GRUPO \u201cACEPTACI\u00d3N\u201d DE EPILEPSIA, GADEP.
Recuento hist\u00f3rico<\/p>\n\n\n\n
Dra. Lilia N\u00fa\u00f1ez Orozco<\/em> Me disculpo por iniciar esta historia hablando en primera persona, pero creo que as\u00ed es m\u00e1s f\u00e1cil explicar c\u00f3mo<\/em> sucedieron los acontecimientos que condujeron a la fundaci\u00f3n del GRUPO \u201cACEPTACI\u00d3N\u201d DE EPILEPSIA, GADEP y a su permanencia hasta nuestros d\u00edas, tras 30 a\u00f1os de su fundaci\u00f3n.<\/em><\/p>\n\n\n\n ANTECEDENTES.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Al terminar mi especialidad en Neurolog\u00eda, me incorper\u00e9 al servicio de Neurolog\u00eda del CMN 20 de Noviembre del ISSSTE, como m\u00e9dica adscrita el 16 de julio de 1980. Una de las actividades del servicio, desconocidas para m\u00ed, era la informaci\u00f3n a la comunidad que el Dr. Ladislao Olivares Larragu\u00edvel, fundador y entonces Jefe del Servicio, hab\u00eda organizado por obligaci\u00f3n para todos los adscritos del servicio, que se turnaban peri\u00f3dicamente para dar una pl\u00e1tica de epilepsia y de cefaleas, exclusiva para nuestros propios pacientes del servicio.<\/p>\n\n\n\n Como no ten\u00eda idea de lo que se trataba, acud\u00ed a la que iba a impartir en fecha pr\u00f3xima uno de mis compa\u00f1eros. La pl\u00e1tica versaba sobre epilepsia, de la que se explicaron mecanismos de producci\u00f3n y conceptos muy m\u00e9dicos, que a los pacientes asistentes no les quedaron claros, pues se ve\u00eda en sus expresiones faciales. Entonces planifiqu\u00e9 mi pl\u00e1tica con aspectos m\u00e1s pr\u00e1cticos y as\u00ed la impart\u00ed.\u00a0 Me gust\u00f3 mucho la respuesta de la gente, que fue muy positiva, y tom\u00e9 la programaci\u00f3n de esas pl\u00e1ticas, lo cual fue un alivio para mis compa\u00f1eros, que fueron relevados de esa obligaci\u00f3n que no les gustaba. As\u00ed, cada 3 meses programaba una pl\u00e1tica informativa.<\/p>\n\n\n\n FUNDACI\u00d3N Y CONSOLIDACI\u00d3N<\/strong><\/p>\n\n\n\n A fines de 1990, la pl\u00e1tica fue especialmente concurrida y al final, una decena de pacientes me propusieron la formaci\u00f3n de una asociaci\u00f3n de personas con epilepsia para apoyo mutuo. Yo no ten\u00eda la menor idea de c\u00f3mo hacerlo, pero intu\u00ed que deb\u00edan hacerse estatutos y una reglamentaci\u00f3n. Tuvimos varias reuniones de organizaci\u00f3n con ese peque\u00f1o grupo, hasta que finalmente se decidi\u00f3 formar una asociaci\u00f3n de autoayuda con el nombre Grupo \u201cAceptaci\u00f3n\u201d de Epil\u00e9pticos (abreviado como GADEP). El t\u00e9rmino Aceptaci\u00f3n, fue elegido como algo simb\u00f3lico por ser lo mte. Hubo unos pocos a\u00f1os despu\u00e9s un desacuerdo entre ellos y s se llevaban a cabo semanalmente. Hubo unos pocos a\u00f1os despuintegr\u00e1s dif\u00edcil de lograr:\u00a0 aceptar cada quien su enfermedad y ser aceptados por los dem\u00e1s. Todos ellos se autonombraban epil\u00e9pticos y por eso qued\u00f3 as\u00ed. El padre de uno de los pacientes, que era maestro de dibujo, hizo el logo con el perfil de una persona y un trazo electroencefalogr\u00e1fico, que se ha conservado hasta la fecha, aunque posteriormente se le agregaron otros detalles.<\/p>\n\n\n\n Me inspir\u00e9 en los estatutos de asociaciones m\u00e9dicas para la terminolog\u00eda legal, modificando t\u00e9rminos para adecuarlo a una asociaci\u00f3n civil, que decidimos llevar ante Notario P\u00fablico, previo registro del nombre.