Los grupos de auto-ayuda son asociaciones de personas que tienen un problema en común y se reúnen para apoyarse mutuamente en su resolución. Los grupos de auto-ayuda proporcionan una red de apoyo emocional y social para sus miembros, quienes tienen la oportunidad de hablar con otras personas que están en la misma situación y darse cuenta de que no están solos ni son los únicos que tienen el problema. Al compartir sus experiencias, los miembros del grupo aprenden de los otros nuevas formas de manejar su situación y lograr una vida más satisfactoria.

Los grupos de auto-ayuda permiten a sus miembros:
* Hablar con personas que entienden sus sentimientos y dificultades
* Darse cuenta de que no están solos en su situación
* Establecer nuevas relaciones
* Aprender más acerca de la epilepsia y su tratamiento
* Aprender nuevas formas de enfrentar su problema
* Hacerse más independientes y participativos en su medio social
* Enseñar a otras personas lo que es la epilepsia y eliminar mitos y prejuicios
* Mejorar su calidad de vida
* Elevar su autoestima

Este folleto es un resumen del Manual para Grupos de Auto-ayuda en Epilepsia preparado por la Comisión de Auto-ayuda del Buró Internacional para la Epilepsia (IBE), a la cual se puede recurrir para ampliar la información.


Cómo formar un grupo de auto-ayuda

Los grupos de auto-ayuda pueden crearse de diferentes maneras. Algunas veces son iniciados por una persona o un pequeño grupo de personas que padecen epilepsia o son familiares de alguien que la padece; otras son creados por organizaciones dedicadas a la Epilepsia; otras más, son iniciados por profesionistas (médicos, enfermeras, trabajadoras sociales, etc), que trabajan con personas epilépticas.
La primera dificultad es encontrar a otras personas epilépticas, pues en muchos medios sociales, los individuos prefieren mantener en secreto su padecimiento.
Aunque la epilepsia es bastante frecuente en todos los países, la mayoría de los epilépticos no conocen a nadie más que la padezca. El deseo de conocer a otras personas con Epilepsia puede ser un buen motivo para formar un grupo de auto-ayuda.
La mejor forma de encontrar a otros individuos con Epilepsia dependerá de las características de su localidad: puede ser poniendo anuncios en el periódico; colocando avisos en las salas de espera de clínicas, hospitales o centros de salud, en farmacias y/o algunos otros lugares públicos como escuelas o iglesias; es muy útil tener el apoyo de un médico que contacte otros pacientes y promueva entre ellos el grupo de auto-ayuda.

Por qué formar un Grupo de Auto-ayuda

Antes de intentar la formación de un grupo de auto-ayuda, es importante considerar si existe la necesidad de un grupo así. El grupo debe tener algo que ofrecer a las personas con epilepsia y a sus familias.
Es necesario preguntar primero a quienes se puedan interesar en formar parte de un grupo de auto-ayuda, qué es lo que los motivaría a integrarse. Las respuestas podrían ser: el deseo de conocer a otras personas con epilepsia, el saber más acerca de esta enfermedad, el disponer de información actualizada acerca de la Epilepsia, el establecer un banco de medicamentos antiepilépticos o el deseo de mejorar la actitud de la comunidad hacia el paciente epiléptico.

Cómo estructurar un Grupo de Auto-ayuda

Un grupo de auto-ayuda o de apoyo puede ser formal o informal, dependiendo de la necesidad y el deseo de las personas que planean formarlo, quienes decidirán si el grupo se limitará a integrar individuos con Epilepsia o a los familiares y amigos, o incluirá a todos.

Objetivos

Los objetivos del grupo deben establecerse claramente por escrito, sean simples o complicados, y siempre de acuerdo a la necesidad. El grupo necesita un propósito, y sus miembros necesitan saber exactamente cuál es la finalidad del grupo para evitar desviaciones. Es aconsejable trabajar de manera escalonada pero sostenida para ir alcanzando gradualmente los objetivos.

Apoyo

No hay que desanimarse al descubrir que no todas las personas tienen el mismo entusiasmo. Es necesario aceptar que el apoyo vendrá casi totalmente de las personas con Epilepsia y sus familias, pero la membresía de un grupo de auto-ayuda debe ser voluntaria.
Un aspecto muy importante es trabajar para que el grupo sea reconocido por el resto de las personas como una organización seria que tiene algo que ofrecer y de esta manera ganar credibilidad y apoyo.

Cómo mantener un Grupo de Auto-ayuda

Se debe estimular el interés que las personas muestren al principio para que éste se siga incrementando. Es recomendable mantener un programa variado e interesante, de tal forma que las reuniones no sean siempre iguales. Para ello puede apoyarse en videos educativos o invitar conferencistas de diferentes especialidades (neurólogos, psiquiatras, psicólogos, etc.), así como personas que pertenezcan a grupos de minusválidos o con otros padecimientos, o solamente proporcionar, en ocasiones, pláticas sobre temas de cultura general.
Es muy importante el tener un lugar apropiado para las reuniones, que puede ser un hospital, la casa de alguno de los miembros del grupo, o un edificio público. Tanto el lugar como la hora deben ser convenientes para la mayoría de los miembros del grupo.

