Historia de GADEP

GRUPO “ACEPTACIÓN” DE EPILEPSIA, GADEP.
Recuento histórico

Dra. Lilia Núñez Orozco
Jefe del Servicio de Neurología, CMN 20 de Noviembre
Presidenta de GADEP

Me disculpo por iniciar esta historia hablando en primera persona, pero creo que así es más fácil explicar cómo sucedieron los acontecimientos que condujeron a la fundación del GRUPO “ACEPTACIÓN” DE EPILEPSIA, GADEP y a su permanencia hasta nuestros días, tras 30 años de su fundación.

ANTECEDENTES.

Al terminar mi especialidad en Neurología, me incorperé al servicio de Neurología del CMN 20 de Noviembre del ISSSTE, como médica adscrita el 16 de julio de 1980. Una de las actividades del servicio, desconocidas para mí, era la información a la comunidad que el Dr. Ladislao Olivares Larraguível, fundador y entonces Jefe del Servicio, había organizado por obligación para todos los adscritos del servicio, que se turnaban periódicamente para dar una plática de epilepsia y de cefaleas, exclusiva para nuestros propios pacientes del servicio.

Como no tenía idea de lo que se trataba, acudí a la que iba a impartir en fecha próxima uno de mis compañeros. La plática versaba sobre epilepsia, de la que se explicaron mecanismos de producción y conceptos muy médicos, que a los pacientes asistentes no les quedaron claros, pues se veía en sus expresiones faciales. Entonces planifiqué mi plática con aspectos más prácticos y así la impartí.  Me gustó mucho la respuesta de la gente, que fue muy positiva, y tomé la programación de esas pláticas, lo cual fue un alivio para mis compañeros, que fueron relevados de esa obligación que no les gustaba. Así, cada 3 meses programaba una plática informativa.

FUNDACIÓN Y CONSOLIDACIÓN

A fines de 1990, la plática fue especialmente concurrida y al final, una decena de pacientes me propusieron la formación de una asociación de personas con epilepsia para apoyo mutuo. Yo no tenía la menor idea de cómo hacerlo, pero intuí que debían hacerse estatutos y una reglamentación. Tuvimos varias reuniones de organización con ese pequeño grupo, hasta que finalmente se decidió formar una asociación de autoayuda con el nombre Grupo “Aceptación” de Epilépticos (abreviado como GADEP). El término Aceptación, fue elegido como algo simbólico por ser lo mte. Hubo unos pocos años después un desacuerdo entre ellos y s se llevaban a cabo semanalmente. Hubo unos pocos años despuintegrás difícil de lograr:  aceptar cada quien su enfermedad y ser aceptados por los demás. Todos ellos se autonombraban epilépticos y por eso quedó así. El padre de uno de los pacientes, que era maestro de dibujo, hizo el logo con el perfil de una persona y un trazo electroencefalográfico, que se ha conservado hasta la fecha, aunque posteriormente se le agregaron otros detalles.

Me inspiré en los estatutos de asociaciones médicas para la terminología legal, modificando términos para adecuarlo a una asociación civil, que decidimos llevar ante Notario Público, previo registro del nombre.

Conseguí que un amigo abogado nos recomendara con un Notario Público y con una de las pacientes (María Inés López Vázquez), muy entusiasta promotora del proyecto, hicimos una cooperación con los pacientes y reunimos poco más de $300.00.

El Notario nos recibió muy amable y quiso que desistiéramos de protocolizar la asociación, pues consideraba que no iba a prosperar y tendríamos “un elefante blanco a mitad de nuestra sala”, pero íbamos decididas y consideramos que si fracasábamos, solamente habría que darla de baja. Entonces el Notario aceptó realizar el trámite en abril de 1991 y nos aceptó como honorarios lo que le podíamos pagar, los $300.00 que llevábamos.

Así, el grupo obtuvo un carácter de asociación civil legalmente constituida, con ambas como socias fundadores e Inés como Presidenta.

Ya formalmente constituida,  Inés se hacía cargo de las sesiones semanales como una especie de reuniones de AA  (Alcohólicos Anónimos) adaptada a la epilepsia, que ella conducía muy bien, y a mí me correspondía realizar una sesión informativa trimestral.  Todo lo hacíamos en las instalaciones del hospital 20 de Noviembre, con la autorización  de la Subdirección de Enseñanza.

Al principio,  se solicitaban cuotas simbólicas de lo que la gente pudiera aportar y se nombró una tesorera que cuando tenía poco más de $700 en caja, desapareció del grupo y tiempo después nos enteramos que usó ese dinero para instalar un pequeño salón de belleza. Entonces decidimos que no pediríamos cuotas y que lo que requiriéramos sería recibido en especie, para evitar alguna situación similar.

En 1991, poco después de la fundación del grupo, tuve oportunidad de asistir al Congreso Internacional de Epilepsia en Sao Paulo, donde me enteré que existía el Buró Internacional para la Epilepsia (International Bureu for  Epilepsy, IBE).

