{"id":8,"date":"2016-01-18T23:14:50","date_gmt":"2016-01-18T23:14:50","guid":{"rendered":"http:\/\/www.epilepsiahoy.com\/site\/?page_id=8"},"modified":"2021-04-13T18:48:27","modified_gmt":"2021-04-13T18:48:27","slug":"asociaciones-hermanas","status":"publish","type":"page","link":"http:\/\/www.epilepsiahoy.com\/site\/asociaciones-hermanas\/","title":{"rendered":"Asociaciones hermanas"},"content":{"rendered":"

Chihuahua<\/a>
\n<\/span>Cuernavaca
\nDurango
\nGuadalajara
\nMonterrey
\n<\/a>Puebla
\n<\/a>Yucat\u00e1n
\n<\/a>Zacatecas
\nOtos pa\u00edses<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

.<\/span>
\nCOLABORACI\u00d3N DE LA ASOCIACI\u00d3N AMIGOS DEL EPIL\u00c9PTICO en Espa\u00f1a.<\/span>
\n Para acabar con la desinformaci\u00f3n sobre la enfermedad<\/span>
\n Gu\u00eda: ‘C\u00f3mo afrontar la epilepsia’<\/span><\/p>\n

La epilepsia es una de las enfermedades neurol\u00f3gicas m\u00e1s antiguas que se conocen, una situaci\u00f3n que contrasta con el enorme desconocimiento que la rodea. Para subsanar esta situaci\u00f3n nace \u201cC\u00f3mo afrontar la epilepsia: una gu\u00eda para pacientes y familiares\u201d, la primera y \u00fanica gu\u00eda editada hasta el momento en nuestro pa\u00eds.<\/span><\/p>\n

Trabajada desde el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda (SEN) y la compa\u00f1\u00eda biom\u00e9dica Pfizer, ha recibido el benepl\u00e1cito de las diferentes Asociaciones de Familiares y Afectados espa\u00f1olas.<\/span><\/p>\n

Esta obra, la m\u00e1s ambiciosa en materia pedag\u00f3gica relacionada con la epilepsia, surge por la falta de informaci\u00f3n existente en nuestra sociedad e incluso, entre los propios afectados y familiares, en relaci\u00f3n con la enfermedad y el objetivo final de su tratamiento: que el paciente epil\u00e9ptico viva lo m\u00e1s cerca posible de la normalidad, con una completa integraci\u00f3n en la vida familiar, social y laboral.<\/span><\/p>\n

\u00a0\u201cDebemos incorporar al paciente epil\u00e9ptico a la sociedad, y esa es una tarea de todos. Y debemos empezar por informar, por descubrir la realidad de un paciente que a\u00fan parece un proscrito en nuestra sociedad. Por eso esta Gu\u00eda debe servir como un punto de partida, demostrar que las asociaciones de pacientes no est\u00e1n solas\u201d, argumenta el Dr. Miguel Rufo, coordinador del Grupo de Epilepsia de la SEN y de la obra.<\/span><\/p>\n

La Gu\u00eda consta de diez cap\u00edtulos, eminentemente pr\u00e1cticos, que cubren todos los problemas de \u00edndole m\u00e9dica, legal o social, con los que suelen enfrentarse los epil\u00e9pticos y sus familias. Tambi\u00e9n incluye un glosario de t\u00e9rminos m\u00e9dicos y una gu\u00eda de recursos donde los interesados podr\u00e1n ampliar informaci\u00f3n sobre cualquier aspecto de utilidad relacionado con la patolog\u00eda.<\/span><\/p>\n

\u00a0Est\u00e1 escrita en un lenguaje claro y sencillo, que convierte a este libro en un manual de f\u00e1cil comprensi\u00f3n y de consulta para los enfermos y su entorno; permitiendo que \u00e9stos puedan conocer y entender mejor una enfermedad con la que tendr\u00e1n que convivir el resto de su vida. La Gu\u00eda pretende convertirse en un instrumento en el que estas personas puedan apoyarse y encontrar respuestas,\u00a0 lo que contribuir\u00e1 a disminuir las elevadas cifras de ansiedad y depresi\u00f3n asociadas y a mejorar notablemente su calidad de vida.<\/span><\/p>\n

\u201cHemos hecho un enorme esfuerzo para intentar paliar la enorme desinformaci\u00f3n existente en relaci\u00f3n al paciente epil\u00e9ptico y el universo que lo rodea. Esta obra nace por la demanda social, con el deseo de acabar con el estigma que rodea a la patolog\u00eda, considerada como una \u2018enfermedad maldita’ desde tiempos ancestrales\u201d, a\u00f1ade el Dr. Rufo.<\/span><\/p>\n

