El Dr. Steven Schachter, neur\u00f3logo de Nueva York, ha publicado varios libros de testimonios de personas que padecen epilepsia y quienes les rodean.<\/p>\n\n\n\n
Una selecci\u00f3n de estos testimonios, que permite entender mejor los sentimientos de todas estas personas, se presenta a continuaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
\u00abThe Brainstorms Healer\u00bb Epilepsia en Nuestra Experiencia. \u00abEl m\u00e9dico no s\u00f3lo tiene que ver en la detecci\u00f3n del origen, las manifestaci\u00f3n de las crisis y el manejo efectivo de medicamentos para controlarlas. Debe resolver muchas de las dificultades m\u00e9dicas y otros tantos problemas emocionales. El paciente con epilepsia desear\u00eda estar libre de crisis, ser como cualquier otro en cuanto a tener actividades independientes y poder controlar su propio destino pero, desafortunadamente, no puede lograrlo a causa de la epilepsia. Los pacientes no s\u00f3lo esperan que los m\u00e9dicos den lo mejor de s\u00ed para manejar el padecimiento; requieren algo m\u00e1s. Ante la ausencia del \u00e9xito terap\u00e9utico, su expectativa y necesidad es confiar en que cuentan con el apoyo de su m\u00e9dico.\u00bb<\/em><\/p>\n\n\n\n \u00abLa epilepsia es una condici\u00f3n con diversas manifestaciones. Los mismos expertos pueden tener dificultades al clasificar ciertos tipo de crisis, epilepsias y s\u00edndromes epil\u00e9pticos, y no es sorprendentes que muchos m\u00e9dicos y trabajadores de la vean a la epilepsia de una manera simplista y desconozcan muchos aspectos de la misma. <\/em>Con todo, este problema es menor desde la perspectiva de los pacientes, quienes se interesan m\u00e1s en que el doctor comprenda c\u00f3mo sienten lo que est\u00e1n experimentando. Muchos m\u00e9dicos no est\u00e1n dispuestos a invertir suficiente tiempo con sus pacientes de manera que \u00e9stos puedan manifestar libremente sus sentimientos, experiencias y dudas. Temas que pueden resultar triviales para los m\u00e9dicos resultan de gran importancia para los pacientes. La relaci\u00f3n m\u00e9dico-paciente es exitosa cuando el m\u00e9dico es consciente, abierto de mente y se toma el tiempo necesario para escuchar y responder adecuadamente las preguntas y preocupaciones del paciente.<\/em><\/p>\n\n\n\n La empat\u00eda hacia los pacientes, particularmente aquellos con epilepsia, es un ingrediente integral e invaluable. Sin embargo, para los m\u00e9dicos y otros profesionales, poder identificar las necesidades emocionales de pacientes con epilepsia puede resultar muy dif\u00edcil. El mejor acercamiento a seguir en el intento de establecer una alianza terap\u00e9utica exitosa es fomentar la relaci\u00f3n m\u00e9dico-paciente con una mente abierta y <\/em>escuchar verdaderamente al paciente<\/em><\/strong> y a su familia.\u00bb<\/em><\/p>\n\n\n\n TESTIMONIOS DE LOS MEDICOS Al girar la cuerda Lourdes dio un paso atr\u00e1s y tropez\u00f3 golpe\u00e1ndose en la cabeza con los tabiques que serv\u00edan de l\u00edmite al \u00e1rea donde estaban las rosas, provoc\u00e1ndole una ligera p\u00e9rdida de conciencia. Los ni\u00f1os corrieron con sus padres gritando espantados. Poco despu\u00e9s Lourdes se levant\u00f3 y parec\u00eda estar bien salvo por un peque\u00f1o dolor de cabeza; as\u00ed que no fue llevada al hospital.<\/em><\/p>\n\n\n\n Meses despu\u00e9s comenz\u00f3 a presentar ausencias e iniciaron los estudios. Su resonancia magn\u00e9tica no mostr\u00f3 ninguna anormalidad y su electroencefalograma sali\u00f3 negativo. Mis colegas intentaron convencerla de que sus ausencias eran sicol\u00f3gicas, pero yo lo ve\u00eda diferente y comenc\u00e9 un tratamiento para las crisis. Sus crisis se detuvieron y ya no conf\u00eda en otro neur\u00f3logo mas que en m\u00ed, su esposo.