En México se hablaba mucho de la Liga Internacional contra la Epilepsia (International League Agrainst Epilepsy, ILAE) e incluso se formó el Capítulo Mexicano de la ILAE, CaMeLiCe, en 1976, donde se integraron médicos y otros profesionales de la Salud,  pero los no médicos también, ya que no quisieron tener capítulo del Buró para no pagar dos cuotas. 

En cada Congreso Internacional de Epilepsia se lleva a cabo una Asamblea General de Capítulos tanto del Buró como de la ILAE, por separado, y tuve la oportunidad de asistir al del IBE en Río de Janeiro,  donde conocí los objetivos y el tipo de asociaciones que se afilian.  Nuestro grupo cumplía con los requisitos y a mi regreso realizamos la solicitud de afiliación, para lo cual sirvió mucho que estuviéramos legalmente constituidos, ya que es uno de los requisitos primordiales, y de esa manera sometimos la aplicación, que fue aceptada.

En el Congreso Internacional de Epilepsia de 1993, en Oslo, durante la ceremonia de inauguración anunciaron que México se integraba como un nuevo capítulo, condición que hemos mantenido hasta la actualidad.

En 2014 se modificó el acta constitutiva del grupo porque internacionalmente se nos solicitó que el término “epiléptico” desapareciera del nombre de nuestra asociación, para reducir el estigma, ya que en todas las publicaciones se les denomina personas con epilepsia, así que el nombre del grupo tuvo que modificarse por esa razón y desde ese año se denomina Grupo “Aceptación” de Epilepsia, para que GADEP siguiera encuadrando con el nombre.

La presidencia de la Asociació quedó a mi cargo cuando Inés se retiró del grupo por situaciones personales que le impidieron continuar, y al ser la socia fundadora, quedé con ese título y mantengo la presidencia desde 1993, del llamado  Capítulo Mexicano del IBE.

ACTIVIDADES DE GADEP

Las actividades del grupo se fueron modificando poco a poco de acuerdo a las necesidades de la gente, que busca más que nada la información médica en términos accesibles para ellos, de modo que poco a poco incrementamos las sesiones informativas y redujimos las de terapia grupal hasta quedarnos solamente con las sesiones informativas mensuales.

La página www.epilepsiahoy.com se inició en el año 2000 cuando dos psicólogos del grupo, ambos con epilepsia, propusieron hacer otras sesiones de apoyo psicológico, integrando un subgrupo que se denominó GADEP Amistad, cuyas actividades se llevaban a cabo semanalmente. Unos pocos años después hubo un desacuerdo entre ellos, una se retiró y quedó a cargo el Psic. Javier Alonso Vázquez

En 2012, una parte del subgrupo se inconformó de su actividad y organización, pero finalmente se retiraron para formar un grupo propio, que nunca se consolidó.

Debido a esa situación crítica, las actividades de GADEP Amistad se suspendieron temporalmente y al reanudarlas, desapareció el nombre Amistad y quedó solamente GADEP, bajo la coordinación del Psic. Javier Alonso Vázquez que hasta la pandemia se hacía cargo de las reuniones semanales muy puntualmente y que esperamos reanudar en un futuro no muy lejano.

Contamos con un Banco de Medicamentos alimentado por las donaciones de los mismos pacientes que aportan los tratamientos que ya no usan; tenemos así mismo la credencialización de los miembros del grupo, ambas actividades a cargo de la Sra. Ma- Eugenia Arellano y colaboradores.

El grupo de Neuropsicología de FES Zaragoza, UNAM,  participa activamente con sesiones de información de su área y la realización de evaluaciones en una clínica de la que disponen. Así mismo, contamos con la Asesoría Legal del Dr. en Derecho Angel Zarazúa Martínez, quien asesora a quienes tienen problemas legales y participa igualmente en las conferencias.

Tanto para las reuniones informativas como para las de apoyo grupal, contamos con Margarita Valdez, experta en Risaterapia.

El grupo entonces funciona con personal voluntario para registrar asistencia (Matrtha Hernández y Alejandro Gómez) y la aportación del conocimiento y experiencia de un grupo de profesionales de las neurociencias para impartir las conferencias mensuales.

CONGRESOS NACIONALES

A lo largo de los años realizamos Congresos bianuales en localidades fuera de la CDMX. El primer congreso fue en León, Gto. en 2005, con apoyo del Gobierno de Guanajuato y la asistencia de nuestros pacientes de México más los de otros grupos y pacientes locales. Para los siguientes congresos contamos con el apoyo de CAMELICE o la Academia Mexicana de Neurología, que nos permitían usar parte de las instalaciones de sus congresos para llevar a cabo el nuestro de manera paralela. Hicimos otro más, apoyados por el Dip. Rodolfo Ondarza, quien obtuvo el  auspicio de la Asamblea Legislativa del DF y de la Secretaría de Salud del DF, donde se rindió un homenaje a la Dra. Graciela Olmos García de Alba, pionera de la Neurofisología en nuestro país.  En febrero de 2015 realizamos en la Secretaría de Salud, la primera conmemoración del Día Internacional de la Epilepsia, instituido por la OMS para el segundo lunes de febrero, y a partir de entonces estas reuniones especiales han sido anuales, como parte de las celebraciones del Día Internacional de la Epilepsia.