<\/p>\n\n\n\n Consegu\u00ed que un amigo abogado nos recomendara con un Notario P\u00fablico y con una de las pacientes (Mar\u00eda In\u00e9s L\u00f3pez V\u00e1zquez), muy entusiasta promotora del proyecto, hicimos una cooperaci\u00f3n con los pacientes y reunimos poco m\u00e1s de $300.00.<\/p>\n\n\n\n El Notario nos recibi\u00f3 muy amable y quiso que desisti\u00e9ramos de protocolizar la asociaci\u00f3n, pues consideraba que no iba a prosperar y tendr\u00edamos \u201cun elefante blanco a mitad de nuestra sala\u201d, pero \u00edbamos decididas y consideramos que si fracas\u00e1bamos, solamente habr\u00eda que darla de baja. Entonces el Notario acept\u00f3 realizar el tr\u00e1mite en abril de 1991 y nos acept\u00f3 como honorarios lo que le pod\u00edamos pagar, los $300.00 que llev\u00e1bamos.<\/p>\n\n\n\n As\u00ed, el grupo obtuvo un car\u00e1cter de asociaci\u00f3n civil legalmente constituida, con ambas como socias fundadores e In\u00e9s como Presidenta.<\/p>\n\n\n\n Ya formalmente constituida, In\u00e9s se hac\u00eda cargo de las sesiones semanales como una especie de reuniones de AA (Alcoh\u00f3licos An\u00f3nimos) adaptada a la epilepsia, que ella conduc\u00eda muy bien, y a m\u00ed me correspond\u00eda realizar una sesi\u00f3n informativa trimestral. Todo lo hac\u00edamos en las instalaciones del hospital 20 de Noviembre, con la autorizaci\u00f3n de la Subdirecci\u00f3n de Ense\u00f1anza.<\/p>\n\n\n\n Al principio, se solicitaban cuotas simb\u00f3licas de lo que la gente pudiera aportar y se nombr\u00f3 una tesorera que cuando ten\u00eda poco m\u00e1s de $700 en caja, desapareci\u00f3 del grupo y tiempo despu\u00e9s nos enteramos que us\u00f3 ese dinero para instalar un peque\u00f1o sal\u00f3n de belleza. Entonces decidimos que no pedir\u00edamos cuotas y que lo que requiri\u00e9ramos ser\u00eda recibido en especie, para evitar alguna situaci\u00f3n similar.<\/p>\n\n\n\n En 1991, poco despu\u00e9s de la fundaci\u00f3n del grupo, tuve oportunidad de asistir al Congreso Internacional de Epilepsia en Sao Paulo, donde me enter\u00e9 que exist\u00eda el Bur\u00f3 Internacional para la Epilepsia (International Bureu for Epilepsy, IBE<\/em>).<\/p>\n\n\n\n En M\u00e9xico se hablaba mucho de la Liga Internacional contra la Epilepsia (International League Agrainst Epilepsy, ILAE)<\/em> e incluso se form\u00f3 el Cap\u00edtulo Mexicano de la ILAE, CaMeLiCe, en 1976, donde se integraron m\u00e9dicos y otros profesionales de la Salud, pero los no m\u00e9dicos tambi\u00e9n, ya que no quisieron tener cap\u00edtulo del Bur\u00f3 para no pagar dos cuotas. <\/p>\n\n\n\n En cada Congreso Internacional de Epilepsia se lleva a cabo una Asamblea General de Cap\u00edtulos tanto del Bur\u00f3 como de la ILAE, por separado, y tuve la oportunidad de asistir al del IBE en R\u00edo de Janeiro, donde conoc\u00ed los objetivos y el tipo de asociaciones que se afilian. Nuestro grupo cumpl\u00eda con los requisitos y a mi regreso realizamos la solicitud de afiliaci\u00f3n, para lo cual sirvi\u00f3 mucho que estuvi\u00e9ramos legalmente constituidos, ya que es uno de los requisitos primordiales, y de esa manera sometimos la aplicaci\u00f3n, que fue aceptada.<\/p>\n\n\n\n En el Congreso Internacional de Epilepsia de 1993, en Oslo, durante la ceremonia de inauguraci\u00f3n anunciaron que M\u00e9xico se integraba como un nuevo cap\u00edtulo, condici\u00f3n que hemos mantenido hasta la actualidad.