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COLABORACIÓN DE LA ASOCIACIÓN AMIGOS DEL EPILÉPTICO en España.
Para acabar con la desinformación sobre la enfermedad
Guía: ‘Cómo afrontar la epilepsia’
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más antiguas que se conocen, una situación que contrasta con el enorme desconocimiento que la rodea. Para subsanar esta situación nace “Cómo afrontar la epilepsia: una guía para pacientes y familiares”, la primera y única guía editada hasta el momento en nuestro país.
Trabajada desde el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la compañía biomédica Pfizer, ha recibido el beneplácito de las diferentes Asociaciones de Familiares y Afectados españolas.
Esta obra, la más ambiciosa en materia pedagógica relacionada con la epilepsia, surge por la falta de información existente en nuestra sociedad e incluso, entre los propios afectados y familiares, en relación con la enfermedad y el objetivo final de su tratamiento: que el paciente epiléptico viva lo más cerca posible de la normalidad, con una completa integración en la vida familiar, social y laboral.
“Debemos incorporar al paciente epiléptico a la sociedad, y esa es una tarea de todos. Y debemos empezar por informar, por descubrir la realidad de un paciente que aún parece un proscrito en nuestra sociedad. Por eso esta Guía debe servir como un punto de partida, demostrar que las asociaciones de pacientes no están solas”, argumenta el Dr. Miguel Rufo, coordinador del Grupo de Epilepsia de la SEN y de la obra.
La Guía consta de diez capítulos, eminentemente prácticos, que cubren todos los problemas de índole médica, legal o social, con los que suelen enfrentarse los epilépticos y sus familias. También incluye un glosario de términos médicos y una guía de recursos donde los interesados podrán ampliar información sobre cualquier aspecto de utilidad relacionado con la patología.
Está escrita en un lenguaje claro y sencillo, que convierte a este libro en un manual de fácil comprensión y de consulta para los enfermos y su entorno; permitiendo que éstos puedan conocer y entender mejor una enfermedad con la que tendrán que convivir el resto de su vida. La Guía pretende convertirse en un instrumento en el que estas personas puedan apoyarse y encontrar respuestas, lo que contribuirá a disminuir las elevadas cifras de ansiedad y depresión asociadas y a mejorar notablemente su calidad de vida.
“Hemos hecho un enorme esfuerzo para intentar paliar la enorme desinformación existente en relación al paciente epiléptico y el universo que lo rodea. Esta obra nace por la demanda social, con el deseo de acabar con el estigma que rodea a la patología, considerada como una ‘enfermedad maldita’ desde tiempos ancestrales”, añade el Dr. Rufo.
Asimismo, el Dr. Carlos Sánchez Luis, Responsable de Acceso del Área de Neurociencias de la Unidad de Relaciones Institucionales y Acceso al Paciente de Pfizer, afirma que “esta obra es un ejemplo evidente de como los puntos de encuentro entre Sociedades Científicas, Asociaciones de Pacientes y Compañías Biomédicas originan sinergias positivas que contribuyen a mejorar la relación medico-paciente y que conllevan un notable beneficio para aquellos con los que tenemos nuestro principal compromiso: los afectados y sus familias”.
Una muestra importante del interés que ha suscitado esta iniciativa por parte de las autoridades sanitarias, ha sido el reconocimiento que la Consejera de Sanidad Andaluza, Dña. Maria Jesús Montero ha manifestado al querer prologar la primera edición que abre esta obra: “Como máxima responsable de la sanidad andaluza, tengo el convencimiento de que esta guía va a enriquecer las relaciones de los profesionales que tratan la epilepsia con sus pacientes y con los familiares, los cuales sufren la enfermedad epiléptica casi al mismo nivel que los propios pacientes”
Con una tirada inicial de 20.000 ejemplares, la Guía será distribuida en Asociaciones de Afectados de Epilepsia y por profesionales de la neurología como complemento a su labor asistencial. Además, se tendrá acceso a su contenido desde el portal de salud de Pfizer: www.lavidapordelante.com.es
La realidad del paciente epiléptico en España
La epilepsia es una enfermedad neurológica que afecta en nuestro país a unas 400.000 personas, diagnosticándose cada año unos 20.000 casos nuevos.
La OMS define la epilepsia como: «Afección crónica producida por diferentes etiologías, caracterizada por la repetición de crisis debidas a una descarga excesiva de las neuronas cerebrales (crisis epiléptica) asociadas eventualmente a síntomas clínicos o paraclínicos». Es decir, existe una actividad anormal de las células cerebrales (neuronas) que provoca diversos síntomas, bruscos y transitorios, que incluyen desde alteraciones de la conciencia, de las funciones sensoriales, autonómicas o psicológicas hasta las clásicas manifestaciones motoras de aquel que cae al suelo inconsciente con sacudidas incontrolables. Hay muchos tipos de epilepsia, cada uno acompañado de un conjunto diferente de síntomas.
