Jóvenes GADEP

Por: Enzo Hernández
       Patricia Ferreriz
       Ariathna Cárdenas
       Jade Rivera
       David Gutiérrez

 
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El pasado mes de agosto se celebró en Alemania el «Intercambio Latinoamericano de Jóvenes con Epilepsia 2002» (LAYE 2002) donde, jóvenes de México (a través de GADEP), Chile y Argentina asistieron en representación de América Latina (AL) para interactuar con jóvenes de Alemania, Holanda, Malta, Irlanda y Suecia. Todos, entre 17 y 27 años.El intercambio fue planeado por la organización «Epilepsia y Juventud en Europa» (EYIE), con el apoyo del programa «Juventud» de la Unión Europea, y el Buró Internacional contra la Epilepsia (IBE). La idea del «LAYE 2002» era que los participantes:

 

1. Conocieran más acerca de temas sociales clave y relevantes para la gente con epilepsia en otros países considerando las diferencias culturales que permitieran una mejor comprensión y tratamiento de tales temas.

2. Identificaran sus necesidades como jóvenes con la intención de defender su cumplimiento.

3. Se entrevistaran con otros jóvenes con el fin de influir en los demás acerca de los principales temas sociales y de salud a los que se enfrentan jóvenes con epilepsia en la sociedad actual.

4. Proveyeran los elementos para producir un libro de trabajo donde se recuperaran las discusiones de los principales temas sociales que enfrentan jóvenes con epilepsia de Europa y AL.

5. Continúen colaborando, produciendo paginas de Internet para jóvenes con epilepsia en Europa y AL, además de participar en un sitio web dedicado para cooperación entre Europa y AL.

6. Sigan desarrollando sus habilidades en la computadora, creando conciencia a través del Internet como jóvenes activistas en el movimiento de la epilepsia.

7. Desarrollen una mayor asociación entre organizaciones de epilepsia en Europa y AL.

Ante la oferta de actividades se optó por conformar equipos multiculturales integrados en talleres de cómputo, pintura, radio y video. Los resultados obtenidos fueron muchos y variados, por ejemplo, el caso de el taller de video que en sólo 52 segundos mostraba una secuencia de imágenes donde chicos y chicas con epilepsia se desenvolvían perfectamente en diferentes actividades de convivencia social (cotidianas y de entretenimiento) cerrando con los lemas: «La vida es para vivirse» y «Es fácil si TÚ quieres» . El grupo que participó en esta producción comentó que su intención con la elaboración del video es motivar a que jóvenes con epilepsia orienten e informen sí a quienes la han conocido en carne propia, pero más aún a quienes siguen con la idea (en su mayoría gente que no la padece) de que la epilepsia es sólo un caso clínico más, o una justificación para materializar el miedo hacia uno mismo o hacia los demás.

He aquí un comentario de una participante mexicana:«Alemania, Agosto 2002.Este viaje me hizo comprender muchas cosas importantes.

Lo vivido en Bielefield, Alemania fue más que haber conocido este país. Fue haber tenido la oportunidad de tener contacto con tantos jóvenes que como yo tienen epilepsia, aunque con diferentes costumbres, gustos personales, religiones, situación económica, etc. todos persiguiendo el mismo fin, que la gente como nosotros tenga las mismas oportunidad en todos los ámbitos de la vida. Así como difundir la enfermedad y «Romper con los Muros» como era el lema de este congreso.
Este viaje me permitió descubrir lo importante que es, en mi caso, ayudar a alguien con una problemática social a causa de nuestra enfermedad.
Me permití descubrir y aceptar la falta de preparación y de información que tengo acerca de mi enfermedad.
Me di cuenta de que para mí no ha sido problema mi enfermedad, como para otros compañeros. A partir de este viaje me siento con el deber moral de compartir la enseñanza adquirida en Alemania con otros compañeros, tratando de informar a la gente de nuestra enfermedad, para terminar por fin con todos los prejuicios que se han formado acerca de esta enfermedad por falta de información.
Me di cuenta que en el Grupo GADEP la mayoría tiene problemas en su integración a la sociedad y quiero compartirles que todos los chicos que estuvimos en este maravilloso congreso (Alemania, Irlanda, Malta, Suecia, Argentina, Chile, México), llevamos una vida de los más normal, son estudiantes, empleados, hijos, hermanos, novios, amantes y ,lo mas importante, son seres humanos muy valiosos.
Tuvimos varias actividades, las cuales percibí como una muestra de podemos hacer lo que nos plazca. Desde talleres hasta actividades deportivas. Irnos una noche a un antro a bailar. Y algo que para mi fue muy enriquecedor que nos dieron a cada país la oportunidad de mostrar a todos algo de nuestro país.»