<\/p>\n\n\n\n En 2014 se modific\u00f3 el acta constitutiva del grupo porque internacionalmente se nos solicit\u00f3 que el t\u00e9rmino \u201cepil\u00e9ptico\u201d desapareciera del nombre de nuestra asociaci\u00f3n, para reducir el estigma, ya que en todas las publicaciones se les denomina personas con epilepsia, as\u00ed que el nombre del grupo tuvo que modificarse por esa raz\u00f3n y desde ese a\u00f1o se denomina Grupo \u201cAceptaci\u00f3n\u201d de Epilepsia, para que GADEP siguiera encuadrando con el nombre.<\/p>\n\n\n\n La presidencia de la Asociaci\u00f3 qued\u00f3 a mi cargo cuando In\u00e9s se retir\u00f3 del grupo por situaciones personales que le impidieron continuar, y al ser la socia fundadora, qued\u00e9 con ese t\u00edtulo y mantengo la presidencia desde 1993, del llamado Cap\u00edtulo Mexicano del IBE.<\/p>\n\n\n\n ACTIVIDADES DE GADEP<\/strong><\/p>\n\n\n\n Las actividades del grupo se fueron modificando poco a poco de acuerdo a las necesidades de la gente, que busca m\u00e1s que nada la informaci\u00f3n m\u00e9dica en t\u00e9rminos accesibles para ellos, de modo que poco a poco incrementamos las sesiones informativas y redujimos las de terapia grupal hasta quedarnos solamente con las sesiones informativas mensuales<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n La p\u00e1gina www.epilepsiahoy.com<\/a> se inici\u00f3 en el a\u00f1o 2000 cuando dos psic\u00f3logos del grupo, ambos con epilepsia, propusieron hacer otras sesiones de apoyo psicol\u00f3gico, integrando un subgrupo que se denomin\u00f3 GADEP Amistad<\/strong>, cuyas actividades se llevaban a cabo semanalmente. Unos pocos a\u00f1os despu\u00e9s hubo un desacuerdo entre ellos, una se retir\u00f3 y qued\u00f3 a cargo el Psic. Javier Alonso V\u00e1zquez<\/p>\n\n\n\n En 2012, una parte del subgrupo se inconform\u00f3 de su actividad y organizaci\u00f3n, pero finalmente se retiraron para formar un grupo propio, que nunca se consolid\u00f3.<\/p>\n\n\n\n Debido a esa situaci\u00f3n cr\u00edtica, las actividades de GADEP Amistad se suspendieron temporalmente y al reanudarlas, desapareci\u00f3 el nombre Amistad y qued\u00f3 solamente GADEP, bajo la coordinaci\u00f3n del Psic. Javier Alonso V\u00e1zquez que hasta la pandemia se hac\u00eda cargo de las reuniones semanales muy puntualmente y que esperamos reanudar en un futuro no muy lejano.<\/p>\n\n\n\n Contamos con un Banco de Medicamentos alimentado por las donaciones de los mismos pacientes que aportan los tratamientos que ya no usan; tenemos as\u00ed mismo la credencializaci\u00f3n de los miembros del grupo, ambas actividades a cargo de la Sra. Ma- Eugenia Arellano y colaboradores.<\/p>\n\n\n\n El grupo de Neuropsicolog\u00eda de FES Zaragoza, UNAM, participa activamente con sesiones de informaci\u00f3n de su \u00e1rea y la realizaci\u00f3n de evaluaciones en una cl\u00ednica de la que disponen. As\u00ed mismo, contamos con la Asesor\u00eda Legal del Dr. en Derecho Angel Zaraz\u00faa Mart\u00ednez, quien asesora a quienes tienen problemas legales y participa igualmente en las conferencias.<\/p>\n\n\n\n Tanto para las reuniones informativas como para las de apoyo grupal, contamos con Margarita Valdez, experta en Risaterapia.<\/p>\n\n\n\n El grupo entonces funciona con personal voluntario para registrar asistencia (Matrtha Hern\u00e1ndez y Alejandro G\u00f3mez) y la aportaci\u00f3n del conocimiento y experiencia de un grupo de profesionales de las neurociencias para impartir las conferencias mensuales.