<\/em><\/p>\n\n\n\n M\u00e1s tarde, las ausencias se convirtieron en desmayos. Sin ning\u00fan aviso, Lourdes ca\u00eda al suelo y se despertaba confundida. Mi hijo, Miguel, vio c\u00f3mo se ca\u00eda en la cocina. Al despertarse, Lourdes no lo reconoc\u00eda ni a \u00e9l ni a m\u00ed. Nos miraba vagamente pero no nos hablaba. Su confusi\u00f3n preocupaba a Miguel m\u00e1s que su ca\u00edda s\u00fabita al suelo, pero tambi\u00e9n observaba que me sentaba con ella. Miguel tambi\u00e9n se sent\u00f3 con ella y la reconfort\u00f3 hasta que nos reconociera y pudiera hablarnos. Aprendi\u00f3 a estar calmado y, a\u00f1os despu\u00e9s, esto le ayudar\u00eda cuando su abuela, en compa\u00f1\u00eda de sus nietos, tuvo un ataque cardiaco masivo – Miguel llam\u00f3 a la ambulancia \u00e9l solo, reconfort\u00f3 a su abuela durante la espera, y dio la descripci\u00f3n completa a los param\u00e9dicos de lo que sucedi\u00f3 -.<\/em><\/p>\n\n\n\n Cuando las crisis aparecen, los dos nos sentimos desamparados e in\u00fatiles. Los desmayos vienen sin advertencia. Hasta pasar por la cocina resulta peligroso. Ver la cara de Lourdes con raspones me llena de enojo y culpa.<\/em><\/p>\n\n\n\n Durante la evaluaci\u00f3n m\u00e9dica de los desmayos de Lourdes, un cardi\u00f3logo descart\u00f3 arritmia cardiaca pero de todas formas la report\u00f3 al Departamento de Veh\u00edculos Automotores, de acuerdo con la ley del Estado. Acompa\u00f1\u00e9 a Lourdes a la audiencia de Veh\u00edculos Automotores ya que, como m\u00e9dico, anteriormente hab\u00eda estado enviando a pacientes a estas audiencias durante a\u00f1os. Sab\u00eda que muchos de los oficiales de audiencia eran personas razonables, pero los rituales burocr\u00e1ticos prevalecientes hac\u00edan que perdi\u00e9ramos confianza. Sin embargo, el oficial que otorg\u00f3 la audiencia fue receptivo a la l\u00f3gica de la historia de Lourdes y no le retir\u00f3 su licencia de manejo.<\/em><\/p>\n\n\n\n Esto permiti\u00f3 que nos relaj\u00e1ramos… pero no completamente. Lourdes maneja. Puede acostarse noche, pero no muy tarde; puede llegar a tomar una copa pero no m\u00e1s, y es que cada medicamento contra las crisis produce diferentes efectos secundarios. Uno la hace sentir cansada, otro mareada y aturdida. Cada antibi\u00f3tico, cada trasnochada, cada fiesta debe ser analizada debido a los posibles efectos que puedan tener en sus crisis.<\/em><\/p>\n\n\n\n Entonces, \u00bfc\u00f3mo han cambiado estas experiencias mi acercamiento a la actividad m\u00e9dica? A\u00fan antes de las ausencias de Lourdes, consideraba cuidadosamente los diagn\u00f3sticos de histeria y cre\u00eda que estaba consciente de la importancia de los efectos secundarios de los medicamentos.<\/em><\/p>\n\n\n\n Pero el mayor impacto que las crisis de Lourdes tuvieron en m\u00ed como m\u00e9dico fue el incremento de mi atenci\u00f3n en el desamparo y enojo que los c\u00f3nyuges y otros miembros de familia sienten hacia la enfermedad. Actualmente, cuando el esposo o esposa de un paciente llega gritando al \u00e1rea cl\u00ednica queriendo saber por qu\u00e9 nadie logr\u00f3 controlar la crisis de su pareja ayer, puedo ahogar mi propio enojo y coincidir con la persona molesta. Nueve de cada diez ocasiones tenemos \u00e9xito en forjar una asociaci\u00f3n efectiva para enfrentar al verdadero enemigo ‘la electricidad chispeante sin control en el cerebro que ocasiona las crisis’.<\/em><\/p>\n\n\n\n Como miembro de familia sigo aprendiendo las mismas lecciones una y otra vez: Somos seres fr\u00e1giles hechos de agua de mar aferr\u00e1ndonos a un esqueleto de cal. Los ritmos de la marea tiran de nosotros a nivel celular, y s\u00f3lo el latido del coraz\u00f3n nos separa de la morgue. Cada d\u00eda que vivimos es un tesoro, y cada d\u00eda vivido con la gente que amamos es un tesoro invaluable.’