El Dr. Steven Schachter, neurólogo de Nueva York, ha publicado varios libros de testimonios de personas que padecen epilepsia y quienes les rodean.

Una selección de estos testimonios, que permite entender mejor los sentimientos de todas estas personas, se presenta a continuación.

“The Brainstorms Healer” Epilepsia en Nuestra Experiencia.
Historias de Profesionales en el Cuidado de la Salud

“El médico no sólo tiene que ver en la detección del origen, las manifestación de las crisis y el manejo efectivo de medicamentos para controlarlas. Debe resolver muchas de las dificultades médicas y otros tantos problemas emocionales. El paciente con epilepsia desearía estar libre de crisis, ser como cualquier otro en cuanto a tener actividades independientes y poder controlar su propio destino pero, desafortunadamente, no puede lograrlo a causa de la epilepsia. Los pacientes no sólo esperan que los médicos den lo mejor de sí para manejar el padecimiento; requieren algo más. Ante la ausencia del éxito terapéutico, su expectativa y necesidad es confiar en que cuentan con el apoyo de su médico.”

“La epilepsia es una condición con diversas  manifestaciones. Los mismos expertos pueden tener dificultades al clasificar ciertos tipo de crisis, epilepsias y síndromes epilépticos, y no es sorprendentes que muchos médicos y trabajadores de la vean a la epilepsia de una manera simplista y desconozcan muchos aspectos de la misma. Con todo, este problema es menor desde la perspectiva de los pacientes, quienes se interesan más en que el doctor comprenda cómo sienten lo que están experimentando. Muchos médicos no están dispuestos a invertir suficiente tiempo con sus pacientes de manera que éstos  puedan manifestar libremente sus sentimientos, experiencias y dudas. Temas que pueden resultar triviales para los médicos resultan de gran importancia para los pacientes. La relación médico-paciente es exitosa  cuando el médico es consciente, abierto de mente y se toma el tiempo necesario para escuchar y responder adecuadamente las preguntas y preocupaciones del paciente.

La empatía hacia los pacientes, particularmente aquellos con epilepsia, es un ingrediente integral e invaluable. Sin embargo, para los médicos y otros profesionales, poder identificar las necesidades emocionales de pacientes con epilepsia puede resultar muy difícil. El mejor acercamiento a seguir en el intento de establecer una alianza terapéutica exitosa es fomentar  la relación médico-paciente con una mente abierta y escuchar verdaderamente al paciente y a su familia.”

TESTIMONIOS DE LOS MEDICOS

“Riendo, mi querida Lourdes giraba la cuerda para sus sobrinas y sobrinos. Las rosas de su padre se abrían con la luz del sol, y los niños se divertían en el pasto del jardín.

Al girar la cuerda Lourdes dio un paso atrás y tropezó golpeándose en la cabeza con los tabiques que servían de límite al área donde estaban las rosas, provocándole una ligera pérdida de conciencia. Los niños corrieron con sus padres gritando espantados. Poco después Lourdes se levantó y parecía estar bien salvo por un pequeño dolor de cabeza; así que no fue llevada al hospital.

Meses después comenzó a presentar ausencias e iniciaron los estudios. Su resonancia magnética no mostró ninguna anormalidad y su electroencefalograma salió negativo. Mis colegas intentaron convencerla de que sus ausencias eran sicológicas, pero yo lo veía diferente y comencé  un tratamiento  para las crisis. Sus crisis se detuvieron y ya no confía en otro neurólogo mas que en mí, su esposo.

Más tarde, las ausencias se convirtieron en desmayos. Sin ningún aviso, Lourdes caía al suelo y se despertaba confundida. Mi hijo, Miguel, vio cómo  se caía en la cocina. Al despertarse, Lourdes no lo reconocía ni a él ni a mí. Nos miraba vagamente pero no nos hablaba. Su confusión preocupaba a Miguel más que su caída súbita al suelo, pero también observaba que me sentaba con ella. Miguel también se sentó con ella y la reconfortó hasta que nos reconociera y pudiera hablarnos. Aprendió a estar calmado y, años después, esto le ayudaría cuando su abuela, en compañía de sus nietos, tuvo un ataque cardiaco masivo – Miguel llamó a la ambulancia él solo, reconfortó a su abuela durante la espera, y dio la descripción completa a los paramédicos de lo que sucedió -.