<\/p>\n\n\n\n CONGRESOS NACIONALES<\/strong><\/p>\n\n\n\n A lo largo de los a\u00f1os realizamos Congresos bianuales en localidades fuera de la CDMX. El primer congreso fue en Le\u00f3n, Gto. en 2005, con apoyo del Gobierno de Guanajuato y la asistencia de nuestros pacientes de M\u00e9xico m\u00e1s los de otros grupos y pacientes locales. Para los siguientes congresos contamos con el apoyo de CAMELICE o la Academia Mexicana de Neurolog\u00eda, que nos permit\u00edan usar parte de las instalaciones de sus congresos para llevar a cabo el nuestro de manera paralela. Hicimos otro m\u00e1s, apoyados por el Dip. Rodolfo Ondarza, quien obtuvo el auspicio de la Asamblea Legislativa del DF y de la Secretar\u00eda de Salud del DF, donde se rindi\u00f3 un homenaje a la Dra. Graciela Olmos Garc\u00eda de Alba, pionera de la Neurofisolog\u00eda en nuestro pa\u00eds. En febrero de 2015 realizamos en la Secretar\u00eda de Salud, la primera conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Internacional de la Epilepsia, instituido por la OMS para el segundo lunes de febrero, y a partir de entonces estas reuniones especiales han sido anuales, como parte de las celebraciones del D\u00eda Internacional de la Epilepsia.<\/p>\n\n\n\n ACTIVIDADES INTERNACIONALES.<\/strong><\/p>\n\n\n\n La ILAE se fund\u00f3 en 1909 en Budapest y el IBE se fund\u00f3 en Roma en 1961. La ILAE ha realizado congresos desde su fundaci\u00f3n, y desde que existe el IBE, los congresos Internacionales se hacen en conjunto. Ambas asociaciones han crecido mucho, especialmente la ILAE, y se han reorganizado por regiones (ahora son 7) cada una de las cuales lleva a cabo congresos regionales bianualmente, alternando con el Congreso Internacional.<\/p>\n\n\n\n La regi\u00f3n de Latinoam\u00e9rica apareci\u00f3 en el a\u00f1o 2000, cuando se llev\u00f3 a cabo el 1er. Congreso Latinoamericano de Epilepsia en Chile. A partir de entonces, se conformaron la Comisi\u00f3n LA de la ILAE y el Comit\u00e9 LA del IBE, en el cual participamos activamente. El primer presidente regional designado fue el Dr. Carlos Acevedo, organizador del 1er. Congreso latinoamericano en Santiago de Chile. Posteriormente se reglamentaron estas organizaciones y fu\u00ed electa presidenta del Comit\u00e9 Latinoamericano del IBE en 2005, puesto que mantuve por dos periodos de 4 a\u00f1os. En 2013 fui electa Vicepresidenta por Latinoam\u00e9rica para el Comit\u00e9 Ejecutivo Internacional del IBE, hasta 2017.<\/p>\n\n\n\n En el centenario de la fundaci\u00f3n de la ILAE, el congreso Internacional fue en Budapest, donde recib\u00ed el premio Embajadora por la Epilepsia, que se otorga bianualmente a 12 personas con trabajo internacional por la epilepsia. Por M\u00e9xico lo han recibido el Dr. Manuel Velasco Su\u00e1rez y el Dr. Francisco Rubio Donnadieu.<\/p>\n\n\n\n El Comit\u00e9 Latinoamericano del IBE, junto con la Comisi\u00f3n Latinoamericana de la ILAE organizamos los Congresos Latiinoamericanos de Epilepsia; el 3\u00ba se llev\u00f3 a cabo en la CDMX y en 2016 se realiz\u00f3 nuevamente en M\u00e9xico (Canc\u00fan).<\/p>\n\n\n\n A diferencia de los dem\u00e1s Congresos Regionales y del Congreso Internacional, los Congresos Latinoamericanos dedican un d\u00eda al IBE y al final de \u00e9ste se hace la ceremonia de inauguraci\u00f3n. Este d\u00eda del IBE es para pacientes y familiares y participamos personas de los diferentes pa\u00edses con temas diversos de enfoque psicosocial. La mayor\u00eda de estos d\u00edas del IBE han sido bastante exitosos, especialmente los dos de M\u00e9xico y uno de Ecuador, con una gran asistencia.