ACTIVIDADES INTERNACIONALES.

La ILAE se fundó en 1909 en Budapest y el IBE se fundó en Roma en 1961. La ILAE ha realizado congresos desde su fundación, y desde que existe el IBE, los congresos Internacionales se hacen en conjunto. Ambas asociaciones han crecido mucho, especialmente la ILAE, y se han reorganizado por regiones (ahora son 7) cada una de las cuales lleva a cabo congresos regionales bianualmente, alternando con el Congreso Internacional.

La región de Latinoamérica apareció en el año 2000, cuando se llevó a cabo el 1er. Congreso Latinoamericano de Epilepsia en Chile. A partir de entonces, se conformaron la Comisión LA de la ILAE y el Comité LA del IBE, en el cual participamos activamente. El primer presidente regional designado fue el Dr. Carlos Acevedo, organizador del 1er. Congreso latinoamericano en Santiago de Chile.  Posteriormente se reglamentaron estas organizaciones y fuí electa presidenta del Comité Latinoamericano del IBE en 2005, puesto que mantuve por dos periodos de 4 años. En 2013 fui electa Vicepresidenta por Latinoamérica para el Comité Ejecutivo Internacional del IBE, hasta 2017.

En el centenario de la fundación de la ILAE, el congreso Internacional fue en Budapest, donde recibí el premio Embajadora por la Epilepsia, que se otorga bianualmente a 12 personas con trabajo internacional por la epilepsia. Por México lo han recibido el Dr. Manuel Velasco Suárez y el Dr. Francisco Rubio Donnadieu.

El Comité Latinoamericano del IBE, junto con la Comisión Latinoamericana de la ILAE organizamos los Congresos Latiinoamericanos de Epilepsia; el 3º se llevó a cabo en la CDMX y en 2016 se realizó nuevamente en México (Cancún).

A diferencia de los demás Congresos Regionales y del Congreso Internacional, los Congresos Latinoamericanos dedican un día al IBE y al final de éste se hace la ceremonia de inauguración. Este día del IBE es para pacientes y familiares y participamos personas de los diferentes países con temas diversos de enfoque psicosocial.  La mayoría de estos días del IBE han sido bastante exitosos, especialmente los dos de México y uno de Ecuador, con una gran asistencia.

Los congresos latinoamericanos se han llevado a cabo en Santiago (Chile), Iguazú (Brasil), Ciudad de México (México), Cd. de Guatemala (Guatemala), Montevideo (Uruguay), Cartagena (Colombia), Quito (Ecuador), Buenos Aires (Argentina), Cancún (México) y San José (Costa Rica). En 2020 sería en Medellín (Colombia) pero se canceló por la pandemia y se llevó a cabo en febrero de 2021 totalmente en línea.

GADEP EN LA ACTUALIDAD.

Nuestro asociación cuenta con una página de Facebook del grupo, que se encuentra con el nombre GADEP, al cual se han inscrito más de 6 mil personas, que intercambian comentarios, dudas, etc y ha sido un buen canal de comunicación, administrado por el Ing. Ricardo García Zahoul, quien está atento al tipo de comentarios que se incluyen.

Las actividades informativas presenciales de GADEP se suspendieron también por la pandemia y las reanudamos en línea a partir de enero de 2021, a través de Facebook live.

El 6 de febrero llevamos a cabo la conmemoración del Día Internacional de la Epilepsia con un simposio acerca de Rehabilitación en Epilepsia y el programa mensual de conferencias continuará de esta manera en tanto podemos reanudar las sesiones presenciales, que igualmente transmitiremos por FaceBook Live.

El Grupo “Aceptación” de Epilepsia cumple este mes de abril de 2021, 30 años de haber sido fundado y como parte de la conmemoración hemos realizado este recuento histórico de la fundación y evolución de nuestra Asociación.

Este importante aniversario ha coincidido con una situación especial, pero lo festejaremos primeramente con una renovación de nuestra página www.epilepsiahoy.com, a cargo del Ing. Fernando Ramírez y Agape Networks, y haremos un mejor uso de las  redes sociales para alcanzar una mayor audiencia, en tanto podemos reanudar actividades presenciales, que también se difundirán por redes sociales en el futuro.

Agradecemos a las numerosas personas que han colaborado voluntaria y desinteresadamente con GADEP durante sus 30 años de existencia, sin cuya participación no habría sido posible llegar a este Aniversario. 

Les invitamos a conocer nuestra historia, las actividades realizadas a lo largo de estos años y a buscar información en nuestra página, para aclarar sus dudas y preguntar lo que deseen para entender y enfrentar mejor su epilepsia, que es la finalidad de esta Asociación.