas, pues en muchos medios sociales, los individuos prefieren mantener en secreto su padecimiento.
\nAunque la epilepsia es bastante frecuente en todos los pa\u00edses, la mayor\u00eda de los epil\u00e9pticos no conocen a nadie m\u00e1s que la padezca. El deseo de conocer a otras personas con Epilepsia puede ser un buen motivo para formar un grupo de auto-ayuda.
\nLa mejor forma de encontrar a otros individuos con Epilepsia depender\u00e1 de las caracter\u00edsticas de su localidad: puede ser poniendo anuncios en el peri\u00f3dico; colocando avisos en las salas de espera de cl\u00ednicas, hospitales o centros de salud, en farmacias y\/o algunos otros lugares p\u00fablicos como escuelas o iglesias; es muy \u00fatil tener el apoyo de un m\u00e9dico que contacte otros pacientes y promueva entre ellos el grupo de auto-ayuda.<\/span><\/p>\n

Por qu\u00e9 formar un Grupo de Auto-ayuda<\/span><\/b><\/span><\/p>\n

Antes de intentar la formaci\u00f3n de un grupo de auto-ayuda, es importante considerar si existe la necesidad de un grupo as\u00ed. El grupo debe tener algo que ofrecer a las personas con epilepsia y a sus familias.
\nEs necesario preguntar primero a quienes se puedan interesar en formar parte de un grupo de auto-ayuda, qu\u00e9 es lo que los motivar\u00eda a integrarse. Las respuestas podr\u00edan ser: el deseo de conocer a otras personas con epilepsia, el saber m\u00e1s acerca de esta enfermedad, el disponer de informaci\u00f3n actualizada acerca de la Epilepsia, el establecer un banco de medicamentos antiepil\u00e9pticos o el deseo de mejorar la actitud de la comunidad hacia el paciente epil\u00e9ptico.<\/span><\/p>\n

C\u00f3mo estructurar un Grupo de Auto-ayuda<\/b><\/p>\n

Un grupo de auto-ayuda o de apoyo puede ser formal o informal, dependiendo de la necesidad y el deseo de las personas que planean formarlo, quienes decidir\u00e1n si el grupo se limitar\u00e1 a integrar individuos con Epilepsia o a los familiares y amigos, o incluir\u00e1 a todos.<\/span><\/p>\n

Objetivos<\/b><\/span><\/p>\n

Los objetivos del grupo deben establecerse claramente por escrito, sean simples o complicados, y siempre de acuerdo a la necesidad. El grupo necesita un prop\u00f3sito, y sus miembros necesitan saber exactamente cu\u00e1l es la finalidad del grupo para evitar desviaciones. Es aconsejable trabajar de manera escalonada pero sostenida para ir alcanzando gradualmente los objetivos.<\/span><\/p>\n

Apoyo<\/b><\/span><\/p>\n

No hay que desanimarse al descubrir que no todas las personas tienen el mismo entusiasmo. Es necesario aceptar que el apoyo vendr\u00e1 casi totalmente de las personas con Epilepsia y sus familias, pero la membres\u00eda de un grupo de auto-ayuda debe ser voluntaria.
\nUn aspecto muy importante es trabajar para que el grupo sea reconocido por el resto de las personas como una organizaci\u00f3n seria que tiene algo que ofrecer y de esta manera ganar credibilidad y apoyo.<\/span><\/p>\n

C\u00f3mo mantener un Grupo de Auto-ayuda<\/b><\/span><\/p>\n

Se debe estimular el inter\u00e9s que las personas muestren al principio para que \u00e9ste se siga incrementando. Es recomendable mantener un programa variado e interesante, de tal forma que las reuniones no sean siempre iguales. Para ello puede apoyarse en videos educativos o invitar conferencistas de diferentes especialidades (neur\u00f3logos, psiquiatras, psic\u00f3logos, etc.), as\u00ed como personas que pertenezcan a grupos de minusv\u00e1lidos o con otros padecimientos, o solamente proporcionar, en ocasiones, pl\u00e1ticas sobre temas de cultura general.
\nEs muy importante el tener un lugar apropiado para las reuniones, que puede ser un hospital, la casa de alguno de los miembros del grupo, o un edificio p\u00fablico. Tanto el lugar como la hora deben ser convenientes para la mayor\u00eda de los miembros del grupo.<\/span><\/p>\n