<\/em><\/p>\n\n\n\n \u00abSoy un neuropediatra y trato una amplia gama de des\u00f3rdenes neurol\u00f3gicos en los ni\u00f1os, incluyendo la epilepsia. Me siento cercano a todos mis pacientes, pero especialmente a aquellos con epilepsia y sus padres. Esto debido, en parte, a la naturaleza de la epilepsia y su tratamiento (crisis recurrentes que requieren llamadas telef\u00f3nicas, visitas frecuentes al consultorio para ajustar medicamentos, etc\u00e9tera), y a que comparto las esperanzas, logros y frustraciones de mis pacientes y sus familiares al grado de llegar a conocerlos \u00edntimamente.<\/em><\/p>\n\n\n\n En lugar de sufrir la consulta inicial con padres cuyo hijo o hija ha presentado su primera crisis, la recibo con benepl\u00e1cito. Intento explicar en qu\u00e9 consiste el desorden, c\u00f3mo surge, c\u00f3mo puede tratarse y c\u00f3mo, <\/em>juntos<\/em><\/strong>, podemos enfrentar los desaf\u00edos por venir. Casi inmediatamente procuro equilibrar la palabra <\/em>‘epilepsia’ <\/em><\/strong>explicando que es una palabra griega para referirse a las crisis, y, aunque conlleva una m\u00edstica especial o estigma, no significa nada m\u00e1s que crisis recurrentes. Creo que es mejor para la familia (y despu\u00e9s el ni\u00f1o) escuchar el t\u00e9rmino epilepsia desde el principio en lugar de ocultarlo\u00bb<\/em><\/p>\n\n\n\n Cuando discuto la naturaleza de las crisis con mis j\u00f3venes pacientes, procuro utilizar analog\u00edas apropiadas a su edad para ayudarles a comprender c\u00f3mo un ‘corto circuito’ puede desencadenar una crisis y c\u00f3mo el cerebro se mantiene intacto despu\u00e9s del evento.\u00bb<\/em><\/p>\n\n\n\n \u00abLa Epilepsia afecta millones de personas en una extensa variedad de formas. Algunos experimentan cambios m\u00ednimos en sus estilos de vida, pero otros sufren transformaciones monumentales. Se espera que, cuando un peque\u00f1o es diagnosticado con epilepsia, padres y hermanos tambi\u00e9n se vean afectados. La literatura describe muchos de estos cambios esperados y provee estrategias espec\u00edficas para que profesionales en el cuidado de la salud ayuden al ajuste de la familia en los cambios inevitables que ocurrir\u00e1n despu\u00e9s del diagn\u00f3stico.<\/em><\/p>\n\n\n\n Sin embargo, nuestra literatura es mucho menos \u00fatil para ayudarnos a comprender lo que sucede con la familia cuando los ni\u00f1os se hacen adultos y contin\u00faan siendo dependientes de sus padres. En ocasiones estas relaciones entre padres y ‘ni\u00f1os adultos’ es la continuaci\u00f3n de un conjunto de comportamientos poco saludables establecidos durante la infancia del paciente. Para otros, esta relaci\u00f3n extendida es esencial. M\u00e1s all\u00e1 del resultado, la verdad es que no somos expertos en tratar con las necesidades de estas familias redefinidas, pero algunos ejemplos me vienen a la mente.<\/em><\/p>\n\n\n\n Gloria, de 42 a\u00f1os, tiene un largo historial de crisis parciales complejas. Tiene tres hijos, vive con su madre, la se\u00f1ora R. de 65 a\u00f1os, y su padre, que es discapacitado. Sin embargo, la se\u00f1ora R. es quien aporta el sustento y cuida de estas tres generaciones. Para lograrlo trabaja medio tiempo, en complemento con el escaso apoyo gubernamental de la pensi\u00f3n que recibe.