\u00a0Asimismo, el Dr. Carlos S\u00e1nchez Luis, Responsable de Acceso del \u00c1rea de Neurociencias de la Unidad de Relaciones Institucionales y Acceso al Paciente de Pfizer, afirma que \u201cesta obra es un ejemplo evidente de como los puntos de encuentro entre Sociedades Cient\u00edficas, Asociaciones de Pacientes y Compa\u00f1\u00edas Biom\u00e9dicas originan sinergias positivas que contribuyen a mejorar la relaci\u00f3n medico-paciente y que conllevan un notable beneficio para aquellos con los que tenemos nuestro principal compromiso: los afectados y sus familias\u201d.<\/span><\/p>\n

Una muestra importante del inter\u00e9s que ha suscitado esta iniciativa por parte de las autoridades sanitarias, ha sido el reconocimiento que la Consejera de Sanidad Andaluza, D\u00f1a. Maria Jes\u00fas Montero ha manifestado al querer prologar la primera edici\u00f3n que abre esta obra:\u00a0 \u201cComo m\u00e1xima responsable de la sanidad andaluza, tengo el convencimiento de que esta gu\u00eda va a enriquecer las relaciones de los profesionales que tratan la epilepsia con sus pacientes y con los familiares, los cuales sufren la enfermedad epil\u00e9ptica casi al mismo nivel que los propios pacientes\u201d<\/span><\/p>\n

Con una tirada inicial de 20.000 ejemplares, la Gu\u00eda ser\u00e1 distribuida en Asociaciones de Afectados de Epilepsia y por profesionales de la neurolog\u00eda como complemento a su labor asistencial. Adem\u00e1s, se tendr\u00e1 acceso a su contenido desde el portal de salud de Pfizer: www.lavidapordelante.com.es<\/span><\/p>\n

La realidad del paciente epil\u00e9ptico en Espa\u00f1a<\/strong><\/span><\/p>\n

\u00a0La epilepsia es una enfermedad neurol\u00f3gica que afecta en nuestro pa\u00eds a unas 400.000 personas, diagnostic\u00e1ndose cada a\u00f1o unos 20.000 casos nuevos.<\/span><\/p>\n

\u00a0La OMS define la epilepsia como: \u00abAfecci\u00f3n cr\u00f3nica producida por diferentes etiolog\u00edas, caracterizada por la repetici\u00f3n de crisis debidas a una descarga excesiva de las neuronas cerebrales (crisis epil\u00e9ptica) asociadas eventualmente a s\u00edntomas cl\u00ednicos o paracl\u00ednicos\u00bb.\u00a0 Es decir, existe una actividad anormal de las c\u00e9lulas cerebrales (neuronas) que provoca diversos s\u00edntomas, bruscos y transitorios, que incluyen desde alteraciones de la conciencia, de las funciones sensoriales, auton\u00f3micas o psicol\u00f3gicas hasta las cl\u00e1sicas manifestaciones motoras de aquel que cae al suelo inconsciente con sacudidas incontrolables. Hay muchos tipos de epilepsia, cada uno acompa\u00f1ado de un conjunto diferente de s\u00edntomas.<\/span><\/p>\n

Hoy en d\u00eda la epilepsia tiene tratamiento y se puede controlar en m\u00e1s del 70% de los casos. Sin embargo, seg\u00fan los \u00faltimos datos disponibles aportados por el estudio LINCE, realizado por el Grupo de Epilepsia de la SEN con el apoyo de la compa\u00f1\u00eda biom\u00e9dica Pfizer y presentado en primicia en la Reuni\u00f3n Anual de la SEN, en Espa\u00f1a existen un 23,1% de pacientes cuya enfermedad no se puede controlar con los medicamentos actualmente disponibles. Es la llamada \u201cepilepsia farmacorresistente\u201d.<\/span><\/p>\n

Igualmente, est\u00e1 comprobado que el inadecuado control de un paciente epil\u00e9ptico puede conducir a da\u00f1o cerebral permanente y a trastornos del aprendizaje.<\/span><\/p>\n

El estudio demuestra que la epilepsia farmacorresistente provoca una enorme carga para el paciente y su familia: el 44% de los pacientes no trabajan a causa de su enfermedad y el 37,5% de las familias ven afectada de forma considerable su econom\u00eda necesitando en un 32,9% un cuidador.<\/span><\/p>\n