Hoy en día la epilepsia tiene tratamiento y se puede controlar en más del 70% de los casos. Sin embargo, según los últimos datos disponibles aportados por el estudio LINCE, realizado por el Grupo de Epilepsia de la SEN con el apoyo de la compañía biomédica Pfizer y presentado en primicia en la Reunión Anual de la SEN, en España existen un 23,1% de pacientes cuya enfermedad no se puede controlar con los medicamentos actualmente disponibles. Es la llamada “epilepsia farmacorresistente”.
Igualmente, está comprobado que el inadecuado control de un paciente epiléptico puede conducir a daño cerebral permanente y a trastornos del aprendizaje.
El estudio demuestra que la epilepsia farmacorresistente provoca una enorme carga para el paciente y su familia: el 44% de los pacientes no trabajan a causa de su enfermedad y el 37,5% de las familias ven afectada de forma considerable su economía necesitando en un 32,9% un cuidador.
Del grupo de pacientes que trabajan (56%), el 44% se ha visto obligado a reducir la jornada laboral y el 33% ha tenido, al menos, una baja laboral en los últimos seis meses. El gasto mensual medio extra que repercute en el bolsillo de cada paciente debido a su enfermedad y no se reembolsa, es de 257 euros.
Por otro lado, el coste medio anual de los recursos sanitarios empleados por el paciente es de 5.254 euros en concepto de visitas al médico, hospitalización y medicación. Y otros 1.681 euros en concepto de costes no sanitarios que son los asociados a la productividad laboral y a la economía del propio paciente. En total se calcula que el coste medio anual de recursos de un paciente farmacorresistente en España es de 6.935 euros.
En definitiva la epilepsia asocia enormes costes para el sistema sanitario público y para el propio afectado y su familia. Y no son sólo económicos, sino también socio-laborales y en relación con su calidad de vida, que se ve profundamente afectada según este estudio. Es muy significativo que el 54% de los pacientes incluidos, presente algún grado de ansiedad asociado a la epilepsia y un 32% curse en depresión, cerrando el círculo vicioso negativo de la enfermedad.
“La epilepsia no controlada puede conducir a graves consecuencias sociales, psicológicas y económicas. Es una misión de todos el procurar la integración del paciente epiléptico en la vida social y laboral, luchar por que tengan los mismos derechos que el resto de los ciudadanos, derechos relativos a trabajo, educación, ocio y demás. Y eso todavía no se está cumpliendo en España”, explica Francisca Lozano, presidenta de la Asociación de Padres con Hijos con Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (APEMSI).
Por ello, todos los implicados en la elaboración y difusión de la Guía, que observa las recomendaciones de la OMS recogidas en la Declaración Europea sobre la Epilepsia, consideran necesarias iniciativas modélicas, como la presente para ayudar a los afectados a entender y afrontar mejor su enfermedad, además de combatir el estigma social, contribuyendo a concienciar a la sociedad sobre el problema y sobre todo a disminuir la discriminación. Esto permitirá a todos los enfermos a recuperar la calma y a vivir una vida plena.
“ Debemos aumentar los cauces de información para transmitir la realidad del paciente epiléptico en España, que aún hoy está discriminado socialmente. El médico de Atención Primaria no tiene tiempo para explicar a pacientes y familiares los secretos de la enfermedad, y la opinión pública tiende a marginar a un enfermo ‘raro’. Por eso, es fundamental la edición de manuales, facilitar una información que esté al alcance de todo el mundo”, concluye Francisca Lozano.
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Asociación Amigos del Epiléptico de
Badalona (AAEB) España
www.amigosepilepticos.org
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EPILEPSIA FARMACO-RESISTENTE
Realizado por el Grupo de Epilepsia de la SEN
(Sociedad Española de Neurología)
con el apoyo de Pfizer
La epilepsia farmacorresistente provoca una carga enorme para el paciente y la familia. En España el coste medio anual de recursos sanitarios destinados a un enfermo de estas características se sitúa sobre los 6.935 euros, según señalan los resultados obtenidos en el Estudio LINCE, desarrollado por el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) con el apoyo de la compañía biomédica Pfizer, y presentado en la LVII Reunión Anual de la SEN, que se ha celebrado en Barcelona del 22 al 26 de noviembre.
La epilepsia farmacorresistente con los fármacos que se manejan en la actualidad supone un enorme reto, tanto para los neurólogos como para el propio paciente, cuya calidad de vida se ve enormemente deteriorada y los costes asociados se incrementan hasta extremos elevadísimos.
Para los neurólogos supone un importante reto diagnóstico y terapéutico, y para el paciente epiléptico y la sociedad en general se traduce en enormes implicaciones relativas a la calidad de vida y a los costes derivados del tratamiento de la propia enfermedad. Todo esto hace que la epilepsia farmacorresistente conlleve a un importante problema de salud pública.