Involucrar a los miembros del grupo.<\/b><\/span><\/p>\n

Todos los miembros del grupo deben ser informados acerca de las actividades y finanzas de la asociaci\u00f3n y deben ser animados a participar en aquellos aspectos para los cuales tienen facilidad, inter\u00e9s o mayor conocimiento, con la finalidad de involucrarlos en el sostenimiento del grupo.<\/span><\/p>\n

Informaci\u00f3n acerca de la Epilepsia.<\/b><\/span><\/p>\n

El problema principal al que se enfrenta el epil\u00e9ptico a\u00fan en nuestros d\u00edas, es la ignorancia. Es por lo tanto muy importante aprender lo m\u00e1s posible acerca de la epilepsia y transmitir ese conocimiento a otros: familiares, amigos, m\u00e9dicos, maestros, y p\u00fablico en general. Por esta raz\u00f3n, muchos grupos de auto-ayuda incluyen en cada reuni\u00f3n un aspecto educacional, mediante una conferencia, un video, la revisi\u00f3n de un nuevo folleto o art\u00edculo relacionado a la epilepsia, etc.<\/span><\/p>\n

Relaciones interpersonales.<\/b><\/span><\/p>\n

La mayor\u00eda de las personas con epilepsia son t\u00edmidas y se sienten muy aisladas. El grupo de auto-ayuda permite a estas personas relacionarse con otros epil\u00e9pticos y obtener su apoyo. Las discusiones informales son muy importantes, y se dan m\u00e1s
\nf\u00e1cilmente en un ambiente cordial que inspire confianza y permita que las personas expongan sus sentimientos y preocupaciones y escuchen las opiniones y sugerencias de los que hayan superado ya situaciones similares.
\nFrecuentemente se tiene en el grupo a alguna persona agresiva que todo lo discute y que es dif\u00edcil de sobrellevar. Es importante darse cuenta de que las personas as\u00ed, probablemente se sienten disgustadas con su situaci\u00f3n, frustradas, solas, rechazadas o diferentes a las dem\u00e1s. Los miembros del grupo deben tratar de entender a este tipo de personas e intentar ayudarlas, sin enojarse con ellas. Estas actitudes pueden deberse a la epilepsia misma, al tratamiento o a alg\u00fan otro tipo de trastorno. De no lograrse un cambio con la ayuda que el grupo ofrece, la persona dif\u00edcil terminar\u00e1 por abandonarlo.<\/span><\/p>\n

Liderazgo<\/b><\/span><\/p>\n

Una persona o un grupo de personas deben tomar la iniciativa de formar el grupo de auto-ayuda y mantenerlo funcionando. Ninguna asociaci\u00f3n puede funcionar sin un responsable o un grupo de responsables en diversos aspectos, pero la comunicaci\u00f3n con el resto del grupo debe ser muy flu\u00edda. Muchos grupos ven la necesidad de nombrar un dirigente, pero otros prefieren no hacerlo. Las decisiones se deben de tomar en asambleas generales con todos los miembros y todos deben de cooperar para lograr los objetivos que el mismo grupo haya marcado.<\/span><\/p>\n

Actividades<\/b><\/span><\/p>\n

Las actividades m\u00e1s comunes para los grupos de auto-ayuda son:<\/span><\/p>\n