Del grupo de pacientes que trabajan (56%), el 44% se ha visto obligado a\u00a0 reducir la jornada laboral y el 33% ha tenido, al menos, una baja laboral en los \u00faltimos seis meses. El gasto mensual medio extra que repercute en el bolsillo de cada paciente debido a su enfermedad y no se reembolsa, es de 257 euros.<\/span><\/p>\n

Por otro lado, el coste medio anual de los recursos sanitarios empleados por el paciente es de 5.254 euros en concepto de visitas al m\u00e9dico, hospitalizaci\u00f3n y medicaci\u00f3n. Y otros 1.681 euros en concepto de costes no sanitarios que son los asociados a la productividad laboral y a la econom\u00eda del propio paciente. En total se calcula que el coste medio anual de recursos de un paciente farmacorresistente en Espa\u00f1a es de 6.935 euros.<\/span><\/p>\n

En definitiva la epilepsia asocia enormes costes para el sistema sanitario p\u00fablico y para el propio afectado y su familia. Y no son s\u00f3lo econ\u00f3micos, sino tambi\u00e9n socio-laborales y en relaci\u00f3n con su calidad de vida, que se ve profundamente afectada seg\u00fan este estudio. Es muy significativo que el 54% de los pacientes incluidos, presente alg\u00fan grado de ansiedad asociado a la epilepsia y un 32% curse en depresi\u00f3n, cerrando el c\u00edrculo vicioso negativo de la enfermedad.<\/span><\/p>\n

\u201cLa epilepsia no controlada puede conducir a graves consecuencias sociales, psicol\u00f3gicas y econ\u00f3micas. Es una misi\u00f3n de todos el procurar la integraci\u00f3n del paciente epil\u00e9ptico en la vida social y laboral, luchar por que tengan los mismos derechos que el resto de los ciudadanos, derechos relativos a trabajo, educaci\u00f3n, ocio y dem\u00e1s. Y eso todav\u00eda no se est\u00e1 cumpliendo en Espa\u00f1a\u201d, explica Francisca Lozano, presidenta de la Asociaci\u00f3n de Padres con Hijos con Epilepsia Miocl\u00f3nica Severa de la Infancia (APEMSI).<\/span><\/p>\n

Por ello, todos los implicados en la elaboraci\u00f3n y difusi\u00f3n de la Gu\u00eda, que observa las recomendaciones de la OMS recogidas en la Declaraci\u00f3n Europea sobre la Epilepsia, consideran necesarias iniciativas mod\u00e9licas, como la presente para ayudar a los afectados a entender y afrontar mejor su enfermedad, adem\u00e1s de combatir el estigma social, contribuyendo a concienciar a la sociedad sobre el problema y sobre todo a disminuir la discriminaci\u00f3n. Esto permitir\u00e1 a todos los enfermos a recuperar la calma y a vivir una vida plena.<\/span><\/p>\n

\u201c Debemos aumentar los cauces de informaci\u00f3n para transmitir la realidad del paciente epil\u00e9ptico en Espa\u00f1a, que a\u00fan hoy est\u00e1 discriminado socialmente. El m\u00e9dico de Atenci\u00f3n Primaria no tiene tiempo para explicar a pacientes y familiares los secretos de la enfermedad, y la opini\u00f3n p\u00fablica tiende a marginar a un enfermo \u2018raro’. Por eso, es fundamental la edici\u00f3n de manuales, facilitar una informaci\u00f3n que est\u00e9 al alcance de todo el mundo\u201d, concluye Francisca Lozano.<\/span><\/p>\n

.\"\" Asociaci\u00f3n Amigos del Epil\u00e9ptico de
\nBadalona \u00a0(AAEB)\u00a0 Espa\u00f1a
\nwww.amigosepilepticos.org<\/a><\/span><\/strong><\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

——————–<\/p>\n

EPILEPSIA FARMACO-RESISTENTE<\/span><\/p>\n

Realizado por el Grupo de Epilepsia de la SEN<\/span>
\n (Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda)<\/span>
\n con el apoyo de Pfizer<\/span><\/p>\n

La epilepsia farmacorresistente provoca una carga enorme para el paciente y la familia. En Espa\u00f1a el coste medio anual de recursos sanitarios destinados a un enfermo de estas caracter\u00edsticas se sit\u00faa sobre los 6.935 euros, seg\u00fan se\u00f1alan los resultados obtenidos en el Estudio LINCE, desarrollado por el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda (SEN) con el apoyo de la compa\u00f1\u00eda biom\u00e9dica Pfizer, y presentado en la LVII Reuni\u00f3n Anual de la SEN, que se ha celebrado en Barcelona del 22 al 26 de noviembre.<\/span><\/p>\n