En esta línea de investigación, el Grupo de Epilepsia de la SEN ha desarrollado un estudio multicéntrico cuyos objetivos fundamentales se basan en la determinación del coste sanitario y no sanitario de esta enfermedad, en la estimación del porcentaje de pacientes con epilepsia farmacorresistente en nuestro país, tanto en las consultas de neurología general como en las consultas específicas de epilepsia, en la revisión de la efectividad de los regímenes terapéuticos empleados y en la valoración de la repercusión que la enfermedad tiene tanto sobre el estado de salud como en la vida social de estos pacientes.
En el estudio participaron 165 neurólogos de todas las comunidades autónomas, que evaluaron a 5.957 pacientes con epilepsia, de los cuales el 23,1% resultó ser farmacorresistente.
Según el nivel asistencial al que acudían los pacientes para el diagnóstico, el 18,9% de los pacientes epilépticos atendidos en consultas de neurología general eran farmacorresistentes, mientras que la prevalencia en consultas especializadas fue del 36,3% siendo la diferencia estadísticamente significativa
Finalmente, 707 pacientes epilépticos farmacorresistentes fueron incluidos en la valoración de los objetivos del trabajo.
La media de edad de estos pacientes fue de 40 años con una duración de la enfermedad de casi 24 años.
La mayoría de los pacientes fueron tratados con una combinación diferente de 2 ó 3 antiepilépticos sin obtener un control de las crisis. El 70,5% de los pacientes con epilepsia farmacorresistente presentaron crisis focales de intensidad moderada a severa. La etiología o causa de la epilepsia fue conocida en el 41,5% de los pacientes, siendo las causas más frecuentes en el 22,7% las encefalopatías no progresivas, en el 21,3% malformaciones por alteraciones corticales del desarrollo y en el 35% por causas postnatales.
La calidad de vida a consecuencia de la enfermedad se vio sustancialmente reducida en estos pacientes. El aspecto peor valorado fue el impacto de la medicación en los enfermos, pero el seguimiento del médico por la enfermedad fue el aspecto mejor valorado por los pacientes con este tipo de epilepsia. Además, el 54% presentó algún grado de ansiedad asociado a la epilepsia, mientras el 32% acusó depresión.
El estudio demuestra que la epilepsia farmacorresistente provoca una carga considerable para el paciente y la familia: el 44% de los pacientes no trabaja a causa de su enfermedad y el 37,5% de las familias ve afectada considerablemente su economía, necesitando en un 32,9% de ellas a un cuidador para atender al paciente.
De los pacientes que trabajan (56%), el 44% tuvo que reducir la jornada laboral y el 33% acumuló al menos una baja laboral en los últimos seis meses. El gasto mensual medio extra que repercute en el bolsillo de cada paciente debido a su enfermedad y no reembolsado fue de 257 euros.
El coste medio anual de los recursos sanitarios empleados por el paciente fue de 5.254 euros en concepto de visitas al médico, hospitalización y medicación y de otros 1.681 euros en concepto de costes no sanitarios, que serían los asociados a la productividad laboral y a la economía del propio paciente. En total, se calcula que el coste medio de recursos anual de un paciente farmacorresistente en España es de 6.935 euros.
“A la luz de los resultados del Estudio LINCE se hace necesario mejorar el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia farmacorresistente en España y desde la administración pública contribuir a una mayor integración y calidad de vida de los pacientes y de sus familiares”, asegura el Dr. Miguel Rufo, coordinador del Grupo de Epilepsia de la SEN.
El estudio fue dirigido por el Dr. Miguel Rufo, que también es jefe del servicio de Neuropediatría del Hospital Virgen del Rocio de Sevilla, por la Dra. Pilar Peña, jefa de sección de Epilepsia-EEG del Hospital 12 de Octubre de Madrid, y por el Dr. Jerónimo Sancho, jefe de servicio de Neurología del Hospital General de Valencia.
Le recomendamos que visite los siguientes sitios:
Asociación de Enfermos Ápice
(Asociación Andaluza de Epilepsia)
www.apiceepilepsia.org
Artículos de salud
http://salud.infoplena.com
Asociación Amigos del Epiléptico de
Badalona (AAEB) España
www.amigosepilepticos.org
Asociación Amigos de los Niños Epilepticos (Perú)
www.aaneperu.org
Grupo de apoyo en Barcelona
«Asociación Solidaria contra la Epilepsia»
Responsable: Sr. Eduardo Hernández.
E-mail: mansellamia@hotmail.com
UNILAEP
Av. Tacuba # 152-37 Centro,
Zacatecas; Zac. México C.P. 98000
Tel. 922 80 16 Cels 044 492 112 75 29 y 044 492 119 87 34
unilaep@yahoo.com.mx
ONG «Asociación Amigos de los Niños Epilepticos» AANE, Perú.
JOSE LUIS RIOJAS LUNA
Presidente Ejecutivo
Web : www.aaneperu.org
Email : aaneperu@yahoo.com
Telf : 051-1-252-4099
Proyecto para la creación de la asociación de apoyo para epilépticos y familiares en Morelos, A.C.
más información aquí
CAMELICE
Web : www.camelice.org