<\/em><\/p>\n\n\n\n La se\u00f1ora V. tiene 60 a\u00f1os y cuida de su hija adulta con retraso mental moderado, y diagnosticada desde ni\u00f1a con s\u00edndrome de Lennox-Gastaut (condici\u00f3n rara, grave, definida por la triada de crisis de dif\u00edcil control, retardo mental y un EEG caracter\u00edstico). La hija contin\u00faa teniendo crisis y est\u00e1 confinada a una silla de ruedas. Durante nuestra primera entrevista pregunt\u00e9 toda la informaci\u00f3n m\u00e9dica de rigor referente a la hija de la se\u00f1ora V. Posteriormente le pregunt\u00e9 de ella misma – su salud, sus sentimientos, y los planes de respaldo que ten\u00eda para el cuidado de su hija en el caso que ella presentara alguna enfermedad-. Me mir\u00f3 detenidamente y con l\u00e1grimas en los ojos dijo: ‘Nadie me hab\u00eda preguntado nada como esto’.<\/em><\/p>\n\n\n\n Finalmente, pienso en don J., marino retirado de 65 a\u00f1os. Su hijo de 25 a\u00f1os, Mart\u00edn, con retraso mental moderado y crisis de dif\u00edcil control vive con \u00e9l. La madre de Mart\u00edn muri\u00f3 20 a\u00f1os atr\u00e1s, pero el se\u00f1or J. contin\u00faa proporcionando apoyo constante a su hijo.<\/em><\/p>\n\n\n\n Para m\u00ed lo m\u00e1s impactante es c\u00f3mo estos padres han tenido que salir adelante con sus hijos afectados de enfermedades cr\u00f3nicas por periodos tan largos. Seguramente esperan enfrentar lo m\u00e1s duro en el cuidado de sus hijos cuando \u00e9stos son j\u00f3venes pero, lo que no suelen considerar que sus responsabilidades continuar\u00e1n intensamente durante toda la vida de sus hijos. En la medida que estos padres tengan cada vez mayor edad, su propio desarrollo quedar\u00e1 ‘en espera’ debido a su constante insistencia en la crianza del hijo o hija como si fuera un ni\u00f1o eterno. Sus necesidades personales de crecer y seguir adelante no ser\u00e1n satisfechas, y los conflictos de desarrollo ser\u00e1n dejados sin soluci\u00f3n.<\/em><\/p>\n\n\n\n Mi respeto para este tipo de padres crece en cada visita, aunque mis miedos por ellos tambi\u00e9n. No s\u00f3lo se han dedicado al cuidado de sus hijos sino que en algunos casos contin\u00faan, por m\u00e1s de 40 a\u00f1os, llevando la carga. Estoy muy impresionado por su devoci\u00f3n bajo circunstancias que son m\u00e1s dif\u00edciles de lo que cualquiera pudiera tolerar.<\/em><\/p>\n\n\n\n Pero, \u00bfqu\u00e9 he aprendido trabajando con estos pacientes? Personalmente, me siento constantemente agradecido con ellos por ense\u00f1arme la fuerza de su esp\u00edritu humano. Su amor, creatividad, y habilidad para resolver problemas insuperables son fuente de inspiraci\u00f3n. M\u00e1s a\u00fan, trabajar con estas familias me ha ayudado a enfocar mi cuidado no s\u00f3lo en la familia como unidad, tambi\u00e9n en cada miembro individualmente. Mis responsabilidades como m\u00e9dico son para ayudar a gente con epilepsia, pero, en estos casos, actualmente tambi\u00e9n llevo registro de los padres. Llego a conocerlos lo suficientemente bien como para entender sus sentimientos, miedos y preocupaciones. Dado que tienden a ser algo negligentes respecto a su propia salud, nos tomamos un tiempo para discutir comportamientos saludables y los aliento a hacerse revisiones regulares.<\/em><\/p>\n\n\n\n Al trabajar con los padres, influyo indirectamente en el cuidado de su ‘ni\u00f1o adulto’, mejorando potencialmente la situaci\u00f3n general de todos. Al proveer el apoyo y ayuda que nos son solicitados por estos padres devotos, tambi\u00e9n ayudamos m\u00e1s al paciente.\u00bb<\/em><\/p>\n\n\n\n TESTIMONIOS DEL PERSONAL MEDICO Y PARAMEDIC<\/p>\n\n\n\n
Historias de Profesionales en el Cuidado de la Salud<\/strong><\/p>\n\n\n\n
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\u00abRiendo, mi querida Lourdes giraba la cuerda para sus sobrinas y sobrinos. Las rosas de su padre se abr\u00edan con la luz del sol, y los ni\u00f1os se divert\u00edan en el pasto del jard\u00edn.<\/em><\/p>\n\n\n\n