La epilepsia, como padecimiento crónico por definición, ocasiona un reacción de duelo ante la pérdida de la salud en el paciente y su familia. La elaboración del duelo pasa por varias etapas: negación, enojo, depresión y aceptación.

Durante la etapa de la negación es típico ver que el epiléptico y/o la familia (sobre todo ésta si se trata de un niño), no quiere aceptar el diagnóstico y habla de que su paciente padece convulsiones “pero no es epilepsia” o piensa que es otro tipo de fenómeno, por lo cual peregrina en busca de otras opiniones esperando escuchar la que descarta la epilepsia. Al no suceder ésto y encontrar a todos los médicos de acuerdo con el diagnóstico, viene la etapa del enojo, en la que alguien tiene la culpa de la enfermedad, ya sea uno de los cónyuges si se trata de un niño epiléptico, la divinidad en la que creen, etc. En esta etapa se presenta bastante irritabilidad que crea muchas dificultades de trato interpersonal. Al tener que enfrentar la realidad sobreviene la depresión: ¿por qué me tocó a mí? se preguntan los pacientes, se entristecen y dejan de encontrarle sentido a la vida, por tanto no desean mejorar sus condiciones y no se apegan al tratamiento. Estas etapas pueden sucederse nuevamente o intercambiarse y en el mejor de los casos, dar paso a la aceptación de la enfermedad, a aprender a vivir con ella y a controlarla. El enfrentar un padecimiento crónico crea bastante ansiedad: angustia por la impredecibilidad en la presentación de cada nueva crisis, vergüenza ante las burlas de los demás, miedo a lastimarse durante una crisis, aprensión por los posibles efectos colaterales del tratamiento. Si bien esta ansiedad se considera un factor adverso para el control de la epilepsia, no hay hasta ahora una manera objetiva de evaluar su influencia. Sin embargo, es indispensable reducirla lo más posible, por el control de la epilepsia y la salud mental del sujeto epiléptico.

Tanto durante la elaboración del duelo como en las primeras semanas de iniciado el tratamiento se requiere de mucha información sobre la epilepsia y apoyo psicológico para manejar las diferentes etapas. En ocasiones se puede requerir la administración de ansiolíticos y/o antidepresivos tomando en cuenta que algunos medicamentos pueden favorecer el descontrol de las crisis, sin embargo, pueden utilizarse con cuidado para mejorar la depresión sin causar crisis.

Mucho se ha escrito acerca de la “personalidad epiléptica”. Su descripción dice que el sujeto es reiterativo, pegajoso, habla mucho, tiene altibajos emocionales , se irrita con facilidad, tiende a escribir profusamente, es muy apegado a su religión y tiene cierta disminución de la sexualidad. Esta serie de características integran lo que se conoce como sindrome de Geschwind, que en efecto, puede encontrarse en algunos pacientes epilépticos del lóbulo temporal, pero dista mucho de ser el retrato de todos los epilépticos.

Existe también la presentación de un cuadro de psicosis o locura parecida a la esquizofrenia que se presenta en algunos sujetos epilépticos crónicos (10 a 20 años de evolución de la epilepsia) después de episodios prolongados de crisis generalizadas o parciales complejas, o bien de status epilepticus. La característica de esta psicosis parecida a la esquizofrenia es la preservación de la modulación de las emociones y de las relaciones interpersonales. Es más frecuente que ocurra en casos de focos temporales mesiales bilaterales o múltiples. La psicosis ocurre también cuando el uso de antiepilépticos estabiliza el electroencefalograma aunque no necesariamente haga desaparecer del todo las crisis, lo cual se conoce con el término de “normalización forzada”; los síntomas de la psicosis son precedidos por la presentación de insomnio y ansiedad cuyo tratamiento puede evitar la progresión a la psicosis, pero si ésto falla se recomienda reducir la dosis de antiepilépticos para romper la psicosis a pesar de que esa reducción conduzca a una crisis. En cualquiera de los casos de psicosis asociada a la epilepsia suele requerirse el internamiento del paciente en un hospital psiquiátrico para manejo por parte del psiquiatra y el neurólogo de manera conjunta empleando ambos tratamientos combinados.

La disfunción cognitiva (alteración de las facultades intelectuales) asociada a la epilepsia se presenta en casos de lesiones estructurales, en los que la epilepsia es parte de un padecimiento que deteriora otras funciones y en los que han presentado status epilepticus o crisis generalizadas muy frecuentes. Estos trastornos se acentúan con el uso de los antiepilépticos y las quejas más frecuentes al respecto son alteraciones de la atención, concentración y memoria y dificultad para encontrar las palabras adecuadas. Cabe señalar que la epilepsia no es causa de deterioro intelectual y que el cociente intelectual promedio de los epilépticos no difiere del de la población general exceptuando las situaciones señaladas, por lo que la epilepsia no debe ser motivo de restricción para estudiar.

Es necesario el manejo interdisciplinario en todos los sujetos epilépticos y sus familiares, con la finalidad de lograr la aceptación del problema y la integración social normal, que es, además del óptimo control de las crisis, la meta a alcanzar en el tratamiento del paciente con epilepsia.