La epilepsia farmacorresistente con los f\u00e1rmacos que se manejan en la actualidad supone un enorme reto, tanto para los neur\u00f3logos como para el propio paciente, cuya calidad de vida se ve enormemente deteriorada y los costes asociados se incrementan hasta extremos elevad\u00edsimos.<\/span><\/p>\n

Para los neur\u00f3logos supone un importante reto diagn\u00f3stico y terap\u00e9utico, y para el paciente epil\u00e9ptico y la sociedad en general se traduce en enormes implicaciones relativas a la calidad de vida y a los costes derivados del tratamiento de la propia enfermedad. Todo esto hace que la epilepsia farmacorresistente conlleve a un importante problema de salud p\u00fablica.<\/span><\/p>\n

En esta l\u00ednea de investigaci\u00f3n, el Grupo de Epilepsia de la SEN ha desarrollado un estudio multic\u00e9ntrico cuyos objetivos fundamentales se basan en la determinaci\u00f3n del coste sanitario y no sanitario de esta enfermedad, en la estimaci\u00f3n del porcentaje de pacientes con epilepsia farmacorresistente en nuestro pa\u00eds, tanto en las consultas de neurolog\u00eda general como en las consultas espec\u00edficas de epilepsia, en la revisi\u00f3n de la efectividad de los reg\u00edmenes terap\u00e9uticos empleados y en la valoraci\u00f3n de la repercusi\u00f3n que la enfermedad tiene tanto sobre el estado de salud como en la vida social de estos pacientes.<\/span><\/p>\n

En el estudio participaron 165 neur\u00f3logos de todas las comunidades aut\u00f3nomas, que evaluaron a 5.957 pacientes con epilepsia, de los cuales el 23,1% result\u00f3 ser farmacorresistente.<\/span><\/p>\n

Seg\u00fan el nivel asistencial al que acud\u00edan los pacientes para el diagn\u00f3stico, el 18,9% de los pacientes epil\u00e9pticos atendidos en consultas de neurolog\u00eda general eran farmacorresistentes, mientras que la prevalencia en consultas especializadas fue del 36,3% siendo la diferencia estad\u00edsticamente significativa<\/span><\/p>\n

Finalmente, 707 pacientes epil\u00e9pticos farmacorresistentes fueron incluidos en la valoraci\u00f3n de los objetivos del trabajo.<\/span><\/p>\n

La media de edad de estos pacientes fue de 40 a\u00f1os con una duraci\u00f3n de la enfermedad de casi 24 a\u00f1os.<\/span><\/p>\n

La mayor\u00eda de los pacientes fueron tratados con una combinaci\u00f3n diferente de 2 \u00f3 3 antiepil\u00e9pticos sin obtener un control de las crisis. El 70,5% de los pacientes con epilepsia farmacorresistente presentaron crisis focales de intensidad moderada a severa. La etiolog\u00eda o causa de la epilepsia fue conocida en el 41,5% de los pacientes, siendo las causas m\u00e1s frecuentes en el 22,7% las encefalopat\u00edas no progresivas, en el 21,3% malformaciones por alteraciones corticales del desarrollo y en el 35% por causas postnatales.<\/span><\/p>\n

La calidad de vida a consecuencia de la enfermedad se vio sustancialmente reducida en estos pacientes. El aspecto peor valorado fue el impacto de la medicaci\u00f3n en los enfermos, pero el seguimiento del m\u00e9dico por la enfermedad fue el aspecto mejor valorado por los pacientes con este tipo de epilepsia. Adem\u00e1s, el 54% present\u00f3 alg\u00fan grado de ansiedad asociado a la epilepsia, mientras el 32% acus\u00f3 depresi\u00f3n.<\/span><\/p>\n

El estudio demuestra que la epilepsia farmacorresistente provoca una carga considerable para el paciente y la familia: el 44% de los pacientes no trabaja a causa de su enfermedad y el 37,5% de las familias ve afectada considerablemente su econom\u00eda, necesitando en un 32,9% de ellas a un cuidador para atender al paciente.<\/span><\/p>\n

De los pacientes que trabajan (56%), el 44% tuvo que reducir la jornada laboral y el 33% acumul\u00f3 al menos una baja laboral en los \u00faltimos seis meses. El gasto mensual medio extra que repercute en el bolsillo de cada paciente debido a su enfermedad y no reembolsado fue de 257 euros.<\/span><\/p>\n

El coste medio anual de los recursos sanitarios empleados por el paciente fue de 5.254 euros en concepto de visitas al m\u00e9dico, hospitalizaci\u00f3n y medicaci\u00f3n y de otros 1.681 euros en concepto de costes no sanitarios, que ser\u00edan los asociados a la productividad laboral y a la econom\u00eda del propio paciente. En total, se calcula que el coste medio de recursos anual de un paciente farmacorresistente en Espa\u00f1a es de 6.935 euros.<\/span><\/p>\n