Cuando las crisis aparecen, los dos nos sentimos desamparados e inútiles. Los desmayos vienen sin advertencia. Hasta pasar por la cocina resulta peligroso. Ver la cara de Lourdes con raspones me llena de enojo y culpa.

Durante la evaluación médica de los desmayos de Lourdes, un cardiólogo descartó arritmia cardiaca pero de todas formas la reportó al Departamento de Vehículos Automotores, de acuerdo con la ley del Estado. Acompañé a Lourdes a la audiencia de Vehículos Automotores ya que, como médico, anteriormente había estado enviando a pacientes a estas audiencias durante años. Sabía que muchos de los oficiales de audiencia eran personas razonables, pero los rituales burocráticos prevalecientes hacían que perdiéramos confianza. Sin embargo, el oficial que otorgó la audiencia fue receptivo a la lógica de la historia de Lourdes y no le retiró su licencia de manejo.

Esto permitió que nos relajáramos… pero no completamente. Lourdes maneja. Puede acostarse noche, pero no muy tarde; puede llegar a tomar una copa pero no más, y es que cada medicamento contra las crisis produce diferentes efectos secundarios. Uno la hace sentir cansada, otro mareada y aturdida. Cada antibiótico, cada trasnochada, cada fiesta debe ser analizada debido a los posibles efectos que puedan tener en sus crisis.

Entonces, ¿cómo han cambiado estas experiencias mi acercamiento a la actividad médica? Aún antes de las ausencias de Lourdes, consideraba cuidadosamente los diagnósticos de histeria y creía que estaba consciente de la importancia de los efectos secundarios de los medicamentos.

Pero el mayor impacto que las crisis de Lourdes tuvieron en mí como médico fue el incremento de mi atención en el desamparo y enojo que los cónyuges y otros miembros de familia sienten hacia la enfermedad. Actualmente, cuando el esposo o esposa de un paciente llega gritando al área clínica queriendo saber por qué nadie logró controlar la crisis de su pareja ayer, puedo ahogar mi propio enojo y coincidir con la persona molesta. Nueve de cada diez ocasiones tenemos éxito en forjar una asociación efectiva para enfrentar al verdadero enemigo ‘la electricidad chispeante sin control en el cerebro que ocasiona las crisis’.

Como miembro de familia sigo aprendiendo las mismas lecciones una y otra vez: Somos seres frágiles hechos de agua de mar aferrándonos a un esqueleto de cal. Los ritmos de la marea tiran de nosotros a nivel celular, y sólo el latido del corazón nos separa de la morgue. Cada día que vivimos es un tesoro, y cada día vivido con la gente que amamos es un tesoro invaluable.’

“Soy un neuropediatra y trato una amplia gama de desórdenes neurológicos en los niños, incluyendo la epilepsia. Me siento cercano a todos mis pacientes, pero especialmente a aquellos con epilepsia y sus padres. Esto debido, en parte, a la naturaleza de la epilepsia y su tratamiento (crisis recurrentes que requieren llamadas telefónicas, visitas frecuentes al consultorio para ajustar medicamentos, etcétera), y a que comparto las esperanzas, logros y frustraciones de mis pacientes y sus familiares al grado de llegar a conocerlos íntimamente.

En lugar de sufrir la consulta inicial con padres cuyo hijo o hija ha presentado su primera crisis, la recibo con beneplácito. Intento explicar en qué consiste el desorden, cómo surge, cómo puede tratarse y cómo, juntos, podemos enfrentar los desafíos por venir. Casi inmediatamente procuro equilibrar la palabra ‘epilepsia’ explicando que es una palabra griega para referirse a las crisis, y, aunque conlleva una mística especial o estigma, no significa nada más que crisis recurrentes. Creo que es mejor para la familia (y después el niño) escuchar el término epilepsia desde el principio en lugar de ocultarlo”

Cuando discuto la naturaleza de las crisis con mis jóvenes pacientes, procuro utilizar analogías apropiadas a su edad para ayudarles a comprender cómo un ‘corto circuito’ puede desencadenar una crisis y cómo el cerebro se mantiene intacto después del evento.”

“La Epilepsia afecta millones de personas en una extensa variedad de formas. Algunos experimentan cambios mínimos en sus estilos de vida, pero otros sufren transformaciones monumentales. Se espera que, cuando un pequeño es diagnosticado con epilepsia, padres y hermanos también se vean afectados. La literatura describe muchos de estos cambios esperados y provee estrategias específicas para que profesionales en el cuidado de la salud ayuden al ajuste de la familia en los cambios inevitables que ocurrirán después del diagnóstico.