Epilepsia: más que un estilo de vida, una forma de superación.

Otra parte importante del evento fue conocer las instalaciones «Bethel» el complejo de atención humanitaria más grande de Europa. Para lograrlo, parte de la planeación consistió en hospedarnos la mayor parte de nuestra estancia en el hotel Lindenholf, en Bielefeld, lugar donde también se realizaron la mayor parte de las actividades como talleres, conferencias y encuentros, donde se compartía con los demás información, actividades relacionadas con la cultura, tradiciones y alimentos de cada país.

 

 

 

Lindenholf es parte de un proyecto que otorga formación profesional exclusivamente a jóvenes con epilepsia.

El hotel funciona desde hace dos años ofreciendo 30 puestos de formación profesional. La mayoría de los huéspedes (público en general) sabe de las condiciones del personal cuando llegan a las instalaciones y, aunque siguen existiendo quienes creen que un buen servicio y la epilepsia parecen no ser compatibles, después de pasar unos días en Lindenholf su punto de vista cambia. La formación en el hotel logra un reconocimiento muy grande para el objetivo de las personas con epilepsia: el liberarse de su papel de «segregados» de la sociedad.

Otro importante «integrante» del complejo «Bethel» es el Centro de Atención a la Epilepsia (a corta distancia del hotel), que ofrece alternativas de diagnóstico altamente especializadas y personal calificado, ubicándolo entre los principales centros para tratamiento y rehabilitación de personas que presentan crisis epilépticas.

 

 
 

 

 
Cuando la gente muestra una larga trayectoria de enfermedad, al llegar a Bethel se le reajusta su medicamento, o se prueban alternativas. Asimismo, la terapia de entrenamiento y los procedimientos psicoterpéuticos han mostrado ser de mucha ayuda. En casos muy específicos y tras intensos exámenes preliminares, algunos pacientes pueden optar por la cirugía.

El Centro también provee asistencia con dificultades relacionadas al trabajo y la epilepsia. De hecho, existe un Centro de Entrenamiento Vocacional que es el único en su tipo de toda Alemania y se especializa en proveer entrenamiento ocupacional primario para jóvenes con epilepsia. También existe una escuela que provee de apoyo social y educativo al Centro de Entrenamiento Vocacional. Los Servicios Sociales y Servicio Psicológico del Centro de Entrenamiento Vocacional, ofrecen orientación y ayuda para desarrollar una vida independiente.

En síntesis, Bethel es considerada como una idea donde se promueve la interacción con gente en desventaja social, personas con discapacidades y enfermedades en la sociedad, para crear una comunidad respetuosa. Cuando se requiere, Bethel envía sus propias ofertas, coopera con otras instituciones de apoyo o asesora y apoya iniciativas en el lugar. Se crean comunidades como ejemplo donde varias personas pueden vivir juntas (p. ej. aquellos que utilizan sus servicios, quienes trabajan en sus instalaciones, y gente que quiere vivir en sus comunidades por varias razones). De esta forma, se permite la participación de todos los grupos involucrados en un proceso creativo constante.

 
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