\u201cA la luz de los resultados del Estudio LINCE se hace necesario mejorar el diagn\u00f3stico y tratamiento de la epilepsia farmacorresistente en Espa\u00f1a y desde la administraci\u00f3n p\u00fablica contribuir a una mayor integraci\u00f3n y calidad de vida de los pacientes y de sus familiares\u201d, asegura el Dr. Miguel Rufo, coordinador del Grupo de Epilepsia de la SEN.<\/span><\/p>\n

El estudio fue dirigido por el Dr. Miguel Rufo, que tambi\u00e9n es jefe del servicio de Neuropediatr\u00eda del Hospital Virgen del Rocio de Sevilla, por la Dra. Pilar Pe\u00f1a, jefa de secci\u00f3n de Epilepsia-EEG del Hospital 12 de Octubre de Madrid, y por el Dr. Jer\u00f3nimo Sancho, jefe de servicio de Neurolog\u00eda del Hospital General de Valencia.<\/span><\/p>\n

Le recomendamos que visite los siguientes sitios:<\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n

\"\" www.epilepsiamexico.gob.mx<\/a><\/p>\n

\"\" www.todosobreepilepsia.com<\/a>\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/span><\/strong> Asociaci\u00f3n de Enfermos \u00c1pice
\n(Asociaci\u00f3n Andaluza de Epilepsia)
\nwww.apiceepilepsia.org<\/a>
\n<\/span>\"\"<\/span> \u00a0<\/strong>Art\u00edculos de salud
\nhttp:\/\/salud.infoplena.com<\/a><\/span><\/p>\n

\"\" <\/span><\/span><\/strong>Asociaci\u00f3n Amigos del Epil\u00e9ptico de<\/span><\/span>
\nBadalona \u00a0(AAEB)\u00a0 Espa\u00f1a
\n<\/span><\/span>www.amigosepilepticos.org<\/a><\/span><\/span> <\/span><\/span>
\n<\/span><\/span><\/strong>\"\" Asociaci\u00f3n Amigos de los Ni\u00f1os Epilepticos (Per\u00fa)
\n<\/strong>www.aaneperu.org<\/strong><\/a><\/span><\/span>
\n\"\"<\/span><\/span><\/strong> Grupo de apoyo en Barcelona <\/span>
\n\u00abAsociaci\u00f3n Solidaria contra la Epilepsia\u00bb
\nResponsable: Sr. Eduardo Hern\u00e1ndez.
\nE-mail: mansellamia@hotmail.com<\/a>
\n<\/span><\/p>\n

\"\" UNILAEP <\/span><\/p>\n

\"\"<\/span><\/h6>\n

Av. Tacuba # 152-37 Centro,<\/span>
\nZacatecas; Zac. M\u00e9xico C.P. 98000\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/span>
\nTel. 922 80 16\u00a0 Cels 044 492 112 75 29 y 044 492 119 87 34<\/span>
\nunilaep@yahoo.com.mx<\/a><\/span><\/p>\n

<\/h6>\n

\u00a0<\/span>\"\" ONG \u00abAsociaci\u00f3n Amigos de los Ni\u00f1os Epilepticos\u00bb\u00a0<\/span>AANE, Per\u00fa.
\n<\/span><\/span>JOSE LUIS RIOJAS LUNA
\n<\/span>Presidente Ejecutivo
\n<\/span>Web : www.aaneperu.org
\n<\/a><\/span>Email : aaneperu@yahoo.com
\n<\/a><\/span>Telf : 051-1-252-4099<\/span><\/p>\n

\"\"<\/span> Proyecto para la creaci\u00f3n de la asociaci\u00f3n de apoyo para epil\u00e9pticos y familiares en Morelos, A.C.
\n<\/span><\/span>m\u00e1s informaci\u00f3n aqu\u00ed<\/a><\/p>\n

\"\"<\/span>\u00a0CAMELICE
\nWeb :\u00a0www.camelice.org<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Asociaciones hermanas<\/span> Leer m\u00e1s »<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.epilepsiahoy.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/8"}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.epilepsiahoy.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.epilepsiahoy.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.epilepsiahoy.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.epilepsiahoy.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8"}],"version-history":[{"count":15,"href":"http:\/\/www.epilepsiahoy.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/8\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":767,"href":"http:\/\/www.epilepsiahoy.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/8\/revisions\/767"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.epilepsiahoy.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}