Sin embargo, nuestra literatura es mucho menos útil para ayudarnos a comprender lo que sucede con la familia cuando los niños se hacen adultos y continúan siendo dependientes de sus padres. En ocasiones estas relaciones entre padres y ‘niños adultos’ es la continuación de un conjunto de comportamientos poco saludables establecidos durante la infancia del paciente. Para otros, esta relación extendida es esencial. Más allá del resultado, la verdad es que no somos expertos en tratar con las necesidades de estas familias redefinidas, pero algunos ejemplos me vienen a la mente.

Gloria, de 42 años, tiene un largo historial de crisis parciales complejas. Tiene tres hijos, vive con su madre, la señora R. de 65 años, y su padre, que es discapacitado. Sin embargo, la señora R. es quien aporta el sustento y cuida de estas tres generaciones. Para lograrlo trabaja medio tiempo, en complemento con el escaso apoyo gubernamental de la pensión que recibe.

La señora V. tiene 60 años y cuida de su hija adulta con retraso mental moderado, y diagnosticada desde niña con síndrome de Lennox-Gastaut (condición rara, grave, definida por la triada de crisis de difícil control, retardo mental y un EEG característico). La hija continúa teniendo crisis y está confinada a una silla de ruedas. Durante nuestra primera entrevista pregunté toda la información médica de rigor referente a la hija de la señora V. Posteriormente le pregunté de ella misma – su salud, sus sentimientos, y los planes de respaldo que tenía para el cuidado de su hija en el caso que ella presentara alguna enfermedad-. Me miró detenidamente y con lágrimas en los ojos dijo: ‘Nadie me había preguntado nada como esto’.

Finalmente, pienso en don J., marino retirado de 65 años. Su hijo de 25 años, Martín, con retraso mental moderado y crisis de difícil control vive con él. La madre de Martín murió 20 años atrás, pero el señor J. continúa proporcionando apoyo constante a su hijo.

Para mí lo más impactante es cómo estos padres han tenido que salir adelante con sus hijos afectados de  enfermedades crónicas por periodos tan largos. Seguramente esperan enfrentar lo más duro en el cuidado de sus hijos cuando éstos son jóvenes pero, lo que no suelen considerar que sus responsabilidades continuarán intensamente durante toda la vida de sus hijos. En la medida que estos padres tengan cada vez mayor edad, su propio desarrollo quedará ‘en espera’ debido a su constante insistencia en la crianza del hijo o hija como si fuera un niño eterno. Sus necesidades personales de crecer y seguir adelante no serán satisfechas, y los conflictos de desarrollo serán dejados sin solución.

Mi respeto para este tipo de padres crece en cada visita, aunque mis miedos por ellos también. No sólo se han dedicado al cuidado de sus hijos sino que en algunos casos continúan, por más de 40 años, llevando la carga. Estoy muy impresionado por su devoción bajo circunstancias que son más difíciles de lo que cualquiera pudiera tolerar.

Pero, ¿qué he aprendido trabajando con estos pacientes? Personalmente, me siento constantemente agradecido con ellos por enseñarme la fuerza de su espíritu humano. Su amor, creatividad, y habilidad para resolver problemas insuperables son fuente de inspiración. Más aún, trabajar con estas familias me ha ayudado a enfocar mi cuidado no sólo en la familia como unidad, también en cada miembro individualmente. Mis responsabilidades como médico son para ayudar a gente con epilepsia, pero, en estos casos, actualmente también llevo registro de los padres. Llego a conocerlos lo suficientemente bien como para entender sus sentimientos, miedos y preocupaciones. Dado que tienden a ser algo negligentes respecto a su propia salud, nos tomamos un tiempo para discutir comportamientos saludables y los aliento a hacerse revisiones regulares.

Al trabajar con los padres, influyo indirectamente en el cuidado de su ‘niño adulto’, mejorando potencialmente la situación general de todos. Al proveer el apoyo y ayuda que nos son solicitados por estos padres devotos, también ayudamos más al paciente.”

TESTIMONIOS DEL PERSONAL MEDICO Y PARAMEDICO

La epilepsia en
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Viviendo con amor

La epilepsia y yo:
sacar a la epilepsia de las sombras