* Reuniones regulares que permiten a los individuos conocer a otras personas, compartir experiencias, intercambiar informaci\u00f3n y ofrecer apoyo emocional rec\u00edproco.
\n* Actividades educacionales que permiten a los miembros del grupo entender su condici\u00f3n y mantenerse al d\u00eda en los nuevos avances del tratamiento de la epilepsia.
\n* Dar a conocer al grupo para llegar a otros individuos con epilepsia.
\n* Realizae campa\u00f1as de informaci\u00f3n a la comunidad para mejorar las actitudes hacia el epil\u00e9ptico.
\n* Elaborar un bolet\u00edn para los miembros del grupo
\n* Evitar la discriminaci\u00f3n en diversas actividades, tales como asistir a la escuela, manejar un veh\u00edculo o practicar deportes.
\n* Patrocinar talleres o conferencias sobre epilepsia
\n* Patrocinar actividades recreativas o de capacitaci\u00f3n para los miembros del grupo.<\/span><\/p>\n

Campa\u00f1as financieras<\/b><\/span><\/p>\n

La mayor\u00eda de los grupos de auto-ayuda desean disponer de fondos que les permitan cubrir los gastos necesarios para su funcionamiento, tales como: tel\u00e9fono, correspondencia, impresi\u00f3n de folletos etc. Algunos grupos desean los fondos para adquirir videos, libros y folletos o imprimir un bolet\u00edn, o patrocinar a alguno de los miembros para asistir a talleres o congresos. La cantidad de dinero que se necesita va de acuerdo con los prop\u00f3sitos y actividades del grupo.<\/span><\/p>\n

Algunos grupos pueden recibir asistencia financiera del gobierno, las asociaciones de epilepsia locales o nacionales, o donaciones particulares. El solicitar una cuota a los miembros no debe orillar a dar de baja a alguno de ellos que no pueda pagarla. Es aconsejable tener un comit\u00e9 separado para la obtenci\u00f3n de fondos que informe a la asamblea y tenga objetivos claros para trabajar, de tal forma que el grupo goce de los beneficios.<\/span><\/p>\n

Continuidad del Grupo de Auto-ayuda.<\/b><\/span><\/p>\n

Es necesario aceptar que la mayor\u00eda de la gente va a permanecer en el grupo s\u00f3lo mientras obtiene lo que quiere de \u00e9l y despu\u00e9s lo va a dejar. Por lo tanto, las membres\u00edas suelen ser rotatorias, permaneciendo s\u00f3lo algunos de los miembros. Estos formar\u00e1n el n\u00facleo del grupo y ser\u00e1n su mayor fuerza. Algunas \u00e1reas geogr\u00e1ficas deliberadamente tiene grupos por tiempo limitado, con la finalidad de que sus miembros salgan de la \u00abprotecci\u00f3n\u00bb del grupo de epilepsia y se incorporen a la sociedad. En este caso, los miembros de grupos de tiempo limitado se convierten en l\u00edderes para la formaci\u00f3n de nuevos grupos. Tambi\u00e9n es necesario tener en mente que no todas las personas con epilepsia desean pertenecer a un grupo de auto-ayuda y sus sentimientos deben ser respetados.<\/span><\/p>\n


\nMIEMBROS DE LA COMISI\u00d3N DE GRUPOS DE AUTO-AYUDA DEL IBE<\/b><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Los grupos de auto-ayuda son asociaciones de personas que tienen un problema en com\u00fan y se re\u00fanen para apoyarse mutuamente en su resoluci\u00f3n. Los grupos de auto-ayuda proporcionan una red de apoyo emocional y social para sus miembros, quienes tienen la oportunidad de hablar con otras personas que est\u00e1n en la misma situaci\u00f3n y darse …<\/p>\n

Manual para la formaci\u00f3n de grupos de Auto-Ayuda en epilepsia<\/span> Leer m\u00e1s »<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.epilepsiahoy.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/186"}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.epilepsiahoy.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.epilepsiahoy.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.epilepsiahoy.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.epilepsiahoy.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=186"}],"version-history":[{"count":3,"href":"http:\/\/www.epilepsiahoy.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/186\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":967,"href":"http:\/\/www.epilepsiahoy.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/186\/revisions\/967"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.epilepsiahoy.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=186"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}