Involucrar a los miembros del grupo.

Todos los miembros del grupo deben ser informados acerca de las actividades y finanzas de la asociación y deben ser animados a participar en aquellos aspectos para los cuales tienen facilidad, interés o mayor conocimiento, con la finalidad de involucrarlos en el sostenimiento del grupo.

Información acerca de la Epilepsia.

El problema principal al que se enfrenta el epiléptico aún en nuestros días, es la ignorancia. Es por lo tanto muy importante aprender lo más posible acerca de la epilepsia y transmitir ese conocimiento a otros: familiares, amigos, médicos, maestros, y público en general. Por esta razón, muchos grupos de auto-ayuda incluyen en cada reunión un aspecto educacional, mediante una conferencia, un video, la revisión de un nuevo folleto o artículo relacionado a la epilepsia, etc.

Relaciones interpersonales.

La mayoría de las personas con epilepsia son tímidas y se sienten muy aisladas. El grupo de auto-ayuda permite a estas personas relacionarse con otros epilépticos y obtener su apoyo. Las discusiones informales son muy importantes, y se dan más
fácilmente en un ambiente cordial que inspire confianza y permita que las personas expongan sus sentimientos y preocupaciones y escuchen las opiniones y sugerencias de los que hayan superado ya situaciones similares.
Frecuentemente se tiene en el grupo a alguna persona agresiva que todo lo discute y que es difícil de sobrellevar. Es importante darse cuenta de que las personas así, probablemente se sienten disgustadas con su situación, frustradas, solas, rechazadas o diferentes a las demás. Los miembros del grupo deben tratar de entender a este tipo de personas e intentar ayudarlas, sin enojarse con ellas. Estas actitudes pueden deberse a la epilepsia misma, al tratamiento o a algún otro tipo de trastorno. De no lograrse un cambio con la ayuda que el grupo ofrece, la persona difícil terminará por abandonarlo.

Liderazgo

Una persona o un grupo de personas deben tomar la iniciativa de formar el grupo de auto-ayuda y mantenerlo funcionando. Ninguna asociación puede funcionar sin un responsable o un grupo de responsables en diversos aspectos, pero la comunicación con el resto del grupo debe ser muy fluída. Muchos grupos ven la necesidad de nombrar un dirigente, pero otros prefieren no hacerlo. Las decisiones se deben de tomar en asambleas generales con todos los miembros y todos deben de cooperar para lograr los objetivos que el mismo grupo haya marcado.

Actividades

Las actividades más comunes para los grupos de auto-ayuda son:

* Reuniones regulares que permiten a los individuos conocer a otras personas, compartir experiencias, intercambiar información y ofrecer apoyo emocional recíproco.
* Actividades educacionales que permiten a los miembros del grupo entender su condición y mantenerse al día en los nuevos avances del tratamiento de la epilepsia.
* Dar a conocer al grupo para llegar a otros individuos con epilepsia.
* Realizae campañas de información a la comunidad para mejorar las actitudes hacia el epiléptico.
* Elaborar un boletín para los miembros del grupo
* Evitar la discriminación en diversas actividades, tales como asistir a la escuela, manejar un vehículo o practicar deportes.
* Patrocinar talleres o conferencias sobre epilepsia
* Patrocinar actividades recreativas o de capacitación para los miembros del grupo.

Campañas financieras

La mayoría de los grupos de auto-ayuda desean disponer de fondos que les permitan cubrir los gastos necesarios para su funcionamiento, tales como: teléfono, correspondencia, impresión de folletos etc. Algunos grupos desean los fondos para adquirir videos, libros y folletos o imprimir un boletín, o patrocinar a alguno de los miembros para asistir a talleres o congresos. La cantidad de dinero que se necesita va de acuerdo con los propósitos y actividades del grupo.

Algunos grupos pueden recibir asistencia financiera del gobierno, las asociaciones de epilepsia locales o nacionales, o donaciones particulares. El solicitar una cuota a los miembros no debe orillar a dar de baja a alguno de ellos que no pueda pagarla. Es aconsejable tener un comité separado para la obtención de fondos que informe a la asamblea y tenga objetivos claros para trabajar, de tal forma que el grupo goce de los beneficios.

Continuidad del Grupo de Auto-ayuda.

Es necesario aceptar que la mayoría de la gente va a permanecer en el grupo sólo mientras obtiene lo que quiere de él y después lo va a dejar. Por lo tanto, las membresías suelen ser rotatorias, permaneciendo sólo algunos de los miembros. Estos formarán el núcleo del grupo y serán su mayor fuerza. Algunas áreas geográficas deliberadamente tiene grupos por tiempo limitado, con la finalidad de que sus miembros salgan de la “protección” del grupo de epilepsia y se incorporen a la sociedad. En este caso, los miembros de grupos de tiempo limitado se convierten en líderes para la formación de nuevos grupos. También es necesario tener en mente que no todas las personas con epilepsia desean pertenecer a un grupo de auto-ayuda y sus sentimientos deben ser respetados.


MIEMBROS DE LA COMISIÓN DE GRUPOS DE AUTO-AYUDA DEL IBE