<\/p>\n\n\n\n Los congresos latinoamericanos se han llevado a cabo en Santiago (Chile), Iguaz\u00fa (Brasil), Ciudad de M\u00e9xico (M\u00e9xico), Cd. de Guatemala (Guatemala), Montevideo (Uruguay), Cartagena (Colombia), Quito (Ecuador), Buenos Aires (Argentina), Canc\u00fan (M\u00e9xico) y San Jos\u00e9 (Costa Rica). En 2020 ser\u00eda en Medell\u00edn (Colombia) pero se cancel\u00f3 por la pandemia y se llev\u00f3 a cabo en febrero de 2021 totalmente en l\u00ednea.<\/p>\n\n\n\n GADEP EN LA ACTUALIDAD.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Nuestro asociaci\u00f3n cuenta con una p\u00e1gina de Facebook del grupo, que se encuentra con el nombre GADEP, al cual se han inscrito m\u00e1s de 6 mil personas, que intercambian comentarios, dudas, etc y ha sido un buen canal de comunicaci\u00f3n, administrado por el Ing. Ricardo Garc\u00eda Zahoul, quien est\u00e1 atento al tipo de comentarios que se incluyen.<\/p>\n\n\n\n Las actividades informativas presenciales de GADEP se suspendieron tambi\u00e9n por la pandemia y las reanudamos en l\u00ednea a partir de enero de 2021, a trav\u00e9s de Facebook live.<\/p>\n\n\n\n El 6 de febrero llevamos a cabo la conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Internacional de la Epilepsia con un simposio acerca de Rehabilitaci\u00f3n en Epilepsia y el programa mensual de conferencias continuar\u00e1 de esta manera en tanto podemos reanudar las sesiones presenciales, que igualmente transmitiremos por FaceBook Live.<\/p>\n\n\n\n El Grupo \u201cAceptaci\u00f3n\u201d de Epilepsia cumple este mes de abril de 2021, 30 a\u00f1os de haber sido fundado y como parte de la conmemoraci\u00f3n hemos realizado este recuento hist\u00f3rico de la fundaci\u00f3n y evoluci\u00f3n de nuestra Asociaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n Este importante aniversario ha coincidido con una situaci\u00f3n especial, pero lo festejaremos primeramente con una renovaci\u00f3n de nuestra p\u00e1gina www.epilepsiahoy.com<\/a>, a cargo del Ing. Fernando Ram\u00edrez y Agape Networks, y haremos un mejor uso de las redes sociales para alcanzar una mayor audiencia, en tanto podemos reanudar actividades presenciales, que tambi\u00e9n se difundir\u00e1n por redes sociales en el futuro.<\/p>\n\n\n\n Agradecemos a las numerosas personas que han colaborado voluntaria y desinteresadamente con GADEP durante sus 30 a\u00f1os de existencia, sin cuya participaci\u00f3n no habr\u00eda sido posible llegar a este Aniversario. <\/p>\n\n\n\n Les invitamos a conocer nuestra historia, las actividades realizadas a lo largo de estos a\u00f1os y a buscar informaci\u00f3n en nuestra p\u00e1gina, para aclarar sus dudas y preguntar lo que deseen para entender y enfrentar mejor su epilepsia, que es la finalidad de esta Asociaci\u00f3n. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" GRUPO \u201cACEPTACI\u00d3N\u201d DE EPILEPSIA, GADEP.Recuento hist\u00f3rico Dra. Lilia N\u00fa\u00f1ez OrozcoJefe del Servicio de Neurolog\u00eda, CMN 20 de NoviembrePresidenta de GADEP Me disculpo por iniciar esta historia hablando en primera persona, pero creo que as\u00ed es m\u00e1s f\u00e1cil explicar c\u00f3mo sucedieron los acontecimientos que condujeron a la fundaci\u00f3n del GRUPO \u201cACEPTACI\u00d3N\u201d DE EPILEPSIA, GADEP y a …<\/p>\n
Jefe del Servicio de Neurolog\u00eda, CMN 20 de Noviembre<\/em>
Presidenta de GADEP<\/em><\